উইল্মস টিউমার এবং মানসিক স্বাস্থ্য

উইল্মস টিউমার শৈশবের সবচেয়ে সাধারণ কিডনি ক্যান্সার, এবং এর চিকিৎসা করানো বেশিরভাগ শিশু প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত বেঁচে থাকে। কিশোর বয়সী বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের নিয়ে একটি বড় অনুসরণমূলক গবেষণায় পাশাপাশি দুটি বিষয় উঠে এসেছে, একটি স্বস্তিদায়ক এবং আরেকটি সহজেই চোখ এড়িয়ে যাওয়ার মতো। একটি দল হিসেবে, এই কিশোররা সামগ্রিক আবেগগত ও আচরণগত সমস্যায় তাদের নিজস্ব ভাইবোনদের থেকে আলাদা স্কোর করেনি, কিন্তু তাদের বিশেষ শিক্ষা পরিষেবার প্রয়োজন হওয়ার এবং বন্ধুদের সাথে মানিয়ে চলতে অসুবিধা হওয়ার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল। একই গবেষণা এটাও নির্দিষ্টভাবে চিহ্নিত করেছে যে কোন বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা সবচেয়ে বেশি মানসিক ঝুঁকিতে ছিল, এবং কেন।

গবেষণা যা দেখায়

চাইল্ডহুড ক্যান্সার সারভাইভার স্টাডির (সিসিএসএস) একটি প্রতিবেদনে ছয়শ ছেষট্টি জন কিশোর বয়সী উইল্মস টিউমার থেকে বেঁচে যাওয়া ব্যক্তির অভিভাবকদের দেওয়া তথ্যের সাথে তাদের নিজস্ব ছয়শ আটানব্বই জন ভাইবোনের তথ্যের তুলনা করা হয়েছে, যেখানে জাতি এবং পারিবারিক আয়ের সমন্বয় করা হয়েছে। বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা মানসিক ক্রিয়াশীল ওষুধ গ্রহণ করার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল (নয় দশমিক চার শতাংশ বনাম পাঁচ দশমিক এক শতাংশ), এবং বিশেষ শিক্ষা পরিষেবা ব্যবহার করার সম্ভাবনাও উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল (পঁচিশ দশমিক পাঁচ শতাংশ বনাম বার দশমিক ছয় শতাংশ)। উপরিভাগে এটি মনে হতে পারে যে বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা ব্যাপকভাবে সমস্যায় পড়ছিলেন, কিন্তু গবেষণায় বেঁচে যাওয়া ব্যক্তি এবং ভাইবোনদের মধ্যে সামগ্রিক আবেগগত ও আচরণগত সমস্যায় কোনো উল্লেখযোগ্য পার্থক্য পাওয়া যায়নি, এটি একটি সৎ ফলাফল যা শিক্ষা ও ওষুধের ব্যবধান না কমলেও স্থির ছিল। সামাজিক চিত্রটি আরও জটিল ছিল: বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের সম্পূর্ণ বন্ধুহীন হিসেবে বর্ণনা করার সম্ভাবনা আসলে কম ছিল (সাত দশমিক দুই শতাংশ বনাম দশ দশমিক এক শতাংশ), কিন্তু যাদের বন্ধু ছিল তাদের মধ্যে, বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের তাদের সাথে মানিয়ে চলতে অসুবিধা হওয়ার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল (চৌদ্দ দশমিক পাঁচ শতাংশ বনাম সাত দশমিক আট শতাংশ), অর্থাৎ সামগ্রিকভাবে বিচ্ছিন্ন শিশুর সংখ্যা কম, কিন্তু একবার বন্ধুত্ব গড়ে উঠলে ঘর্ষণ বেশি।

