অটোসোমাল ডমিনেন্ট পলিসিস্টিক কিডনি রোগ (PKD) হল সবচেয়ে সাধারণ বংশগত কিডনি ব্যাধি, যা প্রায় প্রতি হাজারে একজনকে প্রভাবিত করে। এটি পরিবারের মধ্যে বংশপরম্পরায় চলে আসে, যেখানে আক্রান্ত বাবা-মায়ের প্রতিটি সন্তানের এটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়ার সম্ভাবনা পঞ্চাশ শতাংশ, এবং এটি কিডনিতে তরল-ভর্তি সিস্ট ধীরে ধীরে বাড়িয়ে তোলে যতক্ষণ না সেগুলো কিডনির কার্যক্ষমতা ক্ষতিগ্রস্ত করে, যা প্রায়শই মধ্যবয়সে কিডনি বিকল হয়ে যাওয়ার দিকে নিয়ে যায়। PKD নিয়ে বসবাসকারী ব্রিটিশ রোগীদের উপর দুই হাজার ষোলো সালে পরিচালিত একটি গবেষণা, যা Nephrology Dialysis Transplantation জার্নালে প্রকাশিত হয়েছিল, তাতে দেখা গেছে একটি প্রমিত স্ক্রিনিং প্রশ্নপত্রে বাইশ শতাংশ রোগীর ক্লিনিক্যালি উল্লেখযোগ্য বিষণ্নতা ছিল। আরও বিস্ময়কর বিষয় হল, বাষট্টি শতাংশ বলেছেন যে তারা নিজেদের সন্তানদের কাছে রোগটি সঞ্চারিত হওয়ার জন্য অপরাধবোধ অনুভব করেন—এটি কষ্টের এমন এক স্বতন্ত্র রূপ যা অধিকাংশ দীর্ঘস্থায়ী অসুখ বহন করে না, কারণ এটি বংশগতির সঙ্গেই জড়িত।
যেহেতু PKD পরিবারের মধ্যে বংশপরম্পরায় চলে, তাই এই রোগে আক্রান্ত হওয়া বেশিরভাগ মানুষ নিজেদের মধ্যে কোনো উপসর্গ দেখা দেওয়ার অনেক আগেই তাদের বাবা-মা বা দাদা-দাদি/নানা-নানিকে এই রোগের মধ্য দিয়ে যেতে দেখেছেন, কখনও কখনও ডায়ালাইসিস বা কিডনি প্রতিস্থাপনসহ। এর মানে হল ভয় প্রায়ই দুইবার আসে: একবার নিজের জন্য, আর একবার তাদের যেকোনো বর্তমান বা ভবিষ্যৎ সন্তানের জন্য। দুই হাজার ষোলো সালের গবেষণায় দেখা গেছে, রোগটি সঞ্চারিত হওয়া নিয়ে অপরাধবোধের অনুভূতি রোগীদের দলে সাধারণ ছিল, এবং রোগীদের অভিজ্ঞতা নিয়ে গবেষণা জানায় যে এই অপরাধবোধ আরও তীব্র হয় যখন গর্ভধারণ বাবা বা মায়ের নিজের রোগনির্ণয়ের আগে ঘটে থাকে, অথবা যখন কোনো পারিবারিক ইতিহাস ছাড়াই হঠাৎ মিউটেশন দেখা দেয় যা আগে থেকে সতর্ক করার মতো কিছু রেখে যায়নি। একই গবেষণা নারী হওয়া, কিডনির কার্যক্ষমতা কম থাকা, কিডনি বড় আকারের হওয়া, এবং PKD-এর কারণে প্রথম-শ্রেণির কোনো আত্মীয়কে হারানোকে বেশি মানসিক ঝুঁকির সঙ্গে যুক্ত কারণ হিসেবে চিহ্নিত করেছে, যা বোঝায় যে রোগের শারীরিক গতিপ্রকৃতি এবং পারিবারিক ইতিহাস উভয়ই আবেগীয় বোঝা গঠন করে।
PKD গবেষণার আরও বিস্ময়কর ফলাফলগুলোর একটি এমন মানুষদের নিয়ে যাদের এখনও কোনো উপসর্গ নেই। প্রাথমিক পর্যায়ের, সম্পূর্ণ কার্যকরী কিডনিসহ প্রাপ্তবয়স্কদের একই বয়সের সুস্থ প্রাপ্তবয়স্কদের সঙ্গে তুলনা করা একটি গবেষণায় দেখা গেছে, PKD দলটি আবেগ দমন—অর্থাৎ উদ্বেগ ও বিষাদের অনুভূতিগুলো প্রক্রিয়া করার বদলে সক্রিয়ভাবে চেপে রাখা—এর পরিমাপে উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি স্কোর করেছে, এবং সামগ্রিক জীবন সন্তুষ্টি কম বলে জানিয়েছে, যদিও তাদের কিডনি স্বাভাবিকভাবে কাজ করছিল। বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে এই ব্যবধান আরও বেড়েছে। অন্য কথায়, PKD-এর মানসিক মূল্য কিডনির কার্যক্ষমতা হ্রাস পাওয়ার জন্য অপেক্ষা করে না; কেউ যখন বুঝতে পারে যে রোগনির্ণয়ের অর্থ তার ভবিষ্যতের জন্য কী, ঠিক সেই মুহূর্তে এটি শুরু হতে পারে, যা বাবা-মা বা আত্মীয়ের মধ্যে রোগটি প্রকাশ পেতে দেখার অভিজ্ঞতা এবং তাদের নিজেদের ক্ষেত্রে এটি কখন ও কত দ্রুত অগ্রসর হবে তা নিয়ে অনিশ্চয়তার দ্বারা জ্বালানি পায়।
নিয়মিত PKD চিকিৎসা সাধারণত কিডনির কার্যক্ষমতা, রক্তচাপ, এবং সিস্টের বৃদ্ধি পর্যবেক্ষণের উপর কেন্দ্রীভূত থাকে, যার ফলে রোগীরা দৈনন্দিন জীবনে সবচেয়ে কষ্টদায়ক বলে বর্ণনা করা দুটি বিষয়ের জন্য খুব কম জায়গা থাকে: সিস্ট বড় হওয়ার কারণে সৃষ্ট অবিরাম কোমর ও পেটের ব্যথা, এবং জেনেটিক অপরাধবোধ ও পারিবারিক পরিকল্পনা নিয়ে উদ্বেগের শান্ত বোঝা। PKD-তে আক্রান্ত রোগীদের মধ্যে ষাট দশমিক পাঁচ শতাংশের মধ্যে বিষণ্নতা খুঁজে পাওয়া একটি গবেষণায় এটিও উল্লেখ করা হয়েছে যে তাদের মধ্যে কেউই এর জন্য অ্যান্টিডিপ্রেসেন্ট চিকিৎসা বা থেরাপি গ্রহণ করছিলেন না। যেহেতু বেশিরভাগ চিকিৎসা সাক্ষাতে PKD-কে প্রথমে কিডনি রোগ এবং পরে বংশগত অবস্থা হিসেবে বিবেচনা করা হয়, তাই বংশগত অসুখের সঙ্গে নির্দিষ্টভাবে জড়িত মানসিক দিকগুলো—অপরাধবোধ, সন্তানদের জন্য ভয়, এবং এই রোগে ইতিমধ্যে পরিবারের সদস্য হারানোর শোক—প্রায়শই নামহীন এবং অসম্বোধিত থেকে যায়।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।