ड्यूशेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) और उसका हल्का रूप, बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (BMD), आनुवंशिक स्थितियाँ हैं जिनमें शरीर पर्याप्त कार्यशील डिस्ट्रोफिन नहीं बना पाता, यह एक प्रोटीन है जिसकी मांसपेशियों को गति के दौरान अक्षुण्ण बने रहने के लिए आवश्यकता होती है; DMD में कमज़ोरी आमतौर पर प्रारंभिक बचपन में दिखाई देती है, लगातार बढ़ती है, और अक्सर किशोरावस्था की शुरुआत तक स्वतंत्र रूप से चलने की क्षमता खत्म हो जाती है, जबकि BMD में शुरुआत बाद में होती है और इसकी प्रगति आमतौर पर धीमी होती है। दोनों स्थितियाँ केवल एक शारीरिक निदान से कहीं अधिक हैं — और «Archives of Physical Medicine and Rehabilitation» में प्रकाशित 2022 की एक प्रमुख व्यवस्थित समीक्षा और मेटा-विश्लेषण, जिसने 23 अध्ययनों के आँकड़े इकट्ठे किए, ने ठोस आँकड़े प्रस्तुत किए हैं कि मानसिक स्वास्थ्य भी कितनी बार प्रभावित होता है, जिसमें सामान्य आबादी की तुलना में ADHD, ऑटिज़्म, जुनूनी-बाध्यता विकार, चिंता और अवसाद की दरें स्पष्ट रूप से अधिक पाई गईं।
शोध क्या दर्शाता है
शामिल किए गए सभी 23 अध्ययनों के आँकड़ों को मिलाकर, शोधकर्ताओं ने पाया कि DMD में, 24% रोगियों को चिंता विकार, 18% को ADHD, 12% को OCD, 11% को अवसाद, और 7% को ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार था। BMD में, पैटर्न समान था लेकिन बिल्कुल एक जैसा नहीं: 25% को चिंता विकार, 28% को ADHD (DMD की तुलना में उल्लेखनीय रूप से अधिक), 7% को अवसाद, 7% को OCD, और 6% को ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार था। लेखकों ने स्पष्ट रूप से निष्कर्ष निकाला कि ये न्यूरोसाइकियाट्रिक विकार DMD या BMD वाले लोगों में सामान्य आबादी की तुलना में अधिक सामान्य हैं, और यदि इनका उपचार न किया जाए तो ये सर्वोत्तम चिकित्सा प्रबंधन को जटिल बना सकते हैं।
सामना करने के तरीके
- केवल न्यूरोमस्कुलर निगरानी ही नहीं, न्यूरोडेवलपमेंटल जाँच के लिए भी कहें। इस शोध में ADHD ने DMD वाले लगभग पाँचवें हिस्से और BMD वाले एक-चौथाई से अधिक लोगों को प्रभावित किया, इसलिए ध्यान और व्यवहार को भी शक्ति और गतिशीलता जितना ही सक्रिय ध्यान मिलना चाहिए।
- जानें कि यहाँ चिंता आम है, यह कोई व्यक्तिगत असफलता नहीं है। इस समीक्षा में DMD या BMD वाले लगभग चार में से एक व्यक्ति को निदान योग्य चिंता विकार था — यह दर स्थिति के जीव विज्ञान और बोझ को दर्शाती है, यह मदद माँगने पर शर्मिंदा होने वाली बात नहीं है।
- OCD के लक्षणों को उल्लेख के लायक मानें, भले ही वे मामूली लगें। इस शोध में DMD रोगियों के 12% और BMD रोगियों के 7% में OCD पाया गया — यह सामान्य आबादी के अनुमानों से कहीं अधिक है — इसलिए दोहराए जाने वाली चिंताओं या रस्मों को देखभाल टीम को बताना, उन्हें नज़रअंदाज़ करने से बेहतर है।
- यदि ऑटिज़्म के लक्षण मौजूद हैं, तो यह मान लेने के बजाय कि वे निदान का «बस एक हिस्सा» हैं, मूल्यांकन कराएँ। इस अध्ययन में 6-7% रोगियों में ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार पाए गए, और एक औपचारिक मूल्यांकन मांसपेशीय डिस्ट्रोफी की देखभाल से अलग, विशेष रूप से ऑटिज़्म के लिए उपयुक्त सहायता और समायोजन का द्वार खोल सकता है।
- फिज़ियोथेरेपी के साथ-साथ मानसिक स्वास्थ्य को भी शामिल करने वाली देखभाल टीम बनाएँ। इस मेटा-विश्लेषण में पाया गया कि अनुपचारित न्यूरोसाइकियाट्रिक लक्षण सर्वोत्तम चिकित्सा प्रबंधन में बाधा डाल सकते हैं — यानी मानसिक स्वास्थ्य सहायता कोई अलग जोड़ नहीं, बल्कि स्थिति को अच्छी तरह प्रबंधित करने का एक वास्तविक हिस्सा है।
मस्तिष्क और मांसपेशियाँ क्यों जुड़ी हुई हैं
