মজ্জাকোষার্বুদ ও মানসিক স্বাস্থ্য

মজ্জাকোষার্বুদ হলো অস্থিমজ্জার প্লাজমা কোষের এক ক্যান্সার, যা অধিকাংশ মানুষের ক্ষেত্রে সম্পূর্ণ নিরাময় করা যায় না, তবে বিভিন্ন চিকিৎসার ধারাবাহিক প্রয়োগের মাধ্যমে প্রায়ই বছরের পর বছর নিয়ন্ত্রণে রাখা যায়। একাধিক চিকিৎসাকেন্দ্র জুড়ে পরিচালিত এক বড় গবেষণা রোগীদের অসুখের তিনটি পর্যায় ধরে পর্যবেক্ষণ করেছিল, নতুন নির্ণয় থেকে শুরু করে চার বা তার বেশি চিকিৎসা পর্যায় পর্যন্ত, এবং একটি অপ্রত্যাশিত বিষয় খুঁজে পেয়েছিল। অসুখ বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে মানসিক কষ্ট বাড়েনি। শুরু থেকেই তা স্পষ্টভাবে উঁচু কিন্তু প্রায় স্থির একটি মাত্রায় থেকে গিয়েছিল। একই গবেষণায় আরও একটি লক্ষণীয় ধরন সামনে এসেছিল। অধিকাংশ রোগী জানিয়েছিলেন যে তাঁদের অনকোলজিস্ট তাঁদের বলেছিলেন ক্যান্সারটি নিরাময়যোগ্য নয়, অথচ নিজের ভাষায় নিজেকে শেষ পর্যায়ের বা নিরাময়অযোগ্য অসুখে আক্রান্ত বলে বর্ণনা করা রোগীর সংখ্যা ছিল অনেক কম। জানানো হওয়া আর তা সত্যিকার অর্থে আত্মস্থ করার মধ্যে এই ফারাক চিকিৎসাগত অর্থে অস্বীকার নয়। এটি হয়তো মনের নিজেকে রক্ষা করার একটি উপায়, যার নিচে একটি বাস্তব ও পরিমাপযোগ্য কষ্ট রয়েই যায়।

এক নিজস্ব মানসিক ধরনযুক্ত দীর্ঘমেয়াদি ক্যান্সার

ওই গবেষণায় ১৮০ জন রোগীকে নতুন নির্ণয়, মাঝারি পর্যায়ের চিকিৎসা, এবং বহু চিকিৎসা নেওয়া, এই তিন দলে সমানভাবে ভাগ করা হয়েছিল। প্রায় চারজনের মধ্যে একজন চিকিৎসাগতভাবে উল্লেখযোগ্য বিষণ্নতার মানদণ্ড পূরণ করেছিলেন, একই রকম অনুপাত উদ্বেগের ক্ষেত্রে, এবং আরেকটি একই রকম অনুপাত আঘাত-পরবর্তী মানসিক চাপের লক্ষণের ক্ষেত্রে। লক্ষণীয় বিষয়টি ছিল না যে এই সংখ্যাগুলোর কোনোটি অস্বাভাবিকভাবে বেশি ছিল, বরং এই যে চিকিৎসা পর্যায় বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে এগুলোর কোনোটিই উন্নত বা খারাপ হয়নি। জীবনযাত্রার মান ও ক্লান্তিও একই স্থির ধরন অনুসরণ করেছিল। প্রায়ই চিকিৎসার মাইলফলক ও উপশমের মাধ্যমে বর্ণিত এক অসুখের ক্ষেত্রে এটি ইঙ্গিত দেয় যে মজ্জাকোষার্বুদের মানসিক ভার কোনো একক মুহূর্তের চেয়ে বরং অনির্দিষ্টকাল ধরে বারবার ফিরে আসা একটি ক্যান্সারের সঙ্গে বেঁচে থাকার সঙ্গেই বেশি জড়িত। এর সঙ্গে জড়িয়ে আছে নিরাময়অযোগ্যতা বোঝার ফারাকও। অধিকাংশ রোগীর মনে ছিল যে তাঁদের স্পষ্টভাবে বলা হয়েছিল তাঁদের ক্যান্সার নিরাময়যোগ্য নয়, কিন্তু তিন ভাগের একভাগেরও কম খোলাখুলি নিজেকে শেষ পর্যায়ের বলে বলতে রাজি ছিলেন, এবং অর্ধেকেরও কম নিজের ক্যান্সারকে নিরাময়অযোগ্য বলে বর্ণনা করতেন। চিকিৎসাগত সত্য আর বেঁচে থাকার মতো একটি আশার অনুভূতি একসঙ্গে ধরে রাখা যেন এক সাধারণ অথচ নীরবে ক্লান্তিকর কাজ।

