ডুশেন মাসকুলার ডিস্ট্রফি (DMD) এবং এর তুলনামূলক হালকা রূপ, বেকার মাসকুলার ডিস্ট্রফি (BMD), হলো জিনগত অবস্থা যেখানে শরীর পর্যাপ্ত কার্যকর ডিস্ট্রোফিন তৈরি করতে পারে না, যা একটি প্রোটিন যা মাংসপেশিগুলির নড়াচড়ার সময় অক্ষত থাকার জন্য প্রয়োজন; DMD-তে দুর্বলতা সাধারণত শৈশবের একেবারে প্রথম দিকে দেখা দেয়, ক্রমাগত অগ্রসর হয়, এবং প্রায়ই কিশোর বয়সের প্রথম দিকেই স্বাধীনভাবে হাঁটার ক্ষমতা হারিয়ে যায়, অন্যদিকে BMD-তে শুরু হয় পরে এবং গতিপথ সাধারণত ধীর হয়। উভয় অবস্থাই কেবল একটি শারীরিক রোগনির্ণয়ের চেয়ে অনেক বেশি কিছু — এবং «Archives of Physical Medicine and Rehabilitation»-এ প্রকাশিত ২০২২ সালের একটি বড় পদ্ধতিগত পর্যালোচনা ও মেটা-বিশ্লেষণ, যা ২৩টি গবেষণার তথ্য একত্র করেছে, মানসিক স্বাস্থ্য কতবার প্রভাবিত হয় সে সম্পর্কে সুনির্দিষ্ট সংখ্যা প্রদান করেছে, যেখানে সাধারণ জনগোষ্ঠীর তুলনায় ADHD, অটিজম, অবসেসিভ-কম্পালসিভ ডিসঅর্ডার, উদ্বেগ এবং বিষণ্নতার হার স্পষ্টভাবে বেশি পাওয়া গেছে।
গবেষণা কী দেখায়
অন্তর্ভুক্ত সকল ২৩টি গবেষণার তথ্য একত্র করে, গবেষকরা দেখেছেন যে DMD-তে, ২৪% রোগীর উদ্বেগজনিত ব্যাধি, ১৮%-এর ADHD, ১২%-এর OCD, ১১%-এর বিষণ্নতা, এবং ৭%-এর অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার ছিল। BMD-তে, ধরনটি একই রকম হলেও সম্পূর্ণ অভিন্ন নয়: ২৫%-এর উদ্বেগজনিত ব্যাধি, ২৮%-এর ADHD (DMD-এর তুলনায় লক্ষণীয়ভাবে বেশি), ৭%-এর বিষণ্নতা, ৭%-এর OCD, এবং ৬%-এর অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার ছিল। লেখকরা স্পষ্টভাবে উপসংহারে পৌঁছেছেন যে এই স্নায়ু-মানসিক ব্যাধিগুলি DMD বা BMD আক্রান্তদের মধ্যে সাধারণ জনগোষ্ঠীর তুলনায় বেশি সাধারণ, এবং চিকিৎসা না করা হলে এগুলির উপস্থিতি সর্বোত্তম চিকিৎসা ব্যবস্থাপনাকে জটিল করে তুলতে পারে।
মোকাবিলার উপায়
- শুধু স্নায়ু-পেশী পর্যবেক্ষণ নয়, স্নায়ুবিকাশ সংক্রান্ত স্ক্রিনিংও চান। এই গবেষণায় ADHD প্রায় এক-পঞ্চমাংশ DMD আক্রান্ত এবং এক-চতুর্থাংশের বেশি BMD আক্রান্তকে প্রভাবিত করেছে, তাই মনোযোগ ও আচরণও শক্তি ও চলাফেরার সমান সক্রিয় মনোযোগ পাওয়ার যোগ্য।
- জানুন যে এখানে উদ্বেগ সাধারণ, এটি কোনো ব্যক্তিগত ব্যর্থতা নয়। এই পর্যালোচনায় প্রতি চারজন DMD বা BMD আক্রান্তের মধ্যে প্রায় একজনের নির্ণয়যোগ্য উদ্বেগজনিত ব্যাধি ছিল — এই হার অবস্থার জীববিজ্ঞান ও বোঝা প্রতিফলিত করে, সাহায্য চাওয়ার জন্য লজ্জিত হওয়ার মতো কিছু নয়।
