মায়েলোফাইব্রোসিস ও মানসিক স্বাস্থ্য

মায়েলোফাইব্রোসিস একটি বিরল, দীর্ঘস্থায়ী রক্তের ক্যান্সার, যেখানে অস্থিমজ্জায় ক্ষতচিহ্নযুক্ত টিস্যু জমে স্বাভাবিক রক্তকণিকা তৈরির প্রক্রিয়াকে বাধাগ্রস্ত করে। এটি প্রায়ই ধীরে ধীরে বিকশিত হয়, কখনো কখনো আগে নির্ণীত পলিসাইথেমিয়া ভেরা বা এসেনশিয়াল থ্রম্বোসাইথেমিয়ার অগ্রগতি হিসেবে দেখা দেয়। মায়েলোফাইব্রোসিস নিয়ে বেঁচে থাকা মানে অপ্রত্যাশিত ক্লান্তি, ব্যথা এবং অনিশ্চিত দীর্ঘমেয়াদি গতিপথের সঙ্গে মানিয়ে নেওয়া, আর এসব কিছুই আবেগগত সুস্থতার উপর একটি নীরব অথচ উল্লেখযোগ্য প্রভাব ফেলতে পারে।

রোগীরা যা জানান এবং চিকিৎসকরা যা দেখেন তার মধ্যে একটি চোখে পড়ার মতো ব্যবধান

ভারতজুড়ে একাধিক কেন্দ্র থেকে পরিচালিত এবং বিএমসি ক্যানসার সাময়িকীতে প্রকাশিত একটি জরিপে মায়েলোফাইব্রোসিসে আক্রান্ত দেড়শতাধিক রোগী এবং তাঁদের চিকিৎসারত অর্ধশতাধিক চিকিৎসককে একই সঙ্গে উপসর্গের ভার ও জীবনযাত্রার মান নিয়ে প্রশ্ন করা হয়। প্রায় প্রত্যেক রোগীই জানিয়েছেন যে মায়েলোফাইব্রোসিস তাঁদের জীবনযাত্রার মান বা কর্মদক্ষতা কমিয়ে দিয়েছে, এবং চার ভাগের তিন ভাগেরও বেশি রোগী বলেছেন যে রোগটি তাঁদের দৈনন্দিন কাজকর্মে বাধা সৃষ্টি করেছে। কিন্তু সবচেয়ে চমকপ্রদ ফলাফল এসেছে যখন রোগীদের সরাসরি জবাবের সঙ্গে চিকিৎসকদের ধারণার তুলনা করা হয়। চিকিৎসকরা অনুমান করেছিলেন যে তাঁদের প্রায় দুই-তৃতীয়াংশ রোগী বিষণ্নতায় ভুগছেন, অথচ রোগীরা নিজেরা একশ জনের মধ্যে মাত্র চার জনের মধ্যেই তা জানিয়েছেন। ঘুমের সমস্যার ক্ষেত্রেও একই রকম ব্যবধান দেখা গেছে, যেখানে একশ জনের মধ্যে মাত্র আট জন রোগী নিজে তা জানিয়েছেন, কিন্তু চিকিৎসকরা অনুমান করেছিলেন দশ জনের মধ্যে প্রায় সাত জনের ক্ষেত্রে এটি থাকবে। সার্বিক নিষ্ক্রিয়তার ক্ষেত্রেও একই ব্যবধান দেখা গেছে, একশ জনের মধ্যে মাত্র চার জন রোগীর তুলনায় চিকিৎসকদের অনুমান ছিল প্রায় দুই-তৃতীয়াংশেরও বেশি। এটি প্রমাণ করে না যে চিকিৎসকরা ভুল করছেন, বা রোগীরা ঠিক আছেন। এটি বরং সম্ভবত কম জানানো, সামাজিক কলঙ্কের ভয়, অথবা স্রেফ সঠিক আলোচনার অভাবকেই প্রতিফলিত করে। মায়েলোফাইব্রোসিস নিয়ে বেঁচে থাকা মানুষেরা হয়তো নিজেদের অনুভূতিকে বিষণ্নতা নাম দেন না, হয়তো দৃঢ়তা দেখাতে গিয়ে বা বোঝা মনে হওয়ার ভয়ে তা লঘু করে বলেন, অথবা হয়তো সরাসরি কখনো জিজ্ঞাসাই করা হয়নি।

