নিউরোব্লাস্টোমা ও মানসিক স্বাস্থ্য

নিউরোব্লাস্টোমা শৈশবকালে সবচেয়ে বেশি ধরা পড়া ক্যান্সার। এটি অপরিণত স্নায়ুকোষ থেকে উদ্ভূত হয় এবং সাধারণত অ্যাড্রিনাল গ্রন্থি, পেট, বুক বা ঘাড়ে দেখা যায়। যেহেতু এটি সাধারণত শিশুর দ্বিতীয় জন্মদিনের আগেই নির্ণয় করা হয়, তাই শুরুর বছরগুলোতে আবেগগত বোঝা প্রায় সম্পূর্ণভাবে বাবা-মায়ের উপর পড়ে, এবং শিশুটি বড় হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে তা ধীরে ধীরে শিশুর নিজের দীর্ঘমেয়াদি সুস্থতার দিকে সরে যায়। সাম্প্রতিক দুটি গবেষণা দেখায় যে বাস্তবে মানসিক স্বাস্থ্যের উপর প্রভাবের এই দুটি পর্ব কতটা ভিন্ন।

গবেষণা যা দেখায়: বাবা-মা ও চিকিৎসা মেনে চলা

দুই হাজার ছাব্বিশ সালের এক গবেষণায় চীনের চারটি শিশু হাসপাতালে তিনশো পঞ্চাশটি পরিবারকে অনুসরণ করা হয়েছিল, এবং নিউরোব্লাস্টোমায় আক্রান্ত শিশুদের বাবা-মায়ের মধ্যে প্যারেন্টিং চাপ, বিষণ্নতা ও পারিবারিক কার্যকারিতার মানসম্মত পরিমাপের পাশাপাশি পরিবার শিশুর চিকিৎসা পরিকল্পনা কতটা ভালোভাবে মেনে চলেছে তা যাচাইয়ের একটি স্বীকৃত স্কেল ব্যবহার করা হয়েছিল। সামগ্রিকভাবে বাবা-মায়ের মানসিক চাপ চিকিৎসা কম মেনে চলার সঙ্গে উল্লেখযোগ্যভাবে যুক্ত ছিল, এবং খারাপ পারিবারিক কার্যকারিতার কারণে পরিবারগুলোর সন্তানের যত্ন পরিকল্পনা মেনে না চলার সম্ভাবনা প্রায় তিনগুণ বেশি ছিল। তবে চিকিৎসা না মেনে চলার সবচেয়ে শক্তিশালী স্বতন্ত্র পূর্বাভাসক ছিল সামগ্রিক বাবা-মায়ের চাপ নয়, বরং নির্দিষ্টভাবে বাবার বিষণ্নতার লক্ষণ, যা খারাপভাবে চিকিৎসা মেনে চলার সম্ভাবনাকে দ্বিগুণেরও বেশি বাড়িয়ে দিয়েছিল। এই ফলাফলের পাশাপাশি একটি চমকপ্রদ বৈপরীত্য রয়েছে: পুরো গবেষণা জুড়ে মায়েরা বাবাদের তুলনায় উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি প্যারেন্টিং চাপের কথা জানিয়েছিলেন। অন্য কথায়, মায়েরা দৈনন্দিন আবেগগত বোঝার ভারী অংশ বহন করেছিলেন, কিন্তু বাবার বিষণ্নতাই সবচেয়ে নির্ভরযোগ্যভাবে পূর্বাভাস দিয়েছিল যে শিশুর চিকিৎসা সঠিক পথে থাকবে কিনা।