মজ্জাকোষার্বুদের চলমান বাস্তবতার সঙ্গে মানিয়ে নেওয়া

• জানা ও অনুভব করার মধ্যে ফারাক থাকাকে মেনে নিন আপনাকে যদি বলা হয়ে থাকে যে আপনার ক্যান্সার নিরাময়যোগ্য নয়, অথচ দৈনন্দিন জীবনে নিজেকে শেষ পর্যায়ের একজন মানুষ বলে মনে না হয়, তাহলে এর মানে এই নয় যে আপনি বাস্তবতা এড়িয়ে যাচ্ছেন বা মানিয়ে নিতে ব্যর্থ হচ্ছেন। অনেক রোগী একইসঙ্গে বাস্তব তথ্য আর ভবিষ্যতমুখী একটি নিজের ছবি বহন করেন, এবং এটি কার্যকর থাকার একটি যুক্তিসঙ্গত উপায়, সমাধান করার মতো কোনো সমস্যা নয়।
• প্রতিটি নতুন চিকিৎসা পর্যায়কে আলাদা একটি অধ্যায় হিসেবে দেখুন যেহেতু কষ্ট পুনরায় রোগ ফিরে এলে হঠাৎ বেড়ে যাওয়ার বদলে বরং স্থিরই থাকতে থাকে, তাই প্রতিটি নতুন চিকিৎসায় স্থানান্তরকে একটি পরিচিত ও পার হওয়া সম্ভব ঘটনা হিসেবে আগে থেকেই ধরে নেওয়া সহায়ক হতে পারে, সংকটের সংকেত হিসেবে নয়। এই পরিবর্তনকে নিজের কাছে বা চিকিৎসা দলের কাছে স্পষ্টভাবে বলা একে পিছিয়ে যাওয়ার চেয়ে বরং নতুন অধ্যায় শুরু হওয়ার মতো মনে করাতে পারে।
• বিষণ্নতা, উদ্বেগ ও অনুপ্রবেশী স্মৃতিকে একসঙ্গে লক্ষ করুন যেহেতু এই তিন ধরনের কষ্ট সাধারণত একসঙ্গে দেখা দেয় এবং পুরো অসুখের সময়জুড়ে থেকে যায়, তাই প্রতিটি পর্যায়ে শুধু মনের অবস্থা নয়, এই তিনটিই খেয়াল রাখার মতো। নির্ণয় বা কঠিন চিকিৎসার সঙ্গে জড়িত অনুপ্রবেশী স্মৃতি, হঠাৎ ফিরে আসা দৃশ্য, বা তীব্র আকস্মিক চমকে ওঠার প্রতিক্রিয়া দুঃখ বা উদ্বেগের মতোই মনোযোগের দাবি রাখে।
• মানসিক সহায়তাকে শুধু সংকটে নয়, নিয়মিত চিকিৎসার অংশ করে তুলুন যেহেতু মজ্জাকোষার্বুদে কষ্ট সাধারণত থেমে থেমে না এসে অবিরাম থাকে, তাই সংকট আসার জন্য অপেক্ষা করে সহায়তা চাওয়া মানে হতে পারে বছরের পর বছর ধরে এক বাস্তব অথচ কম দৃশ্যমান কষ্ট এড়িয়ে যাওয়া। আপনার চিকিৎসা দলকে জিজ্ঞাসা করুন একজন মানসিক স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞ, সাইকো-অনকোলজিস্ট বা সহায়তা গোষ্ঠী শেষ উপায় না হয়ে বরং আপনার নিয়মিত পরিদর্শনের অংশ হতে পারে কি না।
• শোক ও সাধারণ জীবন, দুটির জন্যই জায়গা রাখুন নিরাময়অযোগ্য অথচ চিকিৎসাযোগ্য একটি ক্যান্সারের সঙ্গে বেঁচে থাকার অর্থ হতে পারে কল্পিত একটি ভবিষ্যতের জন্য শোক করা, অথচ একই সঙ্গে একটি বাস্তব বর্তমান গড়ে তোলা। পরিবর্তনের জন্য দুঃখ এবং দৈনন্দিন জীবনে প্রকৃত সম্পৃক্ততা, দুটির জন্যই জায়গা রাখা প্রায়ই শুধু একটি অনুভূতির চেষ্টা করার চেয়ে বেশি টেকসই প্রমাণিত হয়।

