রেটিনোব্লাস্টোমা ও মানসিক স্বাস্থ্য

রেটিনোব্লাস্টোমা হলো রেটিনার একটি বিরল ক্যান্সার, যা প্রায় সব সময় শিশুর পঞ্চম জন্মদিনের আগেই দেখা দেয়, এবং চিকিৎসার জন্য কখনো কখনো আক্রান্ত চোখ অপসারণ করতে হতে পারে অথবা স্থায়ী দৃষ্টি পরিবর্তনের সঙ্গে জীবনযাপন করতে হতে পারে। অভিভাবকদের জন্য প্রাথমিক বছরগুলো প্রায়ই ভয়, হাসপাতাল পরিদর্শন এবং অনিশ্চয়তায় আচ্ছন্ন থাকে। যারা বেঁচে ফিরে আসেন, তাদের জন্য সময়ের সঙ্গে সঙ্গে গল্পটি আত্ম-ভাবমূর্তি, পরিচয় এবং একটি দৃশ্যমান পার্থক্য কীভাবে বেড়ে ওঠাকে প্রভাবিত করে—এসব প্রশ্নের দিকে সরে যায়। সাম্প্রতিক দুটি গবেষণা এই দুটি অধ্যায়ই তুলে ধরে।

গবেষণা যা দেখায়: চিকিৎসাকালীন অভিভাবকরা

চীনে রেটিনোব্লাস্টোমায় আক্রান্ত একশত একান্নজন শিশুর একশত পঁচাশিজন অভিভাবকের উপর পরিচালিত দুই হাজার পঁচিশ সালের একটি গবেষণায় মানসম্মত ক্লিনিক্যাল স্কেল ব্যবহার করে উদ্বেগ, হতাশা, ক্যান্সার বৃদ্ধি পাওয়া বা ফিরে আসার আতঙ্ক, এবং সামগ্রিক পারিবারিক কার্যকারিতা পরিমাপ করা হয়েছিল। চৌত্রিশ শতাংশ অভিভাবকের মধ্যে ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ উদ্বেগ এবং একচল্লিশ শতাংশের মধ্যে ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ হতাশা পাওয়া গেছে, আর রোগ বৃদ্ধি পাওয়া বা ফিরে আসার আতঙ্ক আটষট্টি দশমিক এক শতাংশ অভিভাবকের মধ্যে ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ পর্যায়ে পৌঁছেছিল, অর্থাৎ তিনজনের মধ্যে দুইজনেরও বেশি। অর্ধেকেরও বেশি পরিবার, চুয়ান্ন দশমিক নয় শতাংশ, একটি যাচাইকৃত স্কেলে পারিবারিক কর্মহীনতার লক্ষণ দেখিয়েছে। যেসব অভিভাবকের সন্তান আরও বেশি শিরায় কেমোথেরাপির দফা নিয়েছিল, এবং যাদের সন্তানের টিউমার ইতিমধ্যে ফিরে এসেছিল, তারা অধিক হতাশার কথা জানিয়েছেন। একটি ফলাফল প্রত্যাশার বিপরীত ছিল: শহরে বসবাসকারী অভিভাবকরা গ্রামীণ এলাকার অভিভাবকদের তুলনায় বেশি উদ্বেগ এবং হতাশার কথা জানিয়েছেন, যদিও তাদের সাধারণত বিশেষজ্ঞদের কাছে সহজ প্রবেশাধিকার ছিল।

