Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) und ihre mildere Verwandte, die Becker-Muskeldystrophie (BMD), sind genetische Erkrankungen, bei denen der Körper nicht genug funktionsfähiges Dystrophin bilden kann, ein Protein, das Muskeln benötigen, um bei Bewegung intakt zu bleiben; bei DMD zeigt sich die Schwäche typischerweise früh in der Kindheit, schreitet stetig fort und führt oft schon in den frühen Teenagerjahren zum Verlust der eigenständigen Gehfähigkeit, während bei BMD der Beginn später liegt und der Verlauf meist langsamer ist. Beide Erkrankungen sind weit mehr als eine körperliche Diagnose — und eine große, 2022 in «Archives of Physical Medicine and Rehabilitation» veröffentlichte systematische Übersichtsarbeit und Meta-Analyse, die Daten aus 23 Studien zusammenführte, hat nun konkrete Zahlen dazu geliefert, wie oft auch die psychische Gesundheit betroffen ist, mit deutlich erhöhten Raten von ADHS, Autismus, Zwangsstörung, Angst und Depression im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
Was die Forschung zeigt
In der Zusammenfassung der Daten aus allen 23 eingeschlossenen Studien fanden die Forscher bei Menschen mit DMD folgende Raten: 24 % hatten eine Angststörung, 18 % ADHS, 12 % eine Zwangsstörung, 11 % eine Depression und 7 % eine Autismus-Spektrum-Störung. Bei BMD war das Muster ähnlich, aber nicht identisch: 25 % hatten eine Angststörung, 28 % ADHS (deutlich höher als bei DMD), 7 % eine Depression, 7 % eine Zwangsstörung und 6 % eine Autismus-Spektrum-Störung. Die Autoren kamen zu dem klaren Schluss, dass diese neuropsychiatrischen Störungen bei Menschen mit DMD oder BMD häufiger auftreten als in der Allgemeinbevölkerung und dass ihr Vorliegen die medizinische Behandlung erschweren kann, wenn sie unbehandelt bleiben.
Möglichkeiten, damit umzugehen
- Frage nach neurologisch-entwicklungsbezogenem Screening, nicht nur nach neuromuskulärer Überwachung. Da ADHS in dieser Forschung fast ein Fünftel der Menschen mit DMD und über ein Viertel der Menschen mit BMD betraf, verdienen Aufmerksamkeits- und Verhaltensfragen dieselbe proaktive Beachtung wie Kraft und Beweglichkeit.
- Wisse, dass Angst hier häufig vorkommt und kein persönliches Versagen ist. Etwa jede vierte Person mit DMD oder BMD hatte in dieser Übersichtsarbeit eine diagnostizierbare Angststörung — eine Rate, die die Biologie und Belastung der Erkrankung widerspiegelt, nicht etwas, wofür man sich schämen müsste, Hilfe zu brauchen.
- Behandle Zwangssymptome als erwähnenswert, auch wenn sie geringfügig erscheinen. Diese Forschung fand eine Zwangsstörung bei 12 % der DMD-Patienten und 7 % der BMD-Patienten — Raten weit über typischen Bevölkerungsschätzungen — daher lohnt es sich, wiederkehrende Sorgen oder Rituale gegenüber dem Behandlungsteam anzusprechen, statt sie abzutun.
- Wenn Autismus-Merkmale vorliegen, suche eine Abklärung, statt anzunehmen, sie seien „einfach Teil“ der Diagnose. Autismus-Spektrum-Störungen wurden in dieser Studie bei 6–7 % der Patienten festgestellt, und eine formelle Abklärung kann den Zugang zu Unterstützung und Anpassungen eröffnen, die speziell auf Autismus zugeschnitten sind, getrennt von der Muskeldystrophie-Behandlung.
- Stelle ein Behandlungsteam zusammen, das psychische Gesundheit neben Physiotherapie einschließt. Diese Meta-Analyse ergab, dass unbehandelte neuropsychiatrische Symptome die optimale medizinische Behandlung beeinträchtigen können — psychische Unterstützung ist also kein separates Extra, sondern ein echter Teil einer guten Behandlung der Erkrankung.