বাইরে থেকে সমাধান হয়ে গেছে বলে মনে হওয়া একটি রোগনির্ণয়ের সাথে মোকাবিলা করা

• “সামগ্রিক কোনো পার্থক্য নেই” কথাটাকে “নজর রাখার কিছু নেই” বলে ধরে নেবেন না বেঁচে যাওয়া ব্যক্তি এবং ভাইবোনেরা সামগ্রিক আবেগগত ও আচরণগত পরিমাপে একই রকম স্কোর করেছে, কিন্তু একই গবেষণায় দেখা গেছে যে বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের বিশেষ শিক্ষার প্রয়োজন দ্বিগুণেরও বেশি ছিল। একটি স্বস্তিদায়ক দলগত গড় আপনার সন্তানের ক্ষেত্রেও প্রযোজ্য বলে ধরে নেওয়ার বদলে, আপনার নিজের সন্তান কেমন করছে তা দেখুন।
• ওষুধের বর্ধিত ব্যবহারকে সতর্কতার সংকেত হিসেবে নয়, বরং প্রাপ্তির প্রমাণ হিসেবে নতুনভাবে ভাবুন বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা ভাইবোনদের প্রায় দ্বিগুণ হারে মানসিক ক্রিয়াশীল ওষুধ ব্যবহার করেছেন (নয় দশমিক চার শতাংশ বনাম পাঁচ দশমিক এক শতাংশ)। এই ব্যবধান যতটা অতিরিক্ত কষ্টের প্রতিফলন হতে পারে, ততটাই প্রয়োজনীয় চিকিৎসা যথাযথ শিশুদের কাছে পৌঁছানোরও প্রতিফলন হতে পারে, যেকোনো ক্ষেত্রেই, আপনার সন্তানের ওষুধ নির্ধারণকারীর সাথে শান্ত আলোচনা করা মূল্যবান।
• শুধু বিচ্ছিন্নতা নয়, বন্ধুদের সাথে দ্বন্দ্বের দিকেও নজর রাখুন বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের ভাইবোনদের তুলনায় সম্পূর্ণ বন্ধুহীন হয়ে যাওয়ার সম্ভাবনা আসলে কম ছিল, কিন্তু তাদের থাকা বন্ধুদের সাথে মানিয়ে চলতে অসুবিধা হওয়ার সম্ভাবনা বেশি ছিল। এটি একাকীত্বের চেয়ে ভিন্ন ধরনের সহায়তার প্রয়োজন, এবং এর জন্য ভিন্ন ধরনের সাহায্য দরকার, যেমন বন্ধু তৈরিতে সাহায্যের পরিবর্তে সামাজিক দক্ষতা প্রশিক্ষণ।
• বিশেষ শিক্ষার বিষয়টি উঠলে, এটিকে উপযোগী তথ্য হিসেবে গ্রহণ করুন এই গবেষণায় এক-চতুর্থাংশ বেঁচে যাওয়া ব্যক্তি বিশেষ শিক্ষা পরিষেবা ব্যবহার করেছেন, যা ভাইবোনদের মধ্যকার হারের প্রায় দ্বিগুণ। প্রাথমিক মূল্যায়ন চিকিৎসায় কিছু ভুল হয়েছে এমন ইঙ্গিত নয়; এটি এমন একটি হাতিয়ার যা ঠিক এই পরিস্থিতিতে অনেক পরিবারের স্পষ্টতই প্রয়োজন ছিল।
• আপনার সন্তানের চিকিৎসার ইতিহাস স্কুল এবং পরিচর্যা দলের সাথে ভাগ করে নিন নির্দিষ্ট চিকিৎসাগত প্রভাব, যেমন বিকিরণ চিকিৎসা বা হৃদরোগ সংক্রান্ত দেরিতে আসা জটিলতা, এই গবেষণায় কেন্দ্রীভূত মানসিক ঝুঁকির সাথে যুক্ত ছিল। এই ইতিহাস জানা একজন শিক্ষক বা থেরাপিস্ট এমন নিদর্শন লক্ষ্য করতে পারেন যা একটি একক পরীক্ষায় হয়তো নজরে আসবে না।

কোন বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা সবচেয়ে বেশি ঝুঁকিতে আছেন

