La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et sa cousine plus légère, la dystrophie musculaire de Becker (BMD), sont des affections génétiques dans lesquelles l'organisme ne peut pas produire suffisamment de dystrophine fonctionnelle, une protéine dont les muscles ont besoin pour rester intacts pendant le mouvement ; dans la DMD, la faiblesse apparaît généralement dès la petite enfance, progresse régulièrement et entraîne souvent la perte de la marche autonome au début de l'adolescence, tandis que dans la BMD, l'apparition est plus tardive et l'évolution habituellement plus lente. Les deux affections vont bien au-delà d'un simple diagnostic physique — et une importante revue systématique et méta-analyse de 2022, publiée dans «Archives of Physical Medicine and Rehabilitation» et regroupant des données issues de 23 études, a permis de chiffrer précisément la fréquence à laquelle la santé mentale est également touchée, avec des taux nettement plus élevés de TDAH, d'autisme, de trouble obsessionnel compulsif, d'anxiété et de dépression par rapport à la population générale.
Ce que montre la recherche
En regroupant les données des 23 études incluses, les chercheurs ont constaté que, dans la DMD, 24 % des patients présentaient un trouble anxieux, 18 % un TDAH, 12 % un TOC, 11 % une dépression et 7 % un trouble du spectre de l'autisme. Dans la BMD, le schéma était similaire mais non identique : 25 % présentaient un trouble anxieux, 28 % un TDAH (nettement plus élevé que dans la DMD), 7 % une dépression, 7 % un TOC et 6 % un trouble du spectre de l'autisme. Les auteurs ont conclu clairement que ces troubles neuropsychiatriques sont plus fréquents chez les personnes atteintes de DMD ou de BMD que dans la population générale, et que leur présence peut compliquer la prise en charge médicale si elle n'est pas traitée.
Façons d'y faire face
- Demandez un dépistage neurodéveloppemental, pas seulement un suivi neuromusculaire. Le TDAH touchant près d'un cinquième des personnes atteintes de DMD et plus d'un quart des personnes atteintes de BMD dans cette recherche, l'attention et le comportement méritent la même attention proactive que la force et la mobilité.
- Sachez que l'anxiété est ici fréquente, et non un échec personnel. Environ une personne sur quatre atteinte de DMD ou de BMD présentait un trouble anxieux diagnosticable dans cette revue — un taux qui reflète la biologie et le fardeau de l'affection, pas quelque chose dont il faudrait avoir honte de demander de l'aide.
- Considérez les symptômes de TOC comme dignes d'être mentionnés, même s'ils paraissent mineurs. Cette recherche a trouvé un TOC chez 12 % des patients atteints de DMD et 7 % des patients atteints de BMD — des taux bien supérieurs aux estimations habituelles dans la population — il vaut donc la peine de mentionner les inquiétudes ou rituels répétitifs à l'équipe soignante plutôt que de les écarter.
- Si des traits autistiques sont présents, demandez une évaluation plutôt que de supposer qu'ils font «simplement partie» du diagnostic. Les troubles du spectre de l'autisme ont été retrouvés chez 6 à 7 % des patients dans cette étude, et une évaluation formelle peut ouvrir la porte à un accompagnement et à des aménagements spécifiquement adaptés à l'autisme, distincts de la prise en charge de la dystrophie musculaire.
- Constituez une équipe de soins incluant la santé mentale aux côtés de la kinésithérapie. Cette méta-analyse a montré que des symptômes neuropsychiatriques non traités peuvent nuire à une prise en charge médicale optimale — le soutien en santé mentale n'est donc pas un complément à part, mais une composante réelle d'une bonne prise en charge de l'affection.
Pourquoi le cerveau et les muscles sont liés
Il peut être surprenant d'apprendre que le TDAH, l'autisme et le TOC apparaissent plus souvent dans la DMD et la BMD, ces affections étant généralement considérées comme purement musculaires. Une partie de l'explication tient probablement au fardeau bien réel et quotidien de vivre avec une affection physique progressive dès la petite enfance — mais les chercheurs pensent que les mêmes altérations génétiques touchant les muscles pourraient aussi affecter certaines voies du cerveau, le gène impliqué dans la production de dystrophine étant également actif dans le tissu cérébral, et pas seulement dans le tissu musculaire. Il s'agit d'un domaine de recherche actif, mais cela offre un cadre utile : les symptômes neurodéveloppementaux dans la DMD ou la BMD ne sont pas simplement une réaction psychologique au handicap, ils pourraient être liés à l'affection sous-jacente elle-même — c'est précisément pourquoi ils méritent un dépistage et un accompagnement dédiés, plutôt que de supposer qu'ils se résoudront d'eux-mêmes avec une prise en charge centrée uniquement sur le muscle.
Vous n'avez pas à porter cela seul(e)
Puisque cette recherche a révélé un TDAH chez près d'un cinquième des personnes atteintes de DMD et bien plus d'un quart des personnes atteintes de BMD, notre page sur Vivre avec le TDAH ou la neurodivergence peut offrir des stratégies utiles et une communauté. Les troubles du spectre de l'autisme étant apparus ici chez 6 à 7 % des patients, notre guide sur L'Autisme chez les Adultes peut aider si des traits sont présents en parallèle d'un diagnostic de dystrophie musculaire. Les troubles anxieux touchaient environ un quart des patients dans cette étude, c'est pourquoi notre page Vous vous sentez anxieux ou stressé propose des outils d'ancrage et des stratégies d'adaptation. Et comme un TOC a été retrouvé chez 12 % des patients atteints de DMD et 7 % des patients atteints de BMD — tous deux au-dessus des taux dans la population générale — notre page sur le Trouble obsessionnel compulsif (TOC) peut vous aider à comprendre et à gérer les pensées intrusives ou les schémas compulsifs.
Conseils pour soutenir quelqu'un
- Ne supposez pas que chaque difficulté de comportement ou d'attention est simplement une réaction au handicap. Cette recherche suggère que certains symptômes neurodéveloppementaux dans la DMD et la BMD peuvent être liés à la biologie sous-jacente de l'affection, et méritent donc leur propre évaluation plutôt que d'être expliqués trop rapidement.
- Plaidez pour un dépistage de la santé mentale lors des rendez-vous neuromusculaires de routine. L'anxiété étant présente chez environ un quart des patients dans cette étude, elle mérite la même attention constante que les tests de force et de mobilité.
- Apprenez la différence entre l'inquiétude ordinaire et le TOC. Si quelqu'un semble bloqué dans des vérifications répétitives, des comptages ou des pensées intrusives, cette recherche suggère qu'il vaut la peine d'en parler à un spécialiste plutôt que de supposer qu'il s'agit simplement d'anxiété liée à la maladie.
- Reconnaissez que la BMD, souvent perçue comme la forme «plus légère», présentait en fait le taux de TDAH le plus élevé dans cette recherche. Ne supposez pas qu'une progression physique plus lente signifie moins de besoins neurodéveloppementaux ou de santé mentale.
- Célébrez les réussites au-delà des étapes physiques. Les progrès dans la gestion de l'anxiété, la mise en place de stratégies de concentration pour le TDAH ou la gestion des symptômes du TOC sont tout aussi réels et méritent d'être reconnus que les progrès en kinésithérapie.
Où trouver plus d'informations
Cette page est destinée à des fins d'information générale et de soutien, et ne remplace pas un avis médical, juridique ou de santé mentale professionnel.