রেটিনোব্লাস্টোমায় আক্রান্ত সন্তানের অভিভাবক হিসেবে মোকাবিলা করা

• পুনরাবৃত্তির আতঙ্কের প্রাপ্য হলো নিজস্ব মনোযোগ, শুধু সাধারণ উদ্বেগ নয় এই গবেষণায়, ক্যান্সার বৃদ্ধি পাওয়া বা ফিরে আসার আতঙ্ক দুই-তৃতীয়াংশেরও বেশি অভিভাবকের মধ্যে ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ পর্যায়ে পৌঁছেছিল, যা একা উদ্বেগ বা হতাশার হারের চেয়ে বেশি। আপনি যদি লক্ষ্য করেন যে আপনি ক্রমাগত পুনরাবৃত্তির লক্ষণ খুঁজছেন, তাহলে এটি একটি নির্দিষ্ট ও সাধারণ অভিজ্ঞতা, যা একজন চিকিৎসকের কাছে নাম দিয়ে বলার মতো।
• চিকিৎসায় সহজ প্রবেশাধিকারের অর্থ হালকা মানসিক বোঝা নয় এই গবেষণায় শহুরে এলাকায় বসবাসকারী অভিভাবকরা বেশি উদ্বেগ ও হতাশার কথা জানিয়েছেন, কম নয়, যদিও তাদের সাধারণত বিশেষজ্ঞদের কাছে আরও সুবিধাজনক প্রবেশাধিকার ছিল। আপনার কাছাকাছি ভালো চিকিৎসা সম্পদ থাকলেও যদি তবুও অভিভূত বোধ করেন, তাহলে এই প্রতিক্রিয়া সাধারণ এবং এর অর্থ এই নয় যে আপনার মোকাবিলার পদ্ধতিতে কোনো ভুল আছে।
• পারিবারিক কার্যকারিতাকে আপনার সন্তানের পরিচর্যার অংশ হিসেবে বিবেচনা করুন এই গবেষণায় অর্ধেকেরও বেশি পরিবার পারিবারিক কর্মহীনতার লক্ষণ দেখিয়েছে। পরিচর্যাকারীদের মধ্যে যোগাযোগ ও যৌথ সিদ্ধান্ত গ্রহণের উপর কাজ করা আপনার সন্তানের চিকিৎসা থেকে আলাদা কিছু নয়, এটি তার সুস্থ হয়ে ওঠার জন্য একটি স্থিতিশীল পরিবেশ তৈরি করার অংশ।
• আশা করুন যে হতাশার ঝুঁকি চিকিৎসার তীব্রতা এবং বিপত্তির সঙ্গে সম্পর্কিত থাকবে যেসব অভিভাবকের সন্তান আরও বেশি কেমোথেরাপির দফা নিয়েছিল, বা যাদের সন্তানের টিউমার ফিরে এসেছিল, তারা এই গবেষণায় অধিক হতাশার কথা জানিয়েছেন। আপনার সন্তান যদি দীর্ঘ বা বারবার চিকিৎসার মুখোমুখি হয়, তাহলে আপনি মোকাবিলা করতে পারছেন না এমন অনুভূতির জন্য অপেক্ষা না করে সক্রিয়ভাবে নিজের মানসিক স্বাস্থ্য পরীক্ষা করা যুক্তিসঙ্গত।
• সক্রিয় চিকিৎসা শেষ হলেই আপনার চাপ কমে যাবে এমন ধরে নেবেন না পুনরাবৃত্তির আতঙ্ক এবং পারিবারিক উত্তেজনা শেষ চিকিৎসা অ্যাপয়েন্টমেন্টের অনেক পরেও থেকে যেতে পারে। নির্ণয়ের তীব্র সংকট কেটে যাওয়ার অনেক পরেও নজরদারি পরিদর্শন ও পরীক্ষার সময় অনেক অভিভাবকের সহায়তার প্রয়োজন থেকে যায়।

চিকিৎসার অনেক পরে: তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক হিসেবে বেঁচে ফেরাদের অবস্থা কেমন

একটি পৃথক গবেষণায় রেটিনোব্লাস্টোমা থেকে বেঁচে ফেরা একশত একজন কিশোর ও তরুণ প্রাপ্তবয়স্ককে ক্যান্সারের ইতিহাসবিহীন ঘনিষ্ঠভাবে মিলিয়ে রাখা সাতানব্বইজন সমবয়সীর সঙ্গে তুলনা করা হয়েছিল, যেখানে একটি মানসম্মত জীবনমান পরিমাপের পাশাপাশি আত্মসম্মান ও সামাজিক সহায়তার স্কেল ব্যবহার করা হয়েছিল। দুই দলের মধ্যে সামগ্রিক স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত জীবনমান একই রকম ছিল, যা একটি স্বস্তিদায়ক প্রধান ফলাফল। কিন্তু এই সামগ্রিক সাদৃশ্যের মধ্যেও, বেঁচে ফেরা ব্যক্তিরা তাদের সমবয়সীদের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে কম শারীরিক কার্যকারিতা, কম অনুভূত সামাজিক সহায়তা এবং কম আত্মসম্মানের কথা জানিয়েছেন। শুধু আত্মসম্মানই বেঁচে ফেরাদের মানসিক স্বাস্থ্য স্কোরের বৈচিত্র্যের আটত্রিশ শতাংশ ব্যাখ্যা করেছে, আর দৃষ্টিশক্তি আত্মসম্মানের সঙ্গে একত্রে তাদের শারীরিক স্বাস্থ্য স্কোরের বৈচিত্র্যের বাহান্ন শতাংশ ব্যাখ্যা করেছে, যদিও গবেষণায় অধিকাংশ বেঁচে ফেরা ব্যক্তির দৃষ্টিশক্তি স্বাভাবিক ছিল।