- OCD-এর লক্ষণগুলি উল্লেখযোগ্য হিসেবে বিবেচনা করুন, এমনকি সেগুলি সামান্য মনে হলেও। এই গবেষণায় DMD রোগীদের ১২% এবং BMD রোগীদের ৭%-এর মধ্যে OCD পাওয়া গেছে — যা সাধারণ জনসংখ্যার প্রাক্কলনের চেয়ে অনেক বেশি — তাই বারবার হওয়া উদ্বেগ বা রীতি উপেক্ষা না করে যত্ন দলকে জানানো ভালো।
- অটিজমের বৈশিষ্ট্য থাকলে, সেগুলি নির্ণয়ের «কেবল একটি অংশ» ধরে না নিয়ে মূল্যায়ন করান। এই গবেষণায় ৬-৭% রোগীর মধ্যে অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার পাওয়া গেছে, এবং একটি আনুষ্ঠানিক মূল্যায়ন মাংসপেশির ডিস্ট্রফির যত্ন থেকে পৃথক, অটিজমের জন্য বিশেষভাবে উপযোগী সহায়তা ও অভিযোজনের পথ খুলে দিতে পারে।
- ফিজিওথেরাপির পাশাপাশি মানসিক স্বাস্থ্যও অন্তর্ভুক্ত করে এমন একটি যত্ন দল গঠন করুন। এই মেটা-বিশ্লেষণে দেখা গেছে যে চিকিৎসাবিহীন স্নায়ু-মানসিক লক্ষণগুলি সর্বোত্তম চিকিৎসা ব্যবস্থাপনায় বাধা দিতে পারে — অর্থাৎ মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা কোনো আলাদা সংযোজন নয়, বরং অবস্থাটি ভালোভাবে পরিচালনা করার একটি প্রকৃত অংশ।
মস্তিষ্ক ও মাংসপেশি কেন সংযুক্ত
DMD এবং BMD-তে ADHD, অটিজম এবং OCD বেশি দেখা যায় জেনে অবাক লাগতে পারে, কারণ এগুলি সাধারণত শুধুমাত্র মাংসপেশির রোগ হিসেবে বিবেচিত হয়। এর ব্যাখ্যার একটি অংশ সম্ভবত শৈশবের প্রথম দিক থেকে একটি প্রগতিশীল শারীরিক অবস্থার সাথে বেঁচে থাকার খুবই বাস্তব, দৈনন্দিন বোঝার মধ্যে নিহিত — কিন্তু গবেষকরা মনে করেন যে মাংসপেশিকে প্রভাবিত করা একই জিনগত পরিবর্তনগুলি মস্তিষ্কের নির্দিষ্ট পথগুলিকেও প্রভাবিত করতে পারে, কারণ ডিস্ট্রোফিন উৎপাদনে জড়িত জিনটি শুধু মাংসপেশির টিস্যুতে নয়, মস্তিষ্কের টিস্যুতেও সক্রিয়। এটি একটি সক্রিয় গবেষণা ক্ষেত্র, কিন্তু এটি একটি উপকারী নতুন দৃষ্টিভঙ্গি দেয়: DMD বা BMD-তে স্নায়ুবিকাশ সংক্রান্ত লক্ষণগুলি কেবল প্রতিবন্ধকতার প্রতি একটি মানসিক প্রতিক্রিয়া নয়, সেগুলি সম্ভবত অন্তর্নিহিত অবস্থার সাথেই সংযুক্ত থাকতে পারে — ঠিক এই কারণেই এগুলি শুধু মাংসপেশি-কেন্দ্রিক যত্নের মাধ্যমে নিজে থেকে সমাধান হয়ে যাবে ধরে নেওয়ার পরিবর্তে নিবেদিত স্ক্রিনিং ও সহায়তা পাওয়ার যোগ্য।
আপনাকে একা এই বোঝা বহন করতে হবে না
