Ein „Prävivor“ (previvor) ist eine Person, die noch nie an Krebs erkrankt ist, aber eine Variante des BRCA1- oder BRCA2-Gens trägt, die ihr Lebenszeitrisiko dafür deutlich erhöht — ein Begriff, der im Jahr 2000 geprägt wurde, um eine wirklich neue medizinische Identität zu benennen. Anders als Menschen, die mit einer Diagnose umgehen, müssen Prävivorinnen weitreichende Entscheidungen über ihren Körper, ihre Fruchtbarkeit und ihre Zukunft allein auf Grundlage einer Wahrscheinlichkeit treffen. Die Forschung zu dieser Gruppe zeigt ein charakteristisches psychologisches Muster: keine einzelne Krise, sondern eine langwierige Auseinandersetzung mit Risiko, Ungewissheit und Identität.
Eine systematische Übersichtsarbeit, die 45 Studien zu krebsfreien BRCA1/2-Mutationsträgerinnen zusammenfasste, ergab, dass Belastung und Angst typischerweise unmittelbar nach einem positiven Gentestergebnis stark ansteigen und sich in den folgenden Monaten wieder abschwächen. Etwa jede fünfte Mutationsträgerin zeigte kurz nach der Ergebnismitteilung eine klinisch bedeutsame Angstsymptomatik, und das Angstniveau einer Frau vor dem Test erwies sich durchgängig als stärkster Prädiktor dafür, wie sie später damit umging — stärker als das Testergebnis selbst. Depressionen wurden häufig erfasst, waren aber insgesamt überwiegend nicht klinisch erhöht, ein beruhigender Befund, der es wert ist, ausdrücklich genannt zu werden. Auch die allgemeine Lebensqualität schien durch ein positives Ergebnis überwiegend unbeeinträchtigt, wobei jüngere Mutationsträgerinnen von größeren Schwierigkeiten berichteten, mit ihren gewohnten Rollen in Beruf und Familie zufrieden zu sein.
Eine aktuelle Scoping-Review hat einen eigenen Begriff für diese Erfahrung eingeführt: die Angst vor dem Krebsauftreten (fear of cancer occurrence, FOCO), die sich von der bei Krebsüberlebenden untersuchten Angst vor einem Rückfall unterscheidet, weil Prävivorinnen sich vor einer Krankheit fürchten, die bei ihnen überhaupt noch nicht aufgetreten ist. Die Übersichtsarbeit fand drei wiederkehrende Ausprägungen von FOCO: das Gefühl der Gewissheit, dass eine Diagnose nur eine Frage der Zeit ist, die Fehlinterpretation klinischer Informationen oder körperlicher Empfindungen als Krebszeichen sowie verstärkte Furcht rund um routinemäßige Vorsorgetermine. Bemerkenswert ist, dass keine einzige Studie der Übersichtsarbeit Prävivorinnen identifizierte, die um ihr erhöhtes Risiko wussten und dennoch überhaupt keine krebsbezogene Angst empfanden — ein Hinweis darauf, dass FOCO in dieser Gruppe nahezu universell sein könnte, obwohl es weiterhin kaum erforscht und von keinem Standard-Messinstrument erfasst wird.
Ironischerweise zeigte ausgerechnet die systematische Übersichtsarbeit, die dieses Forschungsfeld kartierte, dass Prävivorinnen innerhalb der eigenen Forschung häufig unsichtbar bleiben: Viele Studien fassen krebsfreie Mutationsträgerinnen mit Krebsüberlebenden zusammen oder vermischen Mutationsträgerinnen mit nicht betroffenen Angehörigen, wodurch es schwer wird, herauszuarbeiten, was Prävivorinnen konkret erleben. Die Studien, die sie tatsächlich getrennt betrachteten, fanden neben den schwierigeren auch wirklich beruhigende Muster — so stellten mehrere fest, dass sich die Belastung oft verringert, sobald eine risikoreduzierende Operation abgeschlossen ist, was darauf hindeutet, dass das Treffen einer Entscheidung selbst — nicht nur die Entscheidung als solche — eine gewisse Erleichterung bringen kann.
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