নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার ও মানসিক স্বাস্থ্য

নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমারে আক্রান্ত মানুষদের প্রায়ই বলা হয় যে তাদের টিউমার ধীরে বৃদ্ধি পায়, কখনো কখনো প্রায় নিষ্ক্রিয় বলেও বর্ণনা করা হয়, এবং অনেকে রোগ নির্ণয়ের পর বছরের পর বছর, এমনকি দশকের পর দশক ধরে এটি নিয়ে বেঁচে থাকেন। এই স্বস্তিদায়ক ব্যাখ্যা সত্যিকারের সান্ত্বনা দিতে পারে, কিন্তু হাজার হাজার রোগীর উপর পরিচালিত একটি বড়, বহু-প্রতিষ্ঠানভিত্তিক গবেষণা এমন কিছু উন্মোচন করেছে যা আগে গবেষণায় পুরোপুরি স্পষ্ট ছিল না: এই রোগীগোষ্ঠীতে বিষণ্নতা ও উদ্বেগের হার সাধারণ জনগোষ্ঠীর মানদণ্ডের তুলনায় স্পষ্টভাবে বেশি, আর নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার নিয়ে দৈনন্দিন জীবনযাপনের অভিজ্ঞতা শরীরের ঠিক কোথায় টিউমারটি শুরু হয়েছিল তার উপর ভিত্তি করে ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়।

গবেষণা যা দেখায়

ক্ষুদ্রান্ত্র, অগ্ন্যাশয় বা ফুসফুসে নতুন করে নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার শনাক্ত হওয়া প্রাপ্তবয়স্কদের নিয়ে যুক্তরাষ্ট্রের একটি প্রাক-সম্ভাব্য গবেষণাদলে শারীরিক উপসর্গ, মানসিক সুস্থতা ও চিকিৎসা অভিজ্ঞতা সম্পর্কে বিস্তারিত প্রশ্নমালা সম্পন্ন করা হয়। বিষণ্নতা ও উদ্বেগ একসঙ্গে অংশগ্রহণকারীদের এক-তৃতীয়াংশেরও অনেক বেশি মানুষকে প্রভাবিত করেছে, যা সাধারণ জনগোষ্ঠী এবং প্রচলিত ক্যান্সার-উত্তরজীবী মানদণ্ডের তুলনায় লক্ষণীয়ভাবে বেশি অনুপাত, এবং যাদের টিউমার ফুসফুসে শুরু হয়েছিল তাদের মধ্যে এই অনুপাত আরও বেশি দেখা গেছে। একই ফুসফুস-টিউমার গোষ্ঠী তিনটি গোষ্ঠীর মধ্যে সবচেয়ে তীব্র শ্বাসকষ্ট এবং সবচেয়ে নিম্ন সামগ্রিক জীবনযাত্রার মান রিপোর্ট করেছে। অন্যদিকে, অগ্ন্যাশয়ের টিউমারে আক্রান্তরা তুলনামূলকভাবে ভালো দৈনন্দিন কার্যক্ষমতার কথা জানিয়েছেন, আর ক্ষুদ্রান্ত্রের টিউমারে আক্রান্তদের ক্ষেত্রে একটি নির্দিষ্ট উপসর্গ, ডায়রিয়া, রোগ নির্ণয়ের পর যত সময় গড়িয়েছে তত উন্নতির বদলে আরও খারাপের দিকে যাওয়ার প্রবণতা দেখিয়েছে।