নিউরোব্লাস্টোমায় আক্রান্ত শিশুর বাবা-মা হিসেবে মানিয়ে নেওয়া

যে বাবা-মাকে বেশি চাপগ্রস্ত দেখায় তাঁরই সবচেয়ে বেশি সহায়তা প্রয়োজন এমনটা ধরে নেবেন না নিউরোব্লাস্টোমার মুখোমুখি পরিবারগুলোর উপর গবেষণায় দেখা গেছে, মায়ের জানানো চাপের মাত্রা নয়, বরং বাবার বিষণ্নতার লক্ষণই সবচেয়ে শক্তিশালীভাবে পূর্বাভাস দিয়েছিল যে শিশুর চিকিৎসা পরিকল্পনা মেনে চলা হবে কিনা। নীরব কষ্টও দৃশ্যমান কষ্টের মতোই গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে।
পারিবারিক কার্যকারিতাকে আপনার সন্তানের চিকিৎসা পরিকল্পনার অংশ হিসেবে বিবেচনা করুন গবেষণায় দেখা গেছে, পরিবার একসঙ্গে কতটা ভালোভাবে যোগাযোগ করে ও সমস্যার সমাধান করে তা সরাসরি চিকিৎসা মেনে চলার সঙ্গে যুক্ত, তাই পারিবারিক যোগাযোগ নিয়ে কাজ করা আপনার সন্তানের যত্ন থেকে মনোযোগ সরিয়ে নেয় না; বরং তাতে সহায়তা করে।
শুধু প্রধান পরিচর্যাকারীকে নয়, দুজন বাবা-মাকেই তাঁদের অবস্থা জিজ্ঞাসা করার জায়গা তৈরি করুন চিকিৎসাগত মনোযোগ প্রায়ই যে বাবা-মাকে দৃশ্যমানভাবে বেশি চাপগ্রস্ত মনে হয় তাঁর দিকে যায়, কিন্তু তথ্য বলছে যে দুজন বাবা-মায়েরই মানসিক স্বাস্থ্য সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করা, যার মধ্যে প্রায়ই জিজ্ঞাসা না করা বাবারাও রয়েছেন, শিশুর ফলাফলকে সরাসরি প্রভাবিত করে।
চিকিৎসা পরিকল্পনা মেনে চলার পথে ব্যবহারিক বাধা সম্পর্কে সরাসরি জিজ্ঞাসা করুন যেহেতু পারিবারিক কার্যকারিতা ও বাবা-মায়ের মানসিক চাপ উভয়ই চিকিৎসা মেনে চলার সঙ্গে যুক্ত ছিল, তাই ওষুধের সময়সূচি বা ফলো-আপ সাক্ষাৎকে প্রকৃতপক্ষে কঠিন করে তোলে এমন বিষয় নিয়ে আলোচনা কেবল আবেগগত নয়, সমাধানযোগ্য ব্যবহারিক সমস্যাও সামনে আনতে পারে।
নির্ণয়ের ঠিক পরপরই সবচেয়ে তীব্র সময়ের জন্য অতিরিক্ত সহায়তার পরিকল্পনা করুন যেহেতু নিউরোব্লাস্টোমা সাধারণত শৈশবকালে নির্ণয় করা হয়, তাই শুরুর সময়টা প্রায়ই নতুন বাবা-মায়ের ক্লান্তি ও মৌলিক পরিচর্যার চাহিদার সঙ্গে মিলে যায়, যা পরবর্তী শৈশবে নির্ণয়ের চেয়ে ভিন্নভাবে বোঝা আরও বাড়িয়ে দেয়।

চিকিৎসার বহু বছর পর: বেঁচে থাকা মানুষদের অবস্থা কেমন থাকে

আরেকটি গবেষণায় শৈশবে নিউরোব্লাস্টোমা থেকে বেঁচে যাওয়া আটশো ঊনষাট জনকে তাঁদের কৈশোর ও বিশের কোঠা পর্যন্ত অনুসরণ করা হয়েছিল, যাঁদের অধিকাংশই নিজেদের প্রথম জন্মদিনের আগেই নির্ণীত হয়েছিলেন, এবং তাঁদের নিজেদের আটশো বাহাত্তর জন ভাইবোনের সঙ্গে তুলনা করা হয়েছিল। ভাইবোনদের তুলনায়, বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের মধ্যে প্রতিটি ক্ষেত্রেই সমস্যার হার বেশি দেখা গেছে: উদ্বেগ বা বিষণ্নতার লক্ষণ ভাইবোনদের চৌদ্দ শতাংশের তুলনায় ঊনিশ শতাংশে, মনোযোগজনিত সমস্যা তেরো শতাংশের তুলনায় একুশ শতাংশে, এবং সমবয়সীদের সঙ্গে দ্বন্দ্ব বা সামাজিক প্রত্যাহার সতেরো শতাংশের তুলনায় ছাব্বিশ শতাংশে। তবে চিকিৎসায় ব্যবহৃত নির্দিষ্ট কেমোথেরাপি ওষুধগুলোর সঙ্গে এই ফলাফলগুলোর কোনো সম্পর্ক পাওয়া যায়নি। যা প্রকৃতপক্ষে মানসিক সমস্যার পূর্বাভাস দিয়েছিল তা ছিল আরও পরোক্ষ কিছু: দুই বা তার বেশি দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্য সমস্যা, বিশেষত ফুসফুস বা হরমোনজনিত জটিলতা নিয়ে বেঁচে থাকা মানুষদের মধ্যে আবেগগত ও আচরণগত সমস্যার সম্ভাবনা উল্লেখযোগ্যভাবে বেশি ছিল, এবং এই সমস্যাগুলো আবার বিশেষ শিক্ষা পরিষেবার বেশি ব্যবহার ও প্রাপ্তবয়স্ক জীবনে কম শিক্ষাগত অর্জনের সঙ্গে যুক্ত ছিল।

