আলফা-১ অ্যান্টিট্রিপসিন ডেফিসিয়েন্সি (AATD) একটি বংশগত জিনগত অবস্থা যা প্রাথমিকভাবে শুরু হওয়া ক্রনিক অবস্ট্রাক্টিভ পালমোনারি ডিজিজ (COPD) এবং কখনও কখনও যকৃতের রোগের কারণ হয়, কারণ শরীর ফুসফুসকে ক্ষতি থেকে রক্ষাকারী একটি প্রোটিন যথেষ্ট পরিমাণে তৈরি করতে পারে না। যেহেতু এটি প্রায়ই বছরের পর বছর সাধারণ COPD বা হাঁপানি বলে ভুল নির্ণয় করা হয়, যতক্ষণ না জিনগত পরীক্ষা প্রকৃত কারণ নিশ্চিত করে, AATD নিয়ে বেঁচে থাকার অর্থ প্রায়ই একটি দীর্ঘ নির্ণয়ের যাত্রা, সাথে আজীবন ফুসফুসের রোগ। ২০২১ সালে COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease জার্নালে প্রকাশিত একটি গবেষণা পরীক্ষা করেছে AATD আক্রান্তদের মধ্যে বিষণ্নতা ও উদ্বেগ কতবার দেখা দেয় এবং এই লক্ষণগুলো তাদের শারীরিক স্বাস্থ্যের সাথে কীভাবে সম্পর্কিত—গবেষকরা উল্লেখ করেছেন এই গবেষণার আগে AATD-এর মানসিক বোঝা সম্পর্কে খুব কম জানা ছিল।
গবেষণা যা দেখায়
একটি জাতীয় AATD রেজিস্ট্রির তথ্য ব্যবহার করে, যাতে ৭৪৬ জন ছিলেন (গুরুতর PiZZ/PiZnull জিনোটাইপের ৬৩৫ জন এবং মাঝারি PiSZ জিনোটাইপের ১১১ জন), গবেষকরা দেখেছেন উভয় দলের মধ্যে সামগ্রিকভাবে ১৬.৪% মানুষের বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগের একটি নথিভুক্ত নির্ণয় ছিল—যা নির্ণয়ের সময় কম মৌলিক ফুসফুসের কার্যকারিতা ও খারাপ সামগ্রিক স্বাস্থ্য অবস্থার সাথে যুক্ত ছিল। আরও গুরুতর PiZZ/PiZnull জিনোটাইপের মানুষদের মধ্যে, বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগযুক্ত ব্যক্তিরা উল্লেখযোগ্যভাবে দ্রুত ফুসফুসের কার্যকারিতা হ্রাস অনুভব করেছেন: বিষণ্নতা বা উদ্বেগ ছাড়া ব্যক্তিদের মধ্যে বছরে গড়ে ০.৯৯% এর তুলনায়, বছরে গড়ে প্রত্যাশিত FEV1-এর ১.৫৩% হ্রাস (p = ০.০৩)। একটি প্রমিত ডিসপনিয়া (শ্বাসকষ্ট) স্কেলে পরিমাপ করা শ্বাসকষ্টও সাধারণত বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে খারাপ ছিল। আকর্ষণীয়ভাবে, এই দলে সামগ্রিক স্বাস্থ্য অবস্থা দ্রুত খারাপ হয়নি, এবং হালকা PiSZ দলে একই ধরনের প্যাটার্ন দেখা যায়নি—যা প্রস্তাব করে যে মানসিক স্বাস্থ্য ও শারীরিক অবনতির মধ্যে সম্পর্ক রোগের সবচেয়ে গুরুতর জিনগত রূপগুলোতে সবচেয়ে শক্তিশালী হতে পারে।
মোকাবিলার উপায়