মোকাবিলার কিছু বাস্তবসম্মত উপায়

• আপনার অনুভূতিকে নাম দিন, এমনকি কিছুটা অনিশ্চিতভাবে হলেও কী ঘটছে তা বর্ণনা করতে একটি ক্লিনিক্যাল নামের প্রয়োজন নেই। চিকিৎসকের তালিকাভিত্তিক প্রশ্ন যদি আপনার অভিজ্ঞতাকে ধরতে না পারে, তাহলে নিজের ভাষায় তা বর্ণনা করার চেষ্টা করুন, নিছক শারীরিক ক্লান্তি নয় এমন এক ধরনের শক্তিহীনতা, অ্যাপয়েন্টমেন্টের আগে একটি অস্বস্তিকর উদ্বেগ, বা নিজের স্বভাবের বাইরের বিরক্তি। নির্দিষ্ট ও ব্যক্তিগত ভাষা প্রায়ই হ্যাঁ বা না উত্তরের চেয়ে অনেক বেশি কার্যকর আলোচনার পথ খুলে দেয়।
• ক্লান্তির শারীরিক ও আবেগগত, দুটি স্তরই থাকতে পারে বলে ধরে নিন মায়েলোফাইব্রোসিসের ক্লান্তি সাধারণ ক্লান্তি নয়, এবং এটি শুধু শারীরিক বলে ধরে নেওয়া সহজ। কিন্তু দীর্ঘস্থায়ী ক্লান্তি নিম্ন মেজাজ ও উদ্বেগের সঙ্গেও দৃঢ়ভাবে সম্পর্কিত। একটি ঠিক হলে অন্যটিও আপনা থেকে ঠিক হয়ে যাবে এমন ধরে না নিয়ে, শারীরিক উপসর্গ ও তার আবেগগত ভার দুটোকেই একসঙ্গে সামলানো আলাদাভাবে একটিকে সামলানোর চেয়ে ভালো কাজ করে।
• ভালো দিনগুলো নয়, বরং অনিশ্চয়তাকে কেন্দ্র করে একটি রুটিন গড়ে তুলুন ওঠানামা করা উপসর্গ পরিকল্পনা করাকে অর্থহীন মনে করাতে পারে। অর্থবহ কাজ পুনরায় শুরু করার জন্য একটি ভালো দিনের অপেক্ষা না করে, বেশিরভাগ দিনের মধ্যে কিছু ছোট ও নমনীয় স্থিরবিন্দু তৈরি করার চেষ্টা করুন, একটি ছোট হাঁটা, কোনো বন্ধুর সঙ্গে একটি ফোনকল, বা বাইরে কয়েক মিনিট সময় কাটানো। ভালো লাগার উপর নির্ভর না করা রুটিন তার উপর নির্ভরশীল রুটিনের চেয়ে বেশি টেকসই হয়।
• অ্যাপয়েন্টমেন্টে উপসর্গ ও মেজাজের একটি লিখিত নথি নিয়ে যান রোগীরা যা জানান এবং চিকিৎসকরা যা অনুমান করেন তার মধ্যে ব্যবধান কতটা বিশাল হতে পারে তা বিবেচনা করে, গত কয়েক সপ্তাহের মেজাজ, ঘুম ও শক্তি নিয়ে একটি সংক্ষিপ্ত লিখিত নথি সেই মুহূর্তের স্মৃতির চেয়ে অনেক বেশি নির্ভরযোগ্যভাবে এই ব্যবধান কমাতে সাহায্য করতে পারে। এটি আপনার পরিচর্যা দলকেও বুঝিয়ে দেয় যে এই উপসর্গগুলো আপনার কাছে গুরুত্বপূর্ণ এবং নজরে রাখার যোগ্য।
• একটি মায়েলোপ্রোলিফারেটিভ নিওপ্লাজমের সঙ্গে মোকাবিলাকারী অন্যদের সঙ্গে যুক্ত হোন মায়েলোফাইব্রোসিস এতটাই বিরল যে অনেক রোগী কখনো একই রোগ নির্ণয় হওয়া অন্য কাউকে দেখেননি। মায়েলোপ্রোলিফারেটিভ নিওপ্লাজমের জন্য অনলাইন ও সরাসরি সহায়তা সম্প্রদায়গুলো একটি অস্বাভাবিক অসুস্থতা সামলানোর একাকীত্ব কমাতে পারে এবং বাস্তব অভিজ্ঞতা থেকে পাওয়া ব্যবহারিক পরামর্শ দিতে পারে যা ক্লিনিক্যাল পরিবেশ হয়তো দিতে পারে না।