কেন ক্লিনিক্যাল ইতিহাসের চেয়ে আত্মসম্মান বেশি গুরুত্বপূর্ণ

রেটিনোব্লাস্টোমা থেকে বেঁচে ফেরা ব্যক্তিরা কৈশোর ও তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে দৃশ্যমান পার্থক্য বহন করতে পারেন, যেমন কৃত্রিম চোখ, চোখের চেহারায় পার্থক্য, বা কমে যাওয়া দৃষ্টিশক্তি, যা তারা নিজেদের কীভাবে দেখেন এবং সমবয়সীরা তাদের প্রতি কীভাবে সাড়া দেয়, তা প্রভাবিত করতে পারে। এই আবিষ্কার যে শুধু আত্মসম্মানই বেঁচে ফেরাদের মানসিক স্বাস্থ্যের বৈচিত্র্যের এক-তৃতীয়াংশেরও বেশি ব্যাখ্যা করেছে, এমনকি এমন একটি দলেও যেখানে অধিকাংশের দৃষ্টিশক্তি স্বাভাবিক ছিল, এটি একটি তাৎপর্যপূর্ণ পুনর্বিবেচনা: এটি ইঙ্গিত করে যে একজন তরুণ নিজের সম্পর্কে কেমন অনুভব করেন তা তার দীর্ঘমেয়াদি সুস্থতার জন্য তার মূল রোগ নির্ণয়ের শারীরিক বিবরণের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। এটি আত্ম-ভাবমূর্তিকে সহায়তার জন্য একটি নির্দিষ্ট, কার্যকর লক্ষ্যে পরিণত করে, শারীরিক সুস্থতার পরে একটি অতিরিক্ত বিবেচনা নয়।

রেটিনোব্লাস্টোমায় মানসিক স্বাস্থ্যকে সহায়তা করার ব্যবহারিক পরামর্শ

• শুধু শারীরিক সুস্থতা নয়, সরাসরি আত্মসম্মান ও পরিচয় সম্পর্কেও জিজ্ঞাসা করুন যেহেতু দীর্ঘমেয়াদি বেঁচে ফেরাদের মধ্যে আত্মসম্মানই মানসিক স্বাস্থ্যের সবচেয়ে শক্তিশালী পূর্বাভাসক ছিল, তাই একটি শিশু বা তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক নিজের সম্পর্কে কেমন অনুভব করছে তা পরীক্ষা করা তাদের দৃষ্টিশক্তি বা শারীরিক স্বাস্থ্য পরীক্ষার মতোই মনোযোগের যোগ্য।
• চেহারা সম্পর্কে কথা বলার জন্য চাপমুক্ত সুযোগ তৈরি করুন অনেক বেঁচে ফেরা ব্যক্তি দৃশ্যমান পার্থক্য নিয়ে বেঁচে থাকেন। বিষয়টি সম্পূর্ণভাবে এড়িয়ে যাওয়ার পরিবর্তে, শিশুকে নিজের চোখ সম্পর্কে কখন ও কীভাবে কথা বলতে চায় তা নির্ধারণ করতে দেওয়া সময়ের সঙ্গে সঙ্গে কথোপকথনটিকে স্বাভাবিক করতে সাহায্য করতে পারে।
• ক্যান্সার বৃদ্ধি পাওয়ার আতঙ্ককে একটি স্বতন্ত্র, সাধারণ অভিজ্ঞতা হিসেবে বিবেচনা করুন অভিভাবকদের গবেষণায়, রোগ বৃদ্ধি পাওয়া বা ফিরে আসার আতঙ্ক দুই-তৃতীয়াংশেরও বেশি অভিভাবককে প্রভাবিত করেছিল, যা একা উদ্বেগ বা হতাশার হারের চেয়ে বেশি। এই নির্দিষ্ট আতঙ্কটিকে নাম দেওয়া লক্ষ্যভিত্তিক সহায়তা খোঁজা সহজ করে তুলতে পারে।
• বেশি সম্পদ থাকা পরিবারগুলো ভালোভাবে মোকাবিলা করছে এমন ধরে নেবেন না চিকিৎসায় আরও সুবিধাজনক প্রবেশাধিকার থাকা শহুরে এলাকার অভিভাবকরা এই গবেষণায় বেশি উদ্বেগ ও হতাশার কথা জানিয়েছেন। পরিবারগুলোর খোঁজখবর নেওয়া কারা ভালোভাবে মোকাবিলা করছে বলে মনে হয় সে সম্পর্কে ধারণার উপর ভিত্তি করে হওয়া উচিত নয়।
• অভিজ্ঞতা ভাগ করে নেওয়া অন্যদের সঙ্গে সংযোগ গড়ে তুলুন বেঁচে ফেরা ব্যক্তি বা অভিভাবকদের রেটিনোব্লাস্টোমার অভিজ্ঞতা লাভ করা অন্যদের সঙ্গে সংযুক্ত করা, যার মধ্যে কৃত্রিম চোখ বা দৃষ্টিশক্তির পার্থক্য নিয়ে বেঁচে থাকা অন্যরাও রয়েছেন, একটি দৃশ্যমান, বিরল অবস্থার সঙ্গে আসা বিচ্ছিন্নতা কমাতে পারে।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• BMC Psychiatry – “Anxiety, Depression and Fear of Disease Progression Among Chinese Parents of Children With Retinoblastoma”
• Journal of Pediatric Hematology/Oncology Nursing – “Health-Related Quality of Life in Adolescent and Young Adult Retinoblastoma Survivors”