কেমোথেরাপি নিজে কেন মূল কারণ নয়

এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ পার্থক্য যা পরিবারগুলোর মনে রাখা উচিত: ভিনক্রিস্টিন, সিসপ্ল্যাটিন বা রেটিনোইক অ্যাসিডের মতো নির্দিষ্ট ওষুধের সংস্পর্শ পরবর্তী মানসিক সমস্যার পূর্বাভাস দেয়নি, বরং চিকিৎসা শেষ হওয়ার পর অব্যাহত শারীরিক স্বাস্থ্য সমস্যার সঞ্চয়ই তা পূর্বাভাস দিয়েছিল। এটি দীর্ঘমেয়াদি মানসিক স্বাস্থ্য নিয়ে আলোচনাকে শিশু কোন ওষুধ পেয়েছিল সেই প্রশ্ন থেকে সরিয়ে আরও কার্যকর কিছুর দিকে নিয়ে যায়: যাঁদের শারীরিক জটিলতা অব্যাহত থাকে, বিশেষত শ্বাসপ্রশ্বাস বা হরমোনজনিত সমস্যা, তাঁরাই সেই দল যাঁরা চিকিৎসা শেষ হওয়ার বছরের পরও প্রাথমিক ও সক্রিয় মানসিক স্বাস্থ্য স্ক্রিনিং ও সহায়তা থেকে সবচেয়ে বেশি উপকৃত হওয়ার সম্ভাবনা রাখেন।

ব্যবহারিক পদক্ষেপ

চিকিৎসার পরও যদি আপনার সন্তানের শারীরিক স্বাস্থ্য সমস্যা থেকে যায়, তাহলে মানসিক স্বাস্থ্য পরীক্ষারও অনুরোধ করুন নিউরোব্লাস্টোমার চিকিৎসার পর দুই বা তার বেশি দীর্ঘস্থায়ী স্বাস্থ্য সমস্যা থাকা বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের মধ্যে উদ্বেগ, বিষণ্নতা ও মনোযোগজনিত সমস্যার হার লক্ষণীয়ভাবে বেশি দেখা গেছে, তাই অব্যাহত শারীরিক জটিলতা আবেগগত সুস্থতার দিকে নজর দেওয়ারও একটি ইঙ্গিত।
আপনার সন্তান কোন কেমোথেরাপি ওষুধ পেয়েছে তার ভিত্তিতে কষ্টের মাত্রা ধরে নেবেন না গবেষণায় সাধারণ চিকিৎসার ওষুধ ও পরবর্তী মানসিক সমস্যার মধ্যে কোনো সম্পর্ক পাওয়া যায়নি, তাই শুধু চিকিৎসার ইতিহাসের ভিত্তিতে কষ্টের জন্য প্রস্তুত হওয়ার দরকার নেই; বরং আপনার সন্তান এখন প্রকৃতপক্ষে কেমন আছে সেদিকে মনোযোগ দিন।
কোনো শিশু স্কুলে সমস্যায় পড়লে জিজ্ঞাসা করুন আবেগগত বা আচরণগত লক্ষণ এর সঙ্গে জড়িত কিনা বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের মানসিক সমস্যা সরাসরি বিশেষ শিক্ষা পরিষেবার বেশি ব্যবহার ও কম শিক্ষাগত অর্জনের সঙ্গে যুক্ত ছিল, তাই শিক্ষাগত সমস্যাগুলো কেবল শিক্ষাগত দৃষ্টিকোণ থেকে নয়, মানসিক স্বাস্থ্যের দৃষ্টিকোণ থেকেও খতিয়ে দেখার যোগ্য।
বিশেষভাবে বাবাদের জন্য: আপনি কেমন আছেন তা জিজ্ঞাসা করার জন্য অপেক্ষা করবেন না বাবার বিষণ্নতার লক্ষণই ছিল সবচেয়ে শক্তিশালী একক পূর্বাভাসক যে একটি ছোট শিশুর নিউরোব্লাস্টোমার চিকিৎসা সঠিক পথে থাকবে কিনা, তবুও চিকিৎসাগত মনোযোগ সাধারণত যে বাবা-মায়ের দিকে যায় বাবারা প্রায়ই তা নন।
শুধু ব্যক্তিগত কাউন্সেলিং নয়, পরিবার-কেন্দ্রিক সহায়তাও খুঁজুন যেহেতু সামগ্রিকভাবে পারিবারিক কার্যকারিতা চিকিৎসা মেনে চলার সঙ্গে যুক্ত ছিল, তাই বাবা-মায়ের মধ্যে যোগাযোগ ও সমস্যা সমাধান শক্তিশালী করে এমন সহায়তা এমনভাবে সাহায্য করতে পারে যা একা ব্যক্তিগত থেরাপি পারে না।

গবেষণা যা দেখায়: বাবা-মা ও চিকিৎসা মেনে চলা

নিউরোব্লাস্টোমায় আক্রান্ত শিশুর বাবা-মা হিসেবে মানিয়ে নেওয়া

চিকিৎসার বহু বছর পর: বেঁচে থাকা মানুষদের অবস্থা কেমন থাকে

কেমোথেরাপি নিজে কেন মূল কারণ নয়

ব্যবহারিক পদক্ষেপ

আরও জানতে কোথায় যাবেন

সম্পর্কিত বিষয়