প্রধান বিষয়বস্তু এড়িয়ে যান
যদি আপনি তাৎক্ষণিক বিপদে বা সংকটে থাকেন: বাংলাদেশে, Kaan Pete Roi, ফোন
+880 9612-119911 (Bangladesh's emotional support & suicide prevention helpline)। ভারতে: KIRAN Mental Health Helpline
1800-599-0019 (24/7, free), iCall
9152987821, Vandrevala Foundation
1860-2662-345। বাংলাদেশ/ভারতের বাইরে:
findahelpline.com। জীবনের তাৎক্ষণিক ঝুঁকি: স্থানীয় জরুরি নম্বরে কল করুন — বাংলাদেশে
999, ভারতে
112।
আশার সিনড্রোম একটি বিরল জিনগত অবস্থা, যেখানে জন্মগত বা শৈশবে শুরু হওয়া বধিরতার সঙ্গে রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসার কারণে ধীরে ধীরে বৃদ্ধি পাওয়া দৃষ্টিশক্তি হ্রাস একসঙ্গে দেখা যায়। এই অবস্থাটি মানসিকভাবে অনন্য, কারণ সময়ের সঙ্গে বাড়তে থাকা দৃষ্টিশক্তি হ্রাস সেই একই দৃশ্যভিত্তিক যোগাযোগ মাধ্যমগুলিকে দুর্বল করে দিতে পারে, যেমন সাংকেতিক ভাষা ও ঠোঁট পড়া, যার উপর অনেক বধির ব্যক্তি নির্ভর করেন, ফলে এমন এক অভিজ্ঞতা তৈরি হয় যেখানে আগে থেকে অনুমান করা ক্ষতির শোক এবং পরিচয়ের ক্রমাগত পুনর্গঠন একসঙ্গে ঘটতে থাকে।
আশার সিনড্রোম বোঝা
বিশ্বব্যাপী একসঙ্গে বধিরতা ও দৃষ্টিহীনতার সবচেয়ে সাধারণ জিনগত কারণ হিসেবে আশার সিনড্রোমকে বিবেচনা করা হয়, এবং অনুমান করা হয় যে এটি প্রতি এক লাখ মানুষের মধ্যে চার থেকে সতেরো জনকে প্রভাবিত করে। এর তিনটি প্রধান ধরন রয়েছে, যা তীব্রতা ও সময়ের দিক থেকে ভিন্ন: টাইপ ১-এ শিশু সম্পূর্ণ বধির হয়ে জন্মায় এবং দৃষ্টিশক্তি হ্রাস সাধারণত শৈশবেই শুরু হয়, টাইপ ২-এ জন্ম থেকেই মাঝারি থেকে তীব্র বধিরতা থাকে আর দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পরে শুরু হয়, এবং অপেক্ষাকৃত কম সাধারণ টাইপ ৩-এ শ্রবণ ও দৃষ্টি উভয় ক্ষমতাই ধীরে ধীরে কমতে থাকে। এটি একাধিক জিনের পরিবর্তনের কারণে ঘটে, যার মধ্যে টাইপ ১-এর সঙ্গে যুক্ত MYO7A এবং টাইপ ২-এর সঙ্গে যুক্ত USH2A প্রধান। রেটিনাইটিস পিগমেন্টোসা বন্ধ করার কোনো অনুমোদিত চিকিৎসা এখনও না থাকলেও, জিন থেরাপির ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল চলছে, এবং শ্রবণযন্ত্র ও ককলিয়ার ইমপ্ল্যান্ট জীবনযাত্রার মানে উল্লেখযোগ্য উন্নতি আনতে পারে।
শিশু ও পরিবারের জন্য আবেগগত সহায়তা
- অবস্থাটি সম্পর্কে আগেভাগে ও সততার সঙ্গে বলুন। রোগনির্ণয় নিশ্চিত হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে শিশুর বয়স উপযোগী ভাষায় আশার সিনড্রোম সম্পর্কে বলা বিশ্বাস গড়ে তুলতে সাহায্য করে এবং পরে অপ্রত্যাশিত পরিবর্তনের মুখোমুখি হওয়ার বদলে তাকে নিয়ন্ত্রণের অনুভূতি দেয়।
- আগে থেকেই বিকল্প যোগাযোগের উপায় তৈরি করা শুরু করুন। দৃষ্টিশক্তি হ্রাস বাড়ার আগেই স্পর্শভিত্তিক সাংকেতিক ভাষার মতো পদ্ধতি শেখা ব্যক্তি ও পরিবারকে কোনো সংকটের চাপ ছাড়াই সময়মতো মানিয়ে নেওয়ার সুযোগ দেয়।
- ককলিয়ার ইমপ্ল্যান্ট সম্পর্কে চিকিৎসা দলের কাছে জিজ্ঞাসা করুন। বধির-দৃষ্টিহীন চারশত একানব্বই জনের তথ্য নিয়ে একটি ব্যাপক পর্যালোচনায় দেখা গেছে, আশার সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা ককলিয়ার ইমপ্ল্যান্ট থেকে অন্যদের মতোই উপকৃত হন, তাই এই বিকল্প নিয়ে আগেভাগে আলোচনা করতে দ্বিধা করবেন না।
- আশার সিনড্রোমের জন্য নির্দিষ্ট সংগঠনের সঙ্গে যুক্ত হোন। এই অবস্থার মানুষের চাহিদা কেবল বধির বা কেবল দৃষ্টিহীন মানুষের চাহিদা থেকে ভিন্ন, তাই বধির-দৃষ্টিহীনতায় বিশেষজ্ঞ সংগঠনের সঙ্গে যুক্ত হলে আরও প্রাসঙ্গিক সহায়তা ও অভিজ্ঞতা পাওয়া যায়।