একই গবেষণায় নির্দিষ্ট চিকিৎসাগত প্রভাব চিহ্নিত করা হয়েছে যা ঝুঁকিকে সমস্ত বেঁচে যাওয়া ব্যক্তির মধ্যে সমানভাবে ছড়িয়ে না দিয়ে কেন্দ্রীভূত করেছিল। যেসব বেঁচে যাওয়া ব্যক্তি পেট এবং বুক উভয় স্থানেই বিকিরণ চিকিৎসা পেয়েছিলেন, তাদের মধ্যে বিশেষ শিক্ষার ব্যবহার প্রায় দ্বিগুণ সম্ভাব্য ছিল (আরআর এক দশমিক নয় আট, পঁচানব্বই শতাংশ আস্থা ব্যবধান এক দশমিক এক আট থেকে তিন দশমিক তিন চার)। এবং মাঝারি থেকে গুরুতর (গ্রেড দুই থেকে চার) হৃদ-রক্তসংবহনতন্ত্র সংক্রান্ত দেরিতে আসা জটিলতা নিয়ে বসবাসকারী বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিরা একাধিক পরিমাপে উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ঝুঁকির সম্মুখীন হয়েছিলেন: উদ্বেগ বা বিষণ্নতা (আরআর এক দশমিক নয় পাঁচ, আস্থা ব্যবধান এক দশমিক এক নয় থেকে তিন দশমিক এক নয়), একগুঁয়ে আচরণ (আরআর এক দশমিক নয় এক, আস্থা ব্যবধান এক দশমিক দুই ছয় থেকে দুই দশমিক আট নয়), এবং অমনোযোগিতা (আরআর এক দশমিক পাঁচ ছয়, আস্থা ব্যবধান এক দশমিক শূন্য দুই থেকে দুই দশমিক চার শূন্য)। অন্য কথায়, যেসব বেঁচে যাওয়া ব্যক্তির মানসিক সহায়তার প্রয়োজন সবচেয়ে বেশি ছিল তারা দলের কোনো যাদৃচ্ছিক উপগোষ্ঠী ছিলেন না, তারা অসামঞ্জস্যপূর্ণভাবে সেইসব মানুষ ছিলেন যারা পূর্ববর্তী বিকিরণ চিকিৎসার সংস্পর্শ এবং বর্তমান হৃদরোগ সংক্রান্ত দেরিতে আসা জটিলতার একটি ভারী সংমিশ্রণ বহন করছিলেন।

কেন এটি সহজে উপেক্ষিত হয়

দলগত পর্যায়ের একটি তুলনা যেখানে দেখা যায় যে বেঁচে যাওয়া ব্যক্তি এবং ভাইবোনেরা সামগ্রিক মানসিক স্বাস্থ্যে একই রকম স্কোর করছেন, তা চিকিৎসক এবং পরিবার উভয়ের জন্যই নীরবে স্বস্তিদায়ক হতে পারে, এবং এক অর্থে তা হওয়াও উচিত: এর অর্থ হলো উইল্মস টিউমারের রোগনির্ণয় কোনো শিশুকে স্বয়ংক্রিয়ভাবে তার সমবয়সীদের চেয়ে খারাপ আবেগগত স্বাস্থ্যের দিকে ঠেলে দেয় না। কিন্তু গড় মান ঠিক সেই ধরনের ঝুঁকি লুকিয়ে ফেলতে পারে যা এই গবেষণা উন্মোচন করেছে, বিশেষ শিক্ষার প্রয়োজন হওয়ার উল্লেখযোগ্যভাবে বর্ধিত সম্ভাবনা, বিদ্যমান বন্ধুদের সাথে আরও সূক্ষ্ম সামাজিক ঘর্ষণ, এবং নির্দিষ্ট বিকিরণ চিকিৎসার সংস্পর্শ বা হৃদরোগ সংক্রান্ত দেরিতে আসা জটিলতাসহ বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের মধ্যে কেন্দ্রীভূত তীব্রভাবে বর্ধিত মানসিক ঝুঁকি। যে পরিবার শুধু “কোনো উল্লেখযোগ্য পার্থক্য নেই” এই শিরোনামটুকু শুনেছে, তারা হয়তো কখনোই জিজ্ঞাসা করার কথা ভাববে না যে তাদের সন্তানের নির্দিষ্ট চিকিৎসার ইতিহাস তাকে একটি উচ্চ-ঝুঁকিপূর্ণ উপগোষ্ঠীতে স্থান দেয় কিনা।

