যখন কোনো শিশু বা কিশোর-কিশোরীর হাড় বা নরম কলার সারকোমা ধরা পড়ে, তখন পরিবারকে প্রায়ই একটি যন্ত্রণাদায়ক সিদ্ধান্ত নিতে হয়: অঙ্গ সংরক্ষণ অস্ত্রোপচার, যা অঙ্গটি বাঁচানোর চেষ্টা করে, নাকি অঙ্গহানি। যে পথই বেছে নেওয়া হোক না কেন, অস্ত্রোপচার একজন তরুণ-তরুণীর চলাফেরা, দেখতে কেমন লাগে এবং জগতের সঙ্গে তার সম্পর্কের ধরন বদলে দেয়, আর এরপর যে আবেগময় যাত্রা শুরু হয়, তা শারীরিক সুস্থতার মতোই গুরুত্ব পাওয়ার যোগ্য।
হাড় এবং নরম কলার সারকোমার জন্য অঙ্গ সংরক্ষণ অস্ত্রোপচার বা অঙ্গহানির মধ্য দিয়ে যাওয়া শিশু ও কিশোর-কিশোরীদের নিয়ে তিন দশকের গবেষণাকে একত্র করা একটি পর্যালোচনায় দেখা গেছে, দুই ক্ষেত্রেই শারীরিক কার্যক্ষমতা সাধারণত মাঝারি থেকে ভালো পর্যায়ে থাকে, আর দুটি পদ্ধতির মধ্যে পার্থক্য খুবই সামান্য। ফ্যান্টম অঙ্গ ব্যথাসহ ব্যথা প্রায়ই মাস বা বছরের পর বছর ধরে থেকে যায় এবং পরিশ্রমের পরে বা ঠান্ডা আবহাওয়ায় তা বেড়ে যেতে পারে। সামাজিক দিক থেকে, অনেক তরুণ-তরুণী আসলে অস্ত্রোপচারের পরে সম্পর্কের উন্নতির কথা জানিয়েছে, যদিও স্কুলে অনুপস্থিতি, পড়াশোনায় অসুবিধা, এবং ভাইবোনদের তুলনায় কম পাশের হার সাধারণ উদ্বেগের বিষয় হিসেবে উঠে এসেছে। আবেগগত দিক থেকে, বেশিরভাগ মানুষই সময়ের সঙ্গে সঙ্গে ভালোভাবে মানিয়ে নেয়, যদিও শরীরের ভাবমূর্তি ও আত্মসম্মান নিয়ে ফলাফল মিশ্র ছিল, কেউ কেউ ক্ষতচিহ্ন ও কৃত্রিম অঙ্গকে স্বাচ্ছন্দ্যে গ্রহণ করেছেন, আবার কেউ কেউ সাঁতারের মতো নির্দিষ্ট পোশাকের প্রয়োজন হয় এমন পরিস্থিতিতে সংগ্রাম করেছেন। লক্ষণীয় বিষয় হলো, তিন ভাগের দুই ভাগেরও কম রোগী মনে করেছেন যে অস্ত্রোপচারের আগে কার্যকারিতার দিক থেকে কী আশা করা উচিত তা তারা সত্যিকার অর্থে বুঝতে পেরেছিলেন, আর এই প্রস্তুতির ঘাটতিটি গুরুত্বপূর্ণ। একটি সহযোগী গবেষণায় এমন একটি বিষয় উঠে এসেছে যা নিয়ে কম কথা হয়: অঙ্গহানির মধ্য দিয়ে যাওয়া মানুষেরা জানিয়েছেন, ফ্যান্টম অঙ্গ ব্যথাই ছিল সেই জিনিস যার জন্য তারা সবচেয়ে কম প্রস্তুত বোধ করেছিলেন, যদিও তারা অস্ত্রোপচারজনিত ব্যথার জন্য নিজেদের প্রস্তুত মনে করেছিলেন। এখানে যত্নদাতাদেরও বিশেষ মনোযোগ প্রাপ্য। মাত্র হাতে গোনা কয়েকটি গবেষণাই বাবা-মায়ের অভিজ্ঞতা পরিমাপ করেছে, কিন্তু তার মধ্যে একটিতে দেখা গেছে, সন্তানের অস্ত্রোপচারের তিন বছর পর বাবা-মায়ের উদ্বেগ ও বিষণ্নতা কমার বদলে আসলে বেড়ে গিয়েছিল, এবং অনেক বাবা-মা কৃত্রিম অঙ্গের ক্রমাগত খরচের কারণে আর্থিক চাপ অনুভব করার কথা জানিয়েছেন।