যখন পরিচর্যাকারীর বোঝা রোগীর নিজের চেয়েও বেশি হয়ে ওঠে

মজ্জাকোষার্বুদ রোগীদের পরিচর্যাকারী ১২৭ জনের উপর একই তিন-পর্যায়ের নকশা ব্যবহার করে পরিচালিত একটি সহযোগী গবেষণায় দেখা গেছে, পরিচর্যাকারীদের কষ্টও অসুখের পুরো সময়জুড়ে প্রায় স্থির থেকে গিয়েছিল। তবে এর মাত্রা ছিল ভিন্ন। প্রায় অর্ধেক পরিচর্যাকারী উদ্বেগের মানদণ্ড পূরণ করেছিলেন, যেখানে বিষণ্নতার ক্ষেত্রে প্রায় এক চতুর্থাংশ এবং আঘাত-পরবর্তী মানসিক চাপের লক্ষণে একই রকম অনুপাত ছিল। গবেষকরা যখন সংশ্লিষ্ট রোগী ও পরিচর্যাকারীর জোড়গুলো সরাসরি তুলনা করলেন, তখন পরিচর্যাকারীদের উদ্বেগের হার তাঁদের নিজস্ব রোগীর হারের প্রায় দ্বিগুণ ছিল। অন্যভাবে বললে, উদ্বেগ বহনকারী মানুষটি প্রায়ই সেই মানুষ নন যিনি নির্ণয়টি বহন করছেন। পরিচর্যাকারীরাও রোগীদের মতোই নিরাময়অযোগ্যতা বোঝার একই ফারাক দেখিয়েছিলেন, তাঁদের বলা হয়েছিল ক্যান্সার নিরাময়যোগ্য নয়, কিন্তু তাঁরা নিজেরা সবসময় তা এভাবে বর্ণনা করতেন না, যদিও পরিচর্যাকারীরা রোগীদের তুলনায় তাঁদের প্রিয়জনের অসুখ সম্পর্কে শেষ পর্যায়ের বা নিরাময়অযোগ্য শব্দ ব্যবহার করতে কিছুটা বেশি প্রস্তুত ছিলেন।

এই ধরনটি মানসিক সুস্থতার জন্য কেন গুরুত্বপূর্ণ

নির্ণয়ের মুহূর্ত থেকেই রোগী নিজে ও তাঁকে ভালোবাসা মানুষদের মধ্যে স্থির ও উল্লেখযোগ্য কষ্ট তৈরি করা একটি ক্যান্সারের জন্য এমন সহায়তা প্রয়োজন যা দ্রুত শুরু হয় ও নিরবচ্ছিন্নভাবে চলতে থাকে, এমন সহায়তা নয় যা এমন একটি অবনতির জন্য অপেক্ষা করে যা হয়তো কখনোই স্পষ্টভাবে আসবে না। এর পাশাপাশি চিকিৎসা দল ও পরিবারগুলোর বোঝা দরকার যে, যে ব্যক্তি নিজের অসুখকে শেষ পর্যায়ের বলে বর্ণনা করেন না তিনি অগত্যা অস্বীকারে নেই, এবং পরিচর্যাকারীর উদ্বেগ রোগীর কষ্টের চেয়ে গৌণ হিসেবে না দেখে নিজের অধিকারেই মনোযোগ পাওয়ার যোগ্য। যেহেতু এই গবেষণায় পরিচর্যাকারীরা প্রায়ই তাঁদের পরিচর্যা করা মানুষদের চেয়ে বেশি উদ্বিগ্ন ছিলেন, তাই পরিচর্যাকারীর মানসিক সুস্থতা মজ্জাকোষার্বুদের পরিচর্যায় কোনো প্রান্তিক বিষয় নয়, বরং এর একটি মূল অংশ।