यह जानकर आश्चर्य हो सकता है कि DMD और BMD में ADHD, ऑटिज़्म और OCD अधिक बार दिखाई देते हैं, क्योंकि इन्हें आमतौर पर केवल मांसपेशियों की बीमारियाँ माना जाता है। इसकी व्याख्या का एक हिस्सा शायद प्रारंभिक बचपन से एक प्रगतिशील शारीरिक स्थिति के साथ जीने के बहुत वास्तविक, रोज़मर्रा के बोझ में है — लेकिन शोधकर्ताओं का मानना है कि मांसपेशियों को प्रभावित करने वाले वही आनुवंशिक परिवर्तन मस्तिष्क के कुछ मार्गों को भी प्रभावित कर सकते हैं, क्योंकि डिस्ट्रोफिन उत्पादन में शामिल जीन मांसपेशी ऊतक के साथ-साथ मस्तिष्क ऊतक में भी सक्रिय होता है। यह शोध का एक सक्रिय क्षेत्र है, लेकिन यह एक उपयोगी पुनर्विचार प्रदान करता है: DMD या BMD में न्यूरोडेवलपमेंटल लक्षण केवल विकलांगता के प्रति एक मनोवैज्ञानिक प्रतिक्रिया नहीं हैं, वे संभवतः अंतर्निहित स्थिति से ही जुड़े हो सकते हैं — यही ठीक कारण है कि उन्हें केवल मांसपेशी-केंद्रित देखभाल से अपने आप ठीक हो जाने की धारणा के बजाय समर्पित जाँच और सहायता मिलनी चाहिए।
आपको यह अकेले नहीं सहना है
चूँकि इस शोध में DMD वाले लगभग पाँचवें हिस्से और BMD वाले एक-चौथाई से कहीं अधिक लोगों में ADHD पाया गया, इसलिए हमारा ADHD या न्यूरोडायवर्जेंस के साथ जीवन वाला पृष्ठ उपयोगी रणनीतियाँ और समुदाय प्रदान कर सकता है। चूँकि यहाँ 6-7% रोगियों में ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार पाए गए, इसलिए हमारा वयस्कों में ऑटिज़्म मार्गदर्शक मददगार हो सकता है यदि मांसपेशीय डिस्ट्रोफी के निदान के साथ ऐसे लक्षण मौजूद हों। इस अध्ययन में चिंता विकारों ने लगभग एक-चौथाई रोगियों को प्रभावित किया, इसलिए हमारा चिंतित या तनावग्रस्त महसूस करना पृष्ठ ग्राउंडिंग तकनीकें और मुकाबला रणनीतियाँ प्रदान करता है। और चूँकि DMD रोगियों के 12% और BMD रोगियों के 7% में OCD पाया गया — दोनों ही सामान्य आबादी की दरों से अधिक हैं — हमारा जुनूनी-बाध्यता विकार (OCD) पृष्ठ आपको दखल देने वाले विचारों या बाध्यकारी पैटर्न को समझने और उनसे निपटने में मदद कर सकता है।
किसी का साथ देने के लिए सुझाव
- यह न मान लें कि हर व्यवहारिक या ध्यान संबंधी कठिनाई केवल विकलांगता के प्रति एक प्रतिक्रिया है। यह शोध बताता है कि DMD और BMD में कुछ न्यूरोडेवलपमेंटल लक्षण स्थिति के अंतर्निहित जीव विज्ञान से जुड़े हो सकते हैं, इसलिए उन्हें आसानी से समझाने के बजाय अपना अलग मूल्यांकन मिलना चाहिए।
- नियमित न्यूरोमस्कुलर अपॉइंटमेंट्स में मानसिक स्वास्थ्य जाँच की वकालत करें। चूँकि इस अध्ययन में लगभग एक-चौथाई रोगियों में चिंता मौजूद थी, इसलिए इसे शक्ति और गतिशीलता परीक्षणों जितना ही निरंतर ध्यान मिलना चाहिए।
- सामान्य चिंता और OCD के बीच अंतर सीखें। यदि कोई व्यक्ति बार-बार जाँचने, गिनने, या दखल देने वाले विचारों में फँसा हुआ लगे, तो यह शोध सुझाता है कि इसे केवल बीमारी के प्रति चिंता मान लेने के बजाय किसी विशेषज्ञ के सामने रखना उचित है।
- यह पहचानें कि BMD, जिसे अक्सर «हल्का» रूप माना जाता है, इस शोध में वास्तव में सबसे अधिक ADHD दर रखता था। यह न मानें कि धीमी शारीरिक प्रगति का मतलब कम न्यूरोडेवलपमेंटल या मानसिक स्वास्थ्य आवश्यकताएँ हैं।
- शारीरिक मील के पत्थरों से परे उपलब्धियों का जश्न मनाएँ। चिंता के प्रबंधन में प्रगति, ADHD के लिए ध्यान केंद्रित करने की रणनीतियाँ बनाना, या OCD के लक्षणों से निपटना उतना ही वास्तविक है और फिज़ियोथेरेपी में मिलने वाली प्रगति जितना ही मान्यता के योग्य है।
और जानकारी के लिए कहाँ जाएँ
यह पृष्ठ सामान्य जानकारी और सहायता के लिए है, यह पेशेवर चिकित्सा, कानूनी या मानसिक स्वास्थ्य सलाह का विकल्प नहीं है।