মাল্টিপল এন্ডোক্রাইন নিওপ্লাসিয়া (MEN1, MEN2A এবং MEN2B) হলো বিরল, অটোজোমাল ডমিন্যান্ট বংশগত সিন্ড্রোমের একটি পরিবার, যার ফলে এন্ডোক্রাইন গ্রন্থিগুলোতে — সবচেয়ে বেশি থাইরয়েড, প্যারাথাইরয়েড, পিটুইটারি, অগ্ন্যাশয় এবং অ্যাড্রিনাল গ্রন্থিতে টিউমার তৈরি হয়। যেহেতু মিউটেশনগুলো বংশগত, বাহকদের সাধারণত অল্প বয়সেই শনাক্ত করা হয় এবং যেকোনো উপসর্গ দেখা দেওয়ার অনেক আগেই, পাঁচ বছর বয়স থেকেই, তারা আজীবন টিউমার নজরদারি শুরু করে। এত আগে শুরু হওয়াটা এমন এক শৈশবের ইঙ্গিত দিতে পারে যা রোগের ছায়ায় ঢাকা — কিন্তু সাম্প্রতিকতম গবেষণা আরও নির্দিষ্ট ও আরও বিস্ময়কর একটি চিত্র তুলে ধরে।
জার্নাল অফ ক্লিনিক্যাল এন্ডোক্রিনোলজি অ্যান্ড মেটাবলিজম-এ প্রকাশিত দুই হাজার ছাব্বিশ সালের একটি দেশব্যাপী ডাচ গবেষণায়, জিনগতভাবে নিশ্চিত হওয়া MEN1, MEN2A বা MEN2B আক্রান্ত পাঁচ থেকে আঠারো বছর বয়সী সাতাত্তর জন শিশু ও কিশোর-কিশোরীকে তাদের ছাব্বিশ জন সুস্থ ভাইবোনের এবং সুস্থ জাতীয় মানদণ্ডের সঙ্গে তুলনা করা হয়, পেডিয়াট্রিক কোয়ালিটি অফ লাইফ ইনভেন্টরি (PedsQL) ব্যবহার করে। MEN1 ও MEN2A আক্রান্ত শিশুরা তাদের ভাইবোন ও সাধারণ জনগোষ্ঠীর সমতুল্য স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জীবনযাত্রার মান রিপোর্ট করেছে। শুধুমাত্র MEN2B আক্রান্ত শিশুদের ক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্যভাবে কম শারীরিক জীবনযাত্রার মান দেখা গেছে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি ছিল বাহক-অবস্থা নিজে নয়, বরং শিশুটির মধ্যে ইতিমধ্যে রোগের ক্লিনিক্যাল লক্ষণ দেখা দিয়েছে কিনা তা। দৃশ্যমান রোগ-সম্পর্কিত উপসর্গসহ MEN1 বা MEN2B আক্রান্ত শিশুরা, যেসব বাহকের মধ্যে এখনও উপসর্গ দেখা দেয়নি তাদের তুলনায় শারীরিক, সামাজিক ও স্কুলের কার্যকারিতায় উল্লেখযোগ্যভাবে কম স্কোর করেছে।
থাইরয়েড জার্নালে প্রকাশিত, দীর্ঘদিন ধরে MEN2-তে আক্রান্ত তেতাল্লিশ জন প্রাপ্তবয়স্কের ওপর (গড় ফলোআপ এক দশকের বেশি) করা একটি গবেষণায় দেখা গেছে, হসপিটাল অ্যাংজাইটি অ্যান্ড ডিপ্রেশন স্কেল (HADS) দিয়ে মাপার সময়, বিয়াল্লিশ শতাংশ রোগীর মধ্যে ক্লিনিক্যালি উল্লেখযোগ্য উদ্বেগের উপসর্গ এবং ছাব্বিশ শতাংশের মধ্যে বিষণ্নতার উপসর্গ বিদ্যমান ছিল। মিউটেশন-পজিটিভ সন্তান আছে এমন পঁইত্রিশ শতাংশ রোগী অপরাধবোধের অনুভূতির কথা জানিয়েছেন, এবং এই বাবা-মায়েরা আক্রান্ত সন্তান নেই এমন বাবা-মায়েদের তুলনায় হতাশা ও উদ্বিগ্ন-মগ্নতার পরিমাপেও বেশি স্কোর করেছেন। যেসব রোগী নিজেদের রোগ সম্পর্কে ভালোভাবে অবগত বলে বর্ণনা করেছেন, তাদের উদ্বেগ ও বিষণ্নতার স্কোর কম অবগত বোধ করা রোগীদের তুলনায় পরিসংখ্যানগতভাবে উল্লেখযোগ্যভাবে কম ছিল, এবং তাদের আবেগগত ও জ্ঞানীয় কার্যকারিতা উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল, যা রোগী-শিক্ষাকে মানসিক সুস্থতার জন্য একটি সুনির্দিষ্ট, পরিবর্তনযোগ্য উপায় হিসেবে নির্দেশ করে।
জার্নাল অফ জেনেটিক কাউন্সেলিং-এ প্রকাশিত, MEN1, MEN2A বা MEN2B আক্রান্ত বারো জন রোগীর ওপর করা একটি গুণগত গবেষণায় দেখা গেছে, আজীবন টিউমার স্ক্রিনিংকে মূলত দ্ব্যর্থবোধক হিসেবেই অনুভব করা হয়, শুধু স্বস্তিদায়ক বা শুধু চাপযুক্ত হিসেবে নয়। অংশগ্রহণকারীরা স্ক্রিনিংকে এমন কিছু হিসেবে বর্ণনা করেছেন যা রোগটিকে দৈনন্দিন জীবনের “সামনের সারিতে” নিয়ে আসে এবং অনিশ্চয়তা আরও তীব্র করতে পারে, আবার একইসঙ্গে এটি এমন একটি নিয়ন্ত্রণবোধ দেয় যা অ্যাপয়েন্টমেন্টের মাঝে রোগটিকে “পটভূমিতে মিলিয়ে যেতে” দেয়। এই একই দ্বৈততা দুই হাজার ছাব্বিশ সালের ডাচ শিশু-গবেষণার সবচেয়ে উল্লেখযোগ্য ফলাফলগুলোর একটি ব্যাখ্যা করতে সাহায্য করতে পারে: একটি ক্ষেত্র ছাড়া প্রায় সব ক্ষেত্রেই, বাবা-মায়ের দেওয়া তাদের সন্তানের জীবনযাত্রার মানের প্রক্সি রিপোর্ট ছিল সন্তানদের নিজস্ব স্ব-প্রতিবেদনের চেয়ে পরিসংখ্যানগতভাবে উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি — অর্থাৎ আরও আশাবাদী — আর সেই একটি ব্যতিক্রম ক্ষেত্রটি ছিল আবেগগত কার্যকারিতা। অন্যভাবে বললে, বাবা-মায়েরা মনে হয় তাদের সন্তানের শারীরিক উপসর্গ, স্কুলের কর্মক্ষমতা এবং সামাজিক জীবন মোটামুটি ভালোভাবেই অনুসরণ করতে পারেন, কিন্তু MEN নিয়ে বেঁচে থাকা একটি শিশুর অভ্যন্তরীণ আবেগময় অভিজ্ঞতা হয়তো এমন কিছু নয় যা একজন বাবা-মা বাইরে থেকে নির্ভরযোগ্যভাবে পর্যবেক্ষণ করতে পারেন। এটি সরাসরি জিজ্ঞাসা করতে হয়।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।