- জেনে রাখুন দ্রুত শারীরিক অবনতি ও মেজাজের লক্ষণ একসাথে দেখা দিতে পারে। এই গবেষণায় দেখা গেছে বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে ফুসফুসের কার্যকারিতার পরিমাপযোগ্য দ্রুত হ্রাস হয়েছে—তাই আপনার মানসিক স্বাস্থ্যের চিকিৎসা আপনার শারীরিক অবস্থার চিকিৎসা থেকে আলাদা নয়, বরং একই বৃহত্তর চিত্রের অংশ হতে পারে।
- আপনার পালমোনোলজিস্টকে নিয়মিত মানসিক স্বাস্থ্য পরীক্ষার কথা জিজ্ঞাসা করুন। গবেষণার লেখকরা দেখেছেন AATD-তে মনস্তাত্ত্বিক বিষয়গুলো প্রমিত যত্নে প্রায়ই উপেক্ষিত হয়, যদিও একটি বড় রেজিস্ট্রিতে তা স্পষ্টভাবে প্রকাশ পেয়েছে।
- শ্বাসকষ্ট সম্পর্কিত উদ্বেগকে গুরুত্ব সহকারে নিন। গবেষকরা দেখেছেন বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে শ্বাসকষ্ট সাধারণত খারাপ ছিল—শ্বাস নিতে না পারার ভয় একটি বাস্তব, শারীরিকভাবে ভিত্তিক উদ্বেগের উৎস, একা সহ্য করার মতো অবস্থা নয়।
- নির্ণয়ের যাত্রার জন্য নিজেকে স্থান দিন। AATD আক্রান্ত অনেক মানুষ বছরের পর বছর ভুল নির্ণয় করা হাঁপানি বা COPD-এর জন্য চিকিৎসা করা হয়, যতক্ষণ না জিনগত পরীক্ষা প্রকৃত কারণ শনাক্ত করে—বিলম্বিত নির্ণয় নিয়ে দুঃখ, হতাশা বা রাগ অনুভব করা সাধারণ ও যুক্তিসঙ্গত প্রতিক্রিয়া।
- AATD-নির্দিষ্ট রোগী সম্প্রদায়ের সাথে যুক্ত হন। যেহেতু AATD একটি বিরল জিনগত অবস্থা যা সাধারণ COPD থেকে ভিন্ন, Alpha-1 Foundation ও AlphaNet-এর মতো সংস্থাগুলো এমন মানুষদের সংযুক্ত করে যারা জিনগত ফুসফুসের রোগের বিশেষ বাস্তবতা বোঝেন, যার মধ্যে পরিবারের সদস্যদের জন্য জিনগত পরীক্ষা এবং অগমেন্টেশন থেরাপি অন্তর্ভুক্ত।
যত্নে একটি ফাঁক
গবেষণার লেখকরা উল্লেখ করেছেন যে এই গবেষণার আগে AATD-তে মানসিক অসুস্থতার বোঝা, এর প্রভাব ও এটিকে প্রভাবিত করা বিষয়গুলো ব্যাপকভাবে অজানা ছিল—এবং আজও, গবেষকদের মতে, AATD-তে বিষণ্নতা ও উদ্বেগের চিকিৎসা প্রায়ই বাদ দেওয়া হয়, এমনকি নির্ণয় হওয়ার পরেও। এটি উল্লেখযোগ্য যে এই ১৬.৪% সংখ্যাটি একটি রোগী রেজিস্ট্রির মধ্যে নথিভুক্ত ক্লিনিক্যাল নির্ণয়কে প্রতিফলিত করে, একটি বৈধ লক্ষণ প্রশ্নমালা সহ পদ্ধতিগত মানসিক স্বাস্থ্য স্ক্রিনিংকে নয়—অর্থাৎ এটি হয়তো কম করে দেখাচ্ছে কতজন AATD আক্রান্ত মানুষ উল্লেখযোগ্য বিষণ্নতা বা উদ্বেগের লক্ষণ অনুভব করেন যা কখনও আনুষ্ঠানিকভাবে নির্ণয় বা নথিভুক্ত হয়নি। গবেষকরা স্পষ্টভাবে সুপারিশ করেছেন যে দ্রুত হ্রাসমান ফুসফুসের কার্যকারিতাযুক্ত রোগীদের মানসিক সহ-অসুস্থতার জন্য সক্রিয়ভাবে পর্যবেক্ষণ করা উচিত এবং জ্ঞানীয় বা ঔষধি পদ্ধতিতে চিকিৎসা করা উচিত—এই সুপারিশ দেখায় এই অবস্থায় মানসিক ও শারীরিক স্বাস্থ্য কতটা ঘনিষ্ঠভাবে জড়িত বলে মনে হয়।
