Бесплатный гид без входа и отслеживания, который помогает Вам найти реальную помощь — создан ИИ и направляет Вас к реальным человеческим ресурсам.
«Превайвор» (от англ. previvor) — это человек, который никогда не болел раком, но является носителем варианта гена BRCA1 или BRCA2, резко повышающего риск заболеть им в течение жизни — термин, придуманный в 2000 году для обозначения принципиально новой медицинской идентичности. В отличие от людей, живущих с диагнозом, превайворы вынуждены принимать судьбоносные решения о своём теле, фертильности и будущем, опираясь лишь на вероятность. Исследования этой группы выявляют особый психологический паттерн: это не единичный кризис, а долгий процесс переговоров с риском, неопределённостью и собственной идентичностью.
Систематический обзор, объединивший 45 исследований носительниц BRCA1/2, никогда не болевших раком, показал, что дистресс и тревога обычно резко возрастают сразу после получения положительного результата генетического теста, а затем ослабевают в течение следующих месяцев. Примерно у каждой пятой носительницы вскоре после сообщения результата отмечалась клинически значимая тревога, а уровень тревожности женщины ещё до прохождения теста неизменно оказывался самым сильным предиктором того, как она будет справляться в дальнейшем — более сильным, чем сам результат теста. Депрессию измеряли часто, но в целом она не оказывалась клинически повышенной — это обнадёживающий результат, который стоит назвать прямо. Общее качество жизни также в целом мало страдало от положительного результата, хотя более молодые носительницы чаще сообщали о трудностях с удовлетворённостью привычными ролями на работе и дома.
Недавний обзор по типу scoping review ввёл отдельный термин для этого переживания: страх возникновения рака (fear of cancer occurrence, FOCO), который отличается от изучаемого у выживших после рака страха рецидива тем, что превайворы боятся болезни, которой у них вообще ещё не было. Обзор показал, что FOCO проявляется тремя повторяющимися способами: ощущением уверенности, что диагноз — лишь вопрос времени, неверной трактовкой клинической информации или телесных ощущений как признаков рака, а также усиленной тревогой вокруг плановых скрининговых визитов. Примечательно, что ни одно из исследований в составе обзора не выявило превайворов, которые знали бы о повышенном риске и при этом не испытывали бы вообще никакого страха, связанного с раком — это говорит о том, что FOCO может быть почти универсальным переживанием для этой группы, хотя он по-прежнему мало изучен и не измеряется ни одним стандартным клиническим инструментом.
По иронии судьбы, тот самый систематический обзор, который картировал это направление исследований, показал, что превайворы часто остаются незаметными в собственных же исследованиях: во многих работах носительниц, никогда не болевших раком, объединяют вместе с выжившими после рака или же объединяют носительниц с их не являющимися носителями родственниками, из-за чего трудно выделить именно опыт превайворов. Исследования, которые всё же их разделили, обнаружили наряду с трудностями и по-настоящему обнадёживающие закономерности — например, в нескольких работах выяснилось, что дистресс часто ослабевает после завершения операции по снижению риска, что говорит о том, что облегчение может приносить именно принятое решение как таковое, а не только сама операция.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.