অঙ্গহানির মধ্য দিয়ে যাওয়া তরুণদের সাক্ষাৎকারে একটি বিষয় বিশেষভাবে উঠে এসেছে: অনেকেই এমন একটি অঙ্গের সঙ্গে তাদের সম্পর্কের ইচ্ছাকৃতভাবে একটি সমাপ্তি টানতে গিয়ে সত্যিকারের সান্ত্বনা খুঁজে পেয়েছেন, যে অঙ্গটি তাদের শৈশব জুড়ে তাদের বহন করেছিল, যদিও সেই অঙ্গটিই একসময় একটি টিউমারও বহন করেছিল। কেউ কেউ অস্ত্রোপচারের আগে বন্ধু ও পরিবারকে দিয়ে অঙ্গে স্বাক্ষর করিয়েছেন। অন্যরা পায়ের ছাপের একটি জলরঙের ছবির মতো একটি দীর্ঘস্থায়ী স্মৃতিচিহ্ন তৈরি করেছেন, অথবা অস্ত্রোপচারের আগের দিনগুলোতে হেলিকপ্টারে চড়ার মতো নিখাদ আনন্দদায়ক কিছু করেছেন। একজন জানিয়েছেন কীভাবে তার মনোভাব টিউমারের কারণে সেই অঙ্গকে ঘৃণা করা থেকে বদলে গিয়ে, সেই অঙ্গ তার জন্য যা কিছু করেছে তার জন্য সত্যিকারের কৃতজ্ঞতায় পরিণত হয়েছিল। এই কৌশলগুলো সবাইকে ব্যবহার করতেই হবে এমন নয়, কিন্তু এগুলো একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় তুলে ধরে: শোক ও কৃতজ্ঞতা পাশাপাশি থাকতে পারে, আর পথে সামান্য কোনো আচার বা রসবোধ ক্ষতিকে তুচ্ছ করে না, বরং তা বহন করতে সাহায্য করতে পারে।
আপনি যেসব তথ্য দেন তার মতোই গুরুত্বপূর্ণ হলো আপনার নিজের স্থিরতা। কয়েক বছর ধরে বাবা-মায়ের ওপর পরিচালিত গবেষণায় দেখা গেছে, তাদের উদ্বেগ ও বিষণ্নতা সময়ের সঙ্গে কমার বদলে আসলে বাড়তে পারে, বিশেষ করে যেহেতু অস্ত্রোপচার শেষ হওয়ার অনেক পরেও কৃত্রিম অঙ্গের ক্রমাগত যত্নের আর্থিক ও দৈনন্দিন চাহিদা রয়ে যায়। যখনই সম্ভব চিকিৎসা প্রক্রিয়ার সময় উপস্থিত থাকা, শুধু আশ্বস্ত করার বদলে সুস্থতার ক্ষেত্রে আসলে কী কী জড়িত থাকতে পারে সে সম্পর্কে সৎ থাকা, এবং নিজের জন্য সহায়তা খোঁজা—তা একজন পরামর্শদাতাই হোক, বাবা-মায়ের সহায়তা গোষ্ঠী হোক, বা একই অভিজ্ঞতার মধ্য দিয়ে যাওয়া আরেকটি পরিবার হোক—এগুলো বিলাসিতা নয়। এগুলো আপনার সন্তানের পাশে থাকতে পারার সক্ষমতার একটি অংশ। ভাইবোনেরাও প্রায়ই এই পুরো চিত্রের একটি উপেক্ষিত অংশ, আর নিজেদের মতো করে সবকিছু জোড়া লাগানোর বদলে বয়স-উপযোগী সততার সঙ্গে তাদের অন্তর্ভুক্ত করা থেকে তারা উপকৃত হয়।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।