রোগী ও পরিচর্যাকারীদের জন্য দৈনন্দিন পরামর্শ

• নিরাময়অযোগ্য শব্দটি আপনার জন্য প্রকৃতপক্ষে কী বোঝায় তা জিজ্ঞাসা করুন নিরাময়অযোগ্য মানে চিকিৎসার অযোগ্য নয়, এবং মজ্জাকোষার্বুদ নিয়ে বেঁচে থাকা অনেক মানুষের ক্ষেত্রে এটি অর্থপূর্ণ জীবনের বছরের পর বছরের সঙ্গে একসঙ্গে থাকতে পারে। আপনার চিকিৎসা দলকে সহজ ভাষায় বাস্তবসম্মত পথ কেমন দেখাতে পারে তা বুঝিয়ে বলতে বলা শব্দটিকে কম ভয়ংকর ও বেশি কার্যকর তথ্যের মতো করে তুলতে পারে।
• শুধু পরীক্ষার ফলাফল নয়, নিজের মানসিক কষ্টের খোঁজও রাখুন যেহেতু পরীক্ষার ফলাফল স্থিতিশীল দেখালেও মনের অবস্থা, উদ্বেগ ও অনুপ্রবেশী স্মৃতি উঁচু থেকে যেতে পারে, তাই চিকিৎসাগত তথ্যের পাশাপাশি নিজের মানসিক অবস্থা সম্পর্কে একটি সহজ ব্যক্তিগত নোট রাখুন। কেউ না জিজ্ঞাসা করলেও সাক্ষাতে নিজে থেকেই তা তুলে ধরুন।
• পরিচর্যাকারীরা, নিজের উদ্বেগকে স্পষ্ট করে বলুন আপনি যদি মজ্জাকোষার্বুদে আক্রান্ত কাউকে পরিচর্যা করছেন, তাহলে আপনার নিজের উদ্বেগ অতিরঞ্জন নয়। কোনো বন্ধু, বিশেষজ্ঞ বা পরিচর্যাকারীদের সহায়তা গোষ্ঠীর কাছে স্পষ্টভাবে বলা যে আপনি উদ্বিগ্ন, প্রায়ই এই ভার হালকা মনে হওয়ার প্রথম ধাপ।
• বারবার এই কথোপকথনে ফিরে আসুন, এটি একবারেই মিটে যাওয়ার বিষয় নয় নিরাময়অযোগ্য ও শেষ পর্যায়ের মতো শব্দ আপনার পরিস্থিতির জন্য কী বোঝায় তার বোঝাপড়া সময়ের সঙ্গে যেকোনো দিকে বদলাতে পারে। মাস বা বছর পরে একই কঠিন প্রশ্নগুলো আবার জিজ্ঞাসা করার অনুমতি নিজেকে দেওয়া এই অসুখের সঙ্গে বেঁচে থাকার একটি স্বাভাবিক অংশ, কিছু ভুল হয়ে যাওয়ার লক্ষণ নয়।
• ক্যান্সারের সঙ্গে একেবারেই সম্পর্কহীন সময় রক্ষা করুন যেহেতু মজ্জাকোষার্বুদে কষ্ট নির্দিষ্ট কিছু খারাপ দিনের সঙ্গে না জড়িয়ে বরং অবিরাম থাকে, তাই দৈনন্দিন জীবনের ছোট ছোট নিয়মিত মুহূর্ত রক্ষা করা, যেমন কোনো শখ, নিয়মিত রুটিন, বা এমন মানুষদের সঙ্গে সময় যাঁরা শুধু অসুখ নিয়েই কথা বলেন না, যেকোনো কঠিন কথোপকথনের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• Cancer – “Quality of Life, Psychological Distress, and Prognostic Perceptions in Patients With Multiple Myeloma”
• Blood Advances – “Quality of Life, Psychological Distress, and Prognostic Perceptions in Caregivers of Patients With Multiple Myeloma”