আপনি একা নন
যেহেতু এই গবেষণায় AATD আক্রান্তদের মধ্যে উদ্বেগ সাধারণ পাওয়া গেছে, বিশেষত শ্বাসকষ্টের সাথে, আমাদের পাতা উদ্বিগ্ন বা মানসিক চাপ অনুভব করা এমন গ্রাউন্ডিং কৌশল প্রদান করে যা সাহায্য করতে পারে। যেহেতু বিষণ্নতাও AATD আক্রান্তদের একটি উল্লেখযোগ্য অংশকে প্রভাবিত করে, আমাদের গাইড কম বা বিষণ্ণ বোধ করা একটি প্রারম্ভিক বিন্দু প্রদান করতে পারে। এবং যেহেতু AATD একটি আজীবন অবস্থা যার জন্য চলমান পর্যবেক্ষণ এবং কারো কারো জন্য নিয়মিত ইনফিউশন থেরাপি প্রয়োজন, আমাদের পাতা দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা বা ব্যথা এই দৈনন্দিন বোঝার জন্য অতিরিক্ত সহায়তা প্রদান করে।
কাউকে সমর্থন করার টিপস
- বুঝুন শ্বাসকষ্ট ও উদ্বেগ প্রায়ই একে অপরকে বাড়িয়ে দেয়। গবেষণায় দেখা গেছে AATD আক্রান্ত যাদের বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগও ছিল, তাদের মধ্যে শ্বাসকষ্ট সাধারণত খারাপ ছিল—শ্বাসকষ্টে আতঙ্কিত প্রতিক্রিয়া একটি শারীরিক বাস্তবতা, অতিরঞ্জন নয়।
- বুঝুন দ্রুত শারীরিক অবনতি ও নিম্ন মেজাজ সম্পর্কিত হতে পারে, এটি কারো হাল ছেড়ে দেওয়ার লক্ষণ নয়। এই গবেষণায় বিষণ্নতা এবং/অথবা উদ্বেগযুক্ত ব্যক্তিদের মধ্যে ফুসফুসের কার্যকারিতার পরিমাপযোগ্য দ্রুত হ্রাস পাওয়া গেছে—এই সম্পর্ক উভয় দিকে কাজ করতে পারে, এবং কোনো পক্ষই এর জন্য দোষী নয়।
- জিজ্ঞাসা করুন তারা মানসিকভাবে কেমন বোধ করছেন, শুধু সাম্প্রতিক ফুসফুসের কার্যকারিতা পরীক্ষা নয়। অনেক AATD অ্যাপয়েন্টমেন্ট স্পাইরোমেট্রি ও ইমেজিং-এর উপর ব্যাপকভাবে কেন্দ্রীভূত থাকে—মানসিক দিকের জন্যও জায়গা তৈরি করুন।
- AATD সম্পর্কে কিছুটা নিজে জানার চেষ্টা করুন। এটি একটি স্বতন্ত্র জিনগত অবস্থা যা প্রায়ই সাধারণ COPD বা হাঁপানি বলে ভুল বোঝা হয়, এবং জিনোটাইপ, অগমেন্টেশন থেরাপি ও পরিবারের সদস্যদের জন্য জিনগত পরামর্শের মতো শব্দগুলো বোঝা দেখায় যে আপনি গুরুত্ব সহকারে নিচ্ছেন।
- ক্লান্তি ও কার্যকলাপের সীমাবদ্ধতার প্রতি ধৈর্যশীল হন। শ্বাসকষ্ট দৈনন্দিন কাজগুলোকে বাইরে থেকে গুরুতর দেখানোর অনেক আগেই ক্লান্তিকর করে তুলতে পারে—এগিয়ে যাওয়ার জন্য উৎসাহ দেওয়ার চেয়ে নমনীয়তা ও বোঝাপড়া বেশি গুরুত্বপূর্ণ।
আরও জানতে কোথায় যাবেন
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।