Warum Gehirn und Muskeln verbunden sind
Es mag überraschend erscheinen, dass ADHS, Autismus und Zwangsstörung bei DMD und BMD häufiger vorkommen, da diese meist als reine Muskelerkrankungen gelten. Ein Teil der Erklärung liegt wahrscheinlich in der ganz realen, alltäglichen Belastung durch eine fortschreitende körperliche Erkrankung von früher Kindheit an — doch Forscher gehen davon aus, dass dieselben genetischen Veränderungen, die die Muskeln betreffen, auch bestimmte Bahnen im Gehirn beeinflussen können, da das an der Dystrophin-Bildung beteiligte Gen auch im Hirngewebe aktiv ist, nicht nur im Muskelgewebe selbst. Dies ist ein aktives Forschungsgebiet, bietet aber eine hilfreiche neue Sichtweise: Neurologisch-entwicklungsbezogene Symptome bei DMD oder BMD sind nicht einfach eine psychologische Reaktion auf die Behinderung, sie könnten mit der zugrunde liegenden Erkrankung selbst zusammenhängen — genau deshalb verdienen sie gezieltes Screening und Unterstützung, statt der Annahme, sie würden sich allein durch muskelbezogene Behandlung von selbst lösen.
Du musst das nicht allein tragen
Da diese Forschung ADHS bei fast einem Fünftel der Menschen mit DMD und weit über einem Viertel der Menschen mit BMD fand, kann unsere Seite zum Leben mit ADHS oder Neurodivergenz nützliche Strategien und Gemeinschaft bieten. Da Autismus-Spektrum-Störungen hier bei 6–7 % der Patienten auftraten, kann unser Leitfaden zu Autismus bei Erwachsenen helfen, wenn neben der Muskeldystrophie-Diagnose entsprechende Merkmale vorliegen. Angststörungen betrafen in dieser Studie etwa ein Viertel der Patienten, daher bietet unsere Seite Du fühlst dich ängstlich oder gestresst Erdungstechniken und Bewältigungsansätze. Und da eine Zwangsstörung bei 12 % der DMD-Patienten und 7 % der BMD-Patienten festgestellt wurde — beides über den Bevölkerungsraten — kann dir unsere Seite zur Zwangsstörung (OCD) helfen, aufdringliche Gedanken oder zwanghafte Muster zu verstehen und anzugehen.
Tipps zur Unterstützung
- Nimm nicht an, dass jede Verhaltens- oder Aufmerksamkeitsschwierigkeit einfach eine Reaktion auf die Behinderung ist. Diese Forschung legt nahe, dass manche neurologisch-entwicklungsbezogenen Symptome bei DMD und BMD mit der zugrunde liegenden Biologie der Erkrankung zusammenhängen können, daher verdienen sie eine eigene Abklärung, statt weggeredet zu werden.
- Setze dich für psychisches Screening bei routinemäßigen neuromuskulären Terminen ein. Da Angst in dieser Studie bei etwa einem Viertel der Patienten vorlag, verdient sie dieselbe konsequente Aufmerksamkeit wie Kraft- und Beweglichkeitstests.
- Lerne den Unterschied zwischen gewöhnlicher Sorge und Zwangsstörung. Wenn jemand in wiederholtem Kontrollieren, Zählen oder aufdringlichen Gedanken feststeckt, legt diese Forschung nahe, dies bei einem Spezialisten anzusprechen, statt es einfach als Angst vor der Krankheit abzutun.
- Erkenne, dass BMD, oft als die «mildere» Form angesehen, in dieser Forschung die höchste ADHS-Rate hatte. Nimm nicht an, dass ein langsamerer körperlicher Verlauf weniger neurologisch-entwicklungsbezogene oder psychische Bedürfnisse bedeutet.
- Feiere Erfolge über körperliche Meilensteine hinaus. Fortschritte im Umgang mit Angst, beim Aufbau von Konzentrationsstrategien für ADHS oder bei der Bewältigung von Zwangssymptomen sind genauso real und feierwert wie Fortschritte in der Physiotherapie.
Wo du mehr findest
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