উপসর্গ উপশম ও জীবনযাত্রার মান পরস্পর সংযুক্ত, আলাদা লক্ষ্য নয়

হেমাস্ফিয়ার সাময়িকীতে প্রকাশিত তৃতীয় পর্যায়ের মোমেন্টাম গবেষণায় উপসর্গযুক্ত ও রক্তাল্পতায় আক্রান্ত মায়েলোফাইব্রোসিস রোগীদের উপর মোমেলোটিনিব ও ড্যানাজলের তুলনা করা হয়, এবং মায়েলোফাইব্রোসিস উপসর্গ মূল্যায়ন ফর্মের পাশাপাশি জীবনযাত্রার মান ও রোগী-প্রতিবেদিত ফলাফলের বিস্তৃত পরিমাপ ব্যবহার করে ফলাফল পর্যবেক্ষণ করা হয়। মোমেলোটিনিব গ্রহণকারী রোগীরা ক্লান্তি ও শারীরিক কর্মক্ষমতাসহ প্রায় প্রতিটি উপসর্গ ক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্যভাবে বড় ও দ্রুততর উন্নতি দেখিয়েছেন, এবং এই উপকারিতা চিকিৎসার প্রথম মাসের মধ্যেই দেখা দিতে শুরু করে ও সময়ের সঙ্গে ক্রমশ বৃদ্ধি পেতে থাকে। মানসিক স্বাস্থ্যের জন্য এই গবেষণার তাৎপর্য কোনো নির্দিষ্ট ওষুধের চেয়ে বেশি এই বিষয়টি নিয়ে যে এটি কী প্রমাণ করে, মায়েলোফাইব্রোসিসে উপসর্গের ভার স্থির কিছু নয়। ক্লান্তি, ব্যথা এবং কমে যাওয়া কর্মক্ষমতার মতো শারীরিক উপসর্গ যখন সক্রিয়ভাবে চিকিৎসা ও পর্যবেক্ষণ করা হয়, তখন রোগীদের সার্বিক সুস্থতার অনুভূতিও তার সঙ্গে উন্নত হয়। মায়েলোফাইব্রোসিসে জীবনযাত্রার মানকে রোগ নিয়ন্ত্রণে আসার পরেই মোকাবিলা করা উচিত এমন একটি গৌণ বিষয় হিসেবে দেখা উচিত নয়; এই দুটি একসঙ্গে এগোয়।

যেসব বিষয় প্রকাশ করা কঠিন সেগুলো নিয়ে আপনার পরিচর্যা দলের সঙ্গে কথা বলা

ভারতের জরিপে চিকিৎসকরা যেভাবে রোগীদের অপ্রতিবেদিত কিছু উপসর্গকে ব্যাপকভাবে বেশি করে অনুমান করেছিলেন, তা বিবেচনা করলে এটি ভাবার মতো বিষয় যে সাধারণ ধারাটি, যেখানে রোগীকে বিশ্বাসযোগ্য হতে নিজেই পক্ষ সমর্থন করতে হয়, মায়েলোফাইব্রোসিসের ক্ষেত্রে কখনো কখনো উল্টোভাবে কাজ করতে পারে, চিকিৎসকরা হয়তো আপনার বর্ণনার চেয়ে বেশি কষ্টের সন্দেহ ইতিমধ্যেই করছেন, এবং হয়তো শুধু জিজ্ঞাসা করার একটি সুযোগের অপেক্ষায় আছেন। যদি কোনো চিকিৎসক জিজ্ঞাসা করেন আপনি আবেগগতভাবে কীভাবে সামলাচ্ছেন, তা খুব কমই একটি রুটিন বা উপেক্ষণীয় প্রশ্ন। সেই প্রশ্নকে গুরুত্ব সহকারে নেওয়া, এবং সৎ উত্তরটি জটিল বা সংক্ষেপে বলা কঠিন হলেও সততার সঙ্গে উত্তর দেওয়া, আপনি যে ধরনের সহায়তা পাচ্ছেন তা বদলে দিতে পারে, নিছক শারীরিক ব্যবস্থাপনা থেকে এমন কিছুর দিকে যা এর নিচে কী ঘটছে তাও সম্বোধন করে।