যেহেতু এই গবেষণায় প্রায় এক-পঞ্চমাংশ DMD আক্রান্ত এবং এক-চতুর্থাংশের অনেক বেশি BMD আক্রান্তের মধ্যে ADHD পাওয়া গেছে, তাই আমাদের ADHD বা নিউরোডাইভার্জেন্স নিয়ে জীবনযাপন পাতাটি উপযোগী কৌশল ও সম্প্রদায় প্রদান করতে পারে। যেহেতু এখানে ৬-৭% রোগীর মধ্যে অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার পাওয়া গেছে, তাই আমাদের প্রাপ্তবয়স্কদের অটিজম নির্দেশিকা সহায়ক হতে পারে যদি মাংসপেশির ডিস্ট্রফি নির্ণয়ের পাশাপাশি এই বৈশিষ্ট্যগুলি উপস্থিত থাকে। এই গবেষণায় উদ্বেগজনিত ব্যাধি প্রায় এক-চতুর্থাংশ রোগীকে প্রভাবিত করেছে, তাই আমাদের উদ্বিগ্ন বা মানসিক চাপ অনুভব করা পাতাটি গ্রাউন্ডিং কৌশল ও মোকাবিলার পদ্ধতি প্রদান করে। এবং যেহেতু DMD রোগীদের ১২% এবং BMD রোগীদের ৭%-এর মধ্যে OCD পাওয়া গেছে — উভয়ই সাধারণ জনসংখ্যার হারের চেয়ে বেশি — তাই আমাদের আবেশিক-অনুকর্ষী ব্যাধি (OCD) পাতাটি আপনাকে অনুপ্রবেশকারী চিন্তা বা বাধ্যতামূলক প্যাটার্ন বুঝতে ও মোকাবিলা করতে সাহায্য করতে পারে।
কাউকে সহায়তা করার জন্য পরামর্শ
- প্রতিটি আচরণগত বা মনোযোগ সংক্রান্ত অসুবিধাকে কেবল প্রতিবন্ধকতার প্রতিক্রিয়া বলে ধরে নেবেন না। এই গবেষণা ইঙ্গিত দেয় যে DMD ও BMD-তে কিছু স্নায়ুবিকাশ সংক্রান্ত লক্ষণ অবস্থার অন্তর্নিহিত জীববিজ্ঞানের সাথে সংযুক্ত থাকতে পারে, তাই সহজে ব্যাখ্যা করে দেওয়ার পরিবর্তে সেগুলি নিজস্ব মূল্যায়নের যোগ্য।
- নিয়মিত স্নায়ু-পেশী অ্যাপয়েন্টমেন্টে মানসিক স্বাস্থ্য স্ক্রিনিংয়ের জন্য সওয়াল করুন। যেহেতু এই গবেষণায় প্রায় এক-চতুর্থাংশ রোগীর মধ্যে উদ্বেগ উপস্থিত ছিল, তাই এটি শক্তি ও চলাফেরার পরীক্ষার সমান ধারাবাহিক মনোযোগ পাওয়ার যোগ্য।
- সাধারণ উদ্বেগ ও OCD-এর মধ্যে পার্থক্য শিখুন। কেউ যদি বারবার পরীক্ষা করা, গণনা করা বা অনুপ্রবেশকারী চিন্তায় আটকে আছে বলে মনে হয়, এই গবেষণা ইঙ্গিত দেয় যে এটি শুধু অসুস্থতা নিয়ে উদ্বেগ বলে ধরে নেওয়ার পরিবর্তে একজন বিশেষজ্ঞের কাছে তোলা উচিত।
- স্বীকার করুন যে BMD, যাকে প্রায়ই «হালকা» রূপ হিসেবে দেখা হয়, এই গবেষণায় প্রকৃতপক্ষে সর্বোচ্চ ADHD হার ছিল। ধীর শারীরিক অগ্রগতি মানে কম স্নায়ুবিকাশ বা মানসিক স্বাস্থ্য সংক্রান্ত প্রয়োজন, এমন ধরে নেবেন না।
- শারীরিক মাইলফলকের বাইরেও অর্জনগুলি উদযাপন করুন। উদ্বেগ পরিচালনায় অগ্রগতি, ADHD-এর জন্য মনোযোগ কৌশল তৈরি করা, বা OCD-এর লক্ষণ মোকাবিলা করা ফিজিওথেরাপির অগ্রগতির মতোই বাস্তব এবং স্বীকৃতির যোগ্য।
আরও জানতে কোথায় যাবেন
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।