- বহু-বিষয়ক যত্ন দলের উপর নির্ভর করুন। সর্বোত্তম কার্যকরী পর্যায় বজায় রাখতে সাধারণত নাক-কান-গলা বিশেষজ্ঞ, চক্ষু বিশেষজ্ঞ, গতিশীলতা প্রশিক্ষক এবং জিনগত পরামর্শদাতার নিয়মিত পরীক্ষা প্রয়োজন হয়।
আগে থেকে অনুমান করা ক্ষতির মানসিক ভার
আশার সিনড্রোমে আক্রান্ত নব্বই জন প্রাপ্তবয়স্কের উপর পরিচালিত একটি যুক্তরাজ্যের জরিপে দেখা গেছে, বিষণ্নতার লক্ষণ শারীরিক ও মানসিক উভয় স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জীবনযাত্রার মানের অবনতির সঙ্গে যুক্ত ছিল, আর একাকীত্বের অনুভূতি বিশেষভাবে মানসিক জীবনযাত্রার মানের অবনতির সঙ্গে যুক্ত ছিল। তবে সেই একই জরিপে একটি আশাব্যঞ্জক ফলাফলও পাওয়া গেছে, সামাজিক সহায়তা উন্নত মানসিক জীবনযাত্রার মানের সঙ্গে যুক্ত ছিল, যার অর্থ একটি সহায়ক সম্পর্কের নেটওয়ার্ক গড়ে তোলা কেবল স্বস্তিদায়ক নয়, বরং সক্রিয়ভাবে কাজ করা যায় এমন একটি প্রকৃত সুরক্ষামূলক বিষয়।
জীবনযাত্রার মান এবং মানিয়ে নেওয়ার প্রক্রিয়া
আশার সিনড্রোমের মনোসামাজিক দিক নিয়ে একুশটি গবেষণার একটি পর্যালোচনায় দেখা গেছে, বেশিরভাগ আক্রান্ত মানুষ সময়ের সঙ্গে তাদের জীবনযাত্রার পরিবর্তনের সঙ্গে মানিয়ে নেন, ভবিষ্যতের প্রতি আশা বজায় রাখেন, এবং অসুবিধা সত্ত্বেও নিজেদের লক্ষ্য অর্জনের সামর্থ্যে বিশ্বাস রাখেন। তবুও, পর্যালোচনাটি একটি প্রকৃত গবেষণা ঘাটতির দিকে ইঙ্গিত করেছে, বধিরতা ও দৃষ্টিহীনতা উভয়কে একত্র করে একটি নতুন পরিচয় গড়ে তোলার দীর্ঘমেয়াদি প্রক্রিয়া এখনও পুরোপুরি বোঝা যায়নি। আরেকটি আশাব্যঞ্জক দিক হলো, বধির-দৃষ্টিহীন ব্যক্তিদের মধ্যে ককলিয়ার ইমপ্ল্যান্ট নিয়ে একটি ব্যাপক পর্যালোচনায় দেখা গেছে, ইমপ্ল্যান্ট করানো প্রায় ৭০% মানুষ মৌখিক যোগাযোগের সক্ষমতা অর্জন করেছেন, এবং আশার সিনড্রোমে আক্রান্ত ও অনাক্রান্ত মানুষের মধ্যে উল্লেখযোগ্য কোনো পার্থক্য পাওয়া যায়নি।
আত্মবিশ্বাস ও সংযোগ গড়ার ব্যবহারিক পরামর্শ
- সংকটের জন্য অপেক্ষা করবেন না। দুঃখ বা উদ্বেগের অনুভূতি তীব্র হওয়া পর্যন্ত অপেক্ষা করার বদলে রোগনির্ণয় হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে বা দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের প্রথম লক্ষণ দেখা দিলেই মানসিক স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞের সঙ্গে যুক্ত হওয়া ভালো।
- গতিশীলতা প্রশিক্ষককে আগেভাগে যুক্ত করুন। এই বিশেষজ্ঞ দৃষ্টিশক্তি হ্রাস বাড়ার আগেই নিরাপদ ও আত্মবিশ্বাসী চলাফেরার দক্ষতা শিখতে সাহায্য করেন, যা ভবিষ্যতের স্বাধীনতা নিয়ে উদ্বেগ কমায়।
- পরিচয় মেনে নেওয়ার গতি ব্যক্তিকেই নির্ধারণ করতে দিন। প্রত্যেক মানুষ বধিরতা ও দৃষ্টিহীনতার দ্বৈত পরিচয়কে নিজের মতো করে ও নিজের গতিতে গ্রহণ করেন, তাই এই প্রক্রিয়া দ্রুত করার চেষ্টা করার বদলে এই ব্যক্তিগত পরিসরকে সম্মান করা বেশি গুরুত্বপূর্ণ।
- ধারাবাহিক সামাজিক সহায়তা নেটওয়ার্ক গড়ে তুলুন। গবেষণা দেখায় যে সামাজিক সহায়তা মানসিক জীবনযাত্রার মানের জন্য সবচেয়ে শক্তিশালী সুরক্ষামূলক বিষয়গুলির একটি, তাই পরিবার ও বন্ধুদের সঙ্গে দৃঢ় সম্পর্ক বজায় রাখার চেষ্টা করুন।
- একই অভিজ্ঞতার মানুষের সঙ্গে যুক্ত হওয়ার চেষ্টা করুন। আশার সিনড্রোমে আক্রান্ত অন্যদের সঙ্গে কথা বলা এমন এক পারস্পরিক বোঝাপড়ার অনুভূতি দেয়, যা কখনো কখনো সবচেয়ে কাছের মানুষের সঙ্গেও খুঁজে পাওয়া কঠিন হয়।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।