একটি বিরল ও প্রায়ই ভুল বোঝা ক্যান্সারের সাথে মানিয়ে নেওয়া

• এই ধারণা ছেড়ে দিন যে ধীরে বৃদ্ধি পাওয়া টিউমার মানেই হালকা মানসিক বোঝা গবেষণায় দেখা গেছে, তুলনামূলকভাবে মৃদু ক্যান্সার হিসেবে পরিচিত হলেও এই ধরনের টিউমারে আক্রান্ত এক-তৃতীয়াংশেরও বেশি মানুষ বিষণ্নতা ও উদ্বেগে আক্রান্ত। একটি স্বস্তিদায়ক পূর্বাভাস এবং প্রকৃত, অব্যাহত মানসিক চাপ একই সাথে সত্য হতে পারে।
• আপনার জন্য সবচেয়ে কঠিন উপসর্গটি স্পষ্টভাবে বলুন, এমনকি তা ‘সবচেয়ে গুরুতর’ মনে না হলেও এই গবেষণায় সবচেয়ে ভারী অভিযোগ ছিল ক্লান্তি, খারাপ ঘুম ও হজমজনিত উপসর্গ, ব্যথা বা রোগের দৃশ্যমান অগ্রগতি নয়। এই কম লক্ষণীয় কিন্তু জীবনযাত্রার মানকে প্রভাবিতকারী উপসর্গগুলো স্ক্যানে দেখা যাওয়া যেকোনো কিছুর মতোই আপনার চিকিৎসক দলের কাছ থেকে একই পরিমাণ মনোযোগ পাওয়ার যোগ্য।
• আপনার টিউমার যদি ফুসফুসে শুরু হয়ে থাকে, তাহলে শ্বাসকষ্ট ও মানসিক অবস্থা উভয়কেই একসাথে গুরুত্ব সহকারে নিন ফুসফুসের নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমারে আক্রান্তরা গবেষণায় অন্তর্ভুক্ত গোষ্ঠীগুলোর মধ্যে সবচেয়ে তীব্র শ্বাসকষ্ট এবং সবচেয়ে নিম্ন জীবনযাত্রার মান উভয়ই রিপোর্ট করেছেন। এর সাথে জড়িত মানসিক বোঝা স্বীকার না করে কেবল শারীরিক উপসর্গের চিকিৎসা করলে পুরো চিত্রের অর্ধেকই বাদ পড়ে যায়।
• যদি কোনো হজমজনিত উপসর্গ সময়ের সাথে খারাপ হতে থাকে, তাহলে তার সাথে মানিয়ে নেওয়ার বদলে স্পষ্টভাবে তা জানান ক্ষুদ্রান্ত্রের টিউমারে আক্রান্তদের হজমজনিত উপসর্গ সময়ের সাথে উন্নতির বদলে খারাপের দিকে যাওয়ার প্রবণতা দেখিয়েছে। একটি অবনতিশীল উপসর্গকে ‘এই রোগ থাকলে এমনটা হওয়াই স্বাভাবিক’ ভেবে মেনে নিলে প্রকৃতপক্ষে উপলব্ধ চিকিৎসা বিলম্বিত হতে পারে।
• সাধারণ ক্যান্সার সম্প্রদায়ের পাশাপাশি বিশেষভাবে অন্যান্য নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার রোগীদের খুঁজুন গবেষকরা এই গোষ্ঠীর কিছু মানসিক স্বাস্থ্য সমস্যাকে সেই বিচ্ছিন্নতার সাথে যুক্ত করেছেন যা তৈরি হয় যখন খুব কম মানুষ, এমনকি অন্যান্য ক্যান্সার রোগীরাও, এই অবস্থা সম্পর্কে জানেন। এমন একটি সম্প্রদায় যা আপনার নির্দিষ্ট অভিজ্ঞতাকে স্বীকৃতি দেয়, তা এমন জায়গায় পৌঁছাতে পারে যেখানে সাধারণ সহায়তা গোষ্ঠী কখনো কখনো পৌঁছাতে পারে না।

একটি লৈঙ্গিক ব্যবধান যা উল্লেখ করা প্রয়োজন

এই গবেষণায় নারীরা প্রায় সব পরিমাপকৃত ক্ষেত্রে, যার মধ্যে রয়েছে শারীরিক, জ্ঞানীয় ও সামাজিক সুস্থতা, পুরুষদের তুলনায় স্পষ্টভাবে খারাপ কার্যক্ষমতার কথা জানিয়েছেন, তবে ব্যবধানটি বিশেষভাবে সবচেয়ে বেশি ছিল মানসিক কার্যক্ষমতায়, যা গবেষকদের দ্বারা বিভিন্ন টিউমার ধরন বা রোগ নির্ণয়ের পর অতিবাহিত সময়ের মধ্যে পাওয়া যেকোনো পার্থক্যের চেয়ে বড়। এই প্যাটার্নটি একটি দরকারি মনে করিয়ে দেয় যে একই রোগ নির্ণয় এবং একই রকম শারীরিক স্বাস্থ্য থাকা দুজন মানুষ সম্পূর্ণ ভিন্ন মানসিক বোঝা বহন করতে পারেন, এবং লিঙ্গ কারো প্রয়োজনীয় সহায়তার পরিমাণকে প্রভাবিত করতে পারে, যদিও এটি সবসময় প্রচলিত ক্লিনিক্যাল মাপকাঠিতে প্রতিফলিত নাও হতে পারে।