বাস্তবসম্মত পদক্ষেপ

• সরাসরি জিজ্ঞাসা করুন আপনার সন্তান পেট এবং বুক উভয় স্থানে বিকিরণ চিকিৎসা পেয়েছিল কিনা সামগ্রিক বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের তুলনায় এই উপগোষ্ঠীর বিশেষ শিক্ষার প্রয়োজন হওয়ার ঝুঁকি প্রায় দ্বিগুণ ছিল (আরআর এক দশমিক নয় আট)। এটি যদি আপনার সন্তানের ক্ষেত্রে প্রযোজ্য হয়, তাহলে সমস্যা প্রকাশ পাওয়ার অপেক্ষা না করে পরিচর্যা দলের সাথে সক্রিয়ভাবে স্কুলের পারফরম্যান্স নিয়ে আলোচনা করা মূল্যবান।
• আপনার সন্তানের যদি মাঝারি থেকে গুরুতর হৃদরোগ সংক্রান্ত দেরিতে আসা জটিলতা থাকে, তাহলে নির্দিষ্টভাবে মেজাজ এবং মনোযোগ সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন এই দলটি উদ্বেগ বা বিষণ্নতা, একগুঁয়ে আচরণ, এবং অমনোযোগিতায় উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ঝুঁকি দেখিয়েছে। একটি হৃদরোগ বিশেষজ্ঞের অনুসরণমূলক পরীক্ষা মানসিক স্ক্রিনিং সম্পর্কেও জিজ্ঞাসা করার একটি স্বাভাবিক মুহূর্ত।
• শুধু আপনার সন্তান বিচ্ছিন্ন মনে হয় কিনা তা নয়, বরং বন্ধুত্ব সম্পর্কেও খোঁজ রাখুন গবেষণায় বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের মধ্যে বিদ্যমান বন্ধুদের সাথে মানিয়ে চলার বেশি অসুবিধা পাওয়া গেছে, বন্ধুহীনতা বেশি পাওয়া যায়নি। আপনার সন্তানের বন্ধু আছে কিনা তা জিজ্ঞাসা করার পরিবর্তে, বন্ধুত্ব কেমন চলছে তা নিয়ে খোলামেলা প্রশ্ন করুন।
• বিশেষ শিক্ষা বা ওষুধের ব্যবহারকে ব্যর্থতার লক্ষণ হিসেবে নয়, বরং ইতিমধ্যে কার্যকর পরিচর্যা হিসেবে গ্রহণ করুন এই গবেষণায় বেঁচে যাওয়া ব্যক্তিদের মধ্যে দুটোই উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি সাধারণ ছিল। কিছু ভুল হওয়ার প্রমাণ হিসেবে না দেখে এগুলোকে যথাযথ সহায়তা হিসেবে দেখা পরিবারের নিজস্ব উদ্বেগকে হালকা করতে পারে।
• শুধু রোগনির্ণয়ের সময় নয়, বিকাশের প্রতিটি পর্যায়ে আপনার সন্তানের মানসিক চাহিদা পুনর্বিবেচনা করুন এই গবেষণা বিশেষভাবে কিশোরদের নিয়ে করা হয়েছিল, এবং এতে বন্ধুদের সাথে দ্বন্দ্ব এবং অমনোযোগিতার মতো নিদর্শন উঠে এসেছে, যা বেঁচে থাকার আগের পর্যায়ে হয়তো দৃশ্যমান ছিল না। চিকিৎসা শেষ হওয়ার বছরের পর বছর পরেও চাহিদা পরিবর্তিত হতে পারে।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• Psycho-Oncology – “Psychological, Educational, and Social Late Effects in Adolescent Survivors of Wilms Tumor: A Report From the Childhood Cancer Survivor Study”