একটি দীর্ঘস্থায়ী, পরিবর্তনশীল অসুস্থতার সঙ্গে ভালোভাবে বেঁচে থাকা

• রোগের অনিশ্চয়তাকে আপনার দৈনন্দিন সিদ্ধান্ত থেকে আলাদা করুন মায়েলোফাইব্রোসিস কীভাবে অগ্রসর হবে তা আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারবেন না, কিন্তু যখন আপনি সক্ষম বোধ করেন তখনকার দিনের অংশগুলো কীভাবে কাটাবেন তা আপনি নিয়ন্ত্রণ করতে পারেন। দীর্ঘমেয়াদি অজানা বিষয় সমাধানের চেষ্টা না করে আজকের নাগালের মধ্যে থাকা বিষয়গুলোর উপর শক্তি কেন্দ্রীভূত করা এমন অনিশ্চয়তা সমাধানের চেষ্টার চেয়ে মেজাজকে ভালোভাবে রক্ষা করে যা এখনো সত্যিই সমাধানযোগ্য নয়।
• মানসিক সহায়তার জন্য সরাসরি জিজ্ঞাসা করুন, এটি প্রস্তাব করার জন্য অপেক্ষা করবেন না মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তা বেশিরভাগ মায়েলোফাইব্রোসিস চিকিৎসা পরিকল্পনায় স্বয়ংক্রিয়ভাবে অন্তর্ভুক্ত থাকে না। দীর্ঘস্থায়ী বা রক্তসংক্রান্ত অসুস্থতা সম্পর্কে পরিচিত কোনো পরামর্শদাতা, মনোবিজ্ঞানী, বা সমাজকর্মীর সঙ্গে কথা বলা সহায়ক হলে, এটি নিজে থেকে আলোচনায় আসার জন্য অপেক্ষা না করে সরাসরি আপনার পরিচর্যা দলের কাছে রেফারেলের জন্য জিজ্ঞাসা করুন।
• কেবল দুঃখ নয়, নিজেকে গুটিয়ে নেওয়ার দিকেও নজর রাখুন দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতায় বিষণ্নতা সবসময় দৃশ্যমান দুঃখের মতো দেখতে নাও হতে পারে। এটি মানুষ থেকে নিঃশব্দে দূরে সরে যাওয়া, শখগুলো ছেড়ে দেওয়া, বা একসময় গুরুত্বপূর্ণ মনে হওয়া বিষয়গুলোতে আগ্রহ হারানোর মতো দেখাতে পারে, অথচ প্রতিদিনের কাজ তখনও চলতে থাকে। এই শান্ত লক্ষণগুলো রোগী ও চিকিৎসক উভয়ের পক্ষেই উপেক্ষা করা বা নিছক ক্লান্তি বলে উড়িয়ে দেওয়া সহজ।
• আপনার কাছের মানুষদের সচেতনভাবে সম্পৃক্ত করুন পরিবার ও ঘনিষ্ঠ বন্ধুরা প্রায়ই সাহায্য করতে চান কিন্তু কীভাবে করবেন তা জানেন না, বিশেষ করে এমন একটি অসুস্থতার ক্ষেত্রে যার নাম বেশিরভাগ মানুষ কখনো শোনেননি। মায়েলোফাইব্রোসিস আসলে কী এবং কোন ধরনের সহায়তা সত্যিই কাজে আসে, তা ব্যবহারিক সাহায্য হোক, সঙ্গ হোক, বা প্রতিদিন কেমন আছেন তা জিজ্ঞাসা না করা হোক, তার একটি সংক্ষিপ্ত ও সৎ ব্যাখ্যা তাঁদের সহায়তাকে আরও কার্যকর ও আপনার জন্য কম ক্লান্তিকর করে তুলতে পারে।
• কেবল রোগ নির্ণয়ের সময় নয়, নিয়মিত বিরতিতে আপনার আবেগগত অবস্থান পুনর্বিবেচনা করুন মায়েলোফাইব্রোসিস বছরের পর বছর ধরে ধীরে ধীরে অগ্রসর হতে পারে, এবং আবেগগত মানিয়ে নেওয়া একবারেই সম্পন্ন হয়ে যাওয়া কোনো ঘটনা নয়। আপনি যেভাবে একটি শারীরিক উপসর্গ পর্যবেক্ষণ করতেন, ঠিক সেভাবেই মাঝে মাঝে নিজের সঙ্গে যোগাযোগ রাখা মেজাজের ধীরে ধীরে অবনতি, তা মোকাবিলা করা কঠিন হয়ে ওঠার আগেই ধরতে সাহায্য করতে পারে।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• BMC Cancer – “Assessing Myelofibrosis Burden on QoL and Productivity from Healthcare Personnel and Patient Perspectives in India”
• HemaSphere – “Patient-reported Outcomes and Quality of Life in Anemic and Symptomatic Patients With Myelofibrosis: Results From the MOMENTUM Study”