এটি কেন প্রায়ই অগোচরে থেকে যায়

এই গবেষণার বেশিরভাগ অংশগ্রহণকারী তাদের সামগ্রিক চিকিৎসাসেবাকে খুব ভালো বলে মূল্যায়ন করেছেন, কিন্তু এই সন্তুষ্টি ব্যাপকভাবে ভাগ করা নির্দিষ্ট উদ্বেগের সাথে সহাবস্থান করছিল: চিকিৎসার পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া, আর্থিক খরচ এবং দীর্ঘ দূরত্ব ভ্রমণের বোঝা নিয়ে উদ্বেগ সাধারণ ছিল, এবং রোগীদের একটি স্পষ্ট সংখ্যাগরিষ্ঠ অংশ বিশেষায়িত নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার চিকিৎসা পেতে তাদের স্থানীয় এলাকার চেয়ে অনেক বেশি দূরত্ব ভ্রমণ করেছেন। যেহেতু এই টিউমারগুলো বিরল, তাই বিশেষজ্ঞতা সাধারণত অল্প কিছু কেন্দ্রে কেন্দ্রীভূত থাকে, যার মানে মানসিক সহায়তা, শারীরিক চিকিৎসার মতোই, প্রায়ই বাড়ির কাছাকাছি পাওয়া যায় না, এবং একটি স্বস্তিদায়ক পূর্বাভাস চিকিৎসকদের শুরু থেকেই মানসিক কষ্টের জন্য স্ক্রিনিং করতে কম আগ্রহী করে তুলতে পারে।

কার্যকর পদক্ষেপ

• আপনার চিকিৎসক দলকে শুধু শারীরিক উপসর্গ নয়, সরাসরি বিষণ্নতা ও উদ্বেগের জন্য স্ক্রিনিং করতে বলুন যেহেতু এই গবেষণায় উভয়েরই উচ্চ হার পাওয়া গেছে, এবং যেহেতু একটি অনুকূল পূর্বাভাস চিকিৎসকদের নিজে থেকে জিজ্ঞাসা করতে কম আগ্রহী করে তুলতে পারে, তাই কেউ যদি আগে এই বিষয়টি উত্থাপন না করে, তাহলে নিজে থেকে তা উত্থাপন করা যুক্তিসঙ্গত।
• আপনার যদি ফুসফুসের নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমার থাকে, তাহলে শ্বাসকষ্টের জন্য সহায়তা সম্পর্কে আগেভাগে জিজ্ঞাসা করুন গবেষণায় অন্তর্ভুক্ত টিউমারের অবস্থানগুলোর মধ্যে এই গোষ্ঠী সবচেয়ে তীব্র শ্বাসকষ্ট এবং সবচেয়ে নিম্ন জীবনযাত্রার মান রিপোর্ট করেছে। ফুসফুসের পুনর্বাসন এবং শ্বাস-কেন্দ্রিক সহায়তা বিদ্যমান এবং এগুলো শারীরিক উপসর্গ এবং প্রায়ই এর সাথে থাকা উদ্বেগ উভয়কেই উল্লেখযোগ্যভাবে কমাতে পারে।
• শুধু আজ কেমন লাগছে তা নয়, মাসের পর মাস ধরে আপনার হজমজনিত উপসর্গের পরিবর্তন ট্র্যাক করুন এই গোষ্ঠীতে, বিশেষত ক্ষুদ্রান্ত্রের টিউমারের ক্ষেত্রে, ডায়রিয়া সময়ের সাথে খারাপ হতে দেখা গেছে। একটি উপসর্গ ডায়েরি আপনার চিকিৎসক দলকে অবনতিশীল প্রবণতা সামলানো কঠিন হয়ে ওঠার আগেই তা ধরতে ও চিকিৎসা করতে সাহায্য করতে পারে।
• বিশেষভাবে নিউরোএন্ডোক্রাইন টিউমারের জন্য নিবেদিত সহায়তা সম্প্রদায় খুঁজুন সাধারণ ক্যান্সার সহায়তা পরিসর এমন একটি অভিজ্ঞতায় পুরোপুরি পৌঁছাতে পারে না যা গঠিত হয়েছে অবস্থার বিরলতা, অনিশ্চিত গতিপথ এবং এমন একটি রোগ নির্ণয় দিয়ে যা সম্পর্কে অনেকে কখনো শোনেননি। এই অবস্থার জন্য নির্দিষ্ট সম্প্রদায় বিদ্যমান, এবং এই গবেষণায় সেগুলো চিকিৎসাসেবায় উচ্চ সন্তুষ্টির সাথে যুক্ত পাওয়া গেছে।
• আপনি যদি এই রোগ নির্ণয় পাওয়া একজন নারী হন, তাহলে স্ক্যান স্থিতিশীল দেখানোর কারণে মানসিক প্রভাবকে খাটো করে দেখবেন না এই গবেষণায় নারী ও পুরুষের মধ্যে মানসিক কার্যক্ষমতার ব্যবধান ছিল গবেষকদের পরিমাপ করা সবচেয়ে বড় পার্থক্য, যা বিভিন্ন টিউমার ধরনের মধ্যকার পার্থক্যের চেয়েও বড়। শারীরিক স্থিতিশীলতা এবং মানসিক চাপ আলাদাভাবে পরিমাপ করার একটি ভালো কারণ রয়েছে।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• Journal of the National Cancer Institute – “Quality of Life and Care Experiences in a US Multi-Institutional Neuroendocrine Tumor Cohort”