La distrofia muscular de Duchenne (DMD) y su prima más leve, la distrofia muscular de Becker (BMD), son afecciones genéticas en las que el cuerpo no puede producir suficiente distrofina funcional, una proteína que los músculos necesitan para mantenerse intactos durante el movimiento; en la DMD, la debilidad suele aparecer en la primera infancia, progresa de forma constante y a menudo lleva a la pérdida de la marcha independiente a principios de la adolescencia, mientras que en la BMD el inicio es más tardío y el curso suele ser más lento. Ambas condiciones son mucho más que un diagnóstico físico, y una importante revisión sistemática y metaanálisis de 2022, publicada en «Archives of Physical Medicine and Rehabilitation» y que reunió datos de 23 estudios, ha puesto cifras concretas sobre con qué frecuencia también se ve afectada la salud mental, con tasas claramente elevadas de TDAH, autismo, trastorno obsesivo-compulsivo, ansiedad y depresión en comparación con la población general.
Lo que muestra la investigación
Al combinar los datos de los 23 estudios incluidos, los investigadores encontraron que, en la DMD, el 24 % de los pacientes tenía un trastorno de ansiedad, el 18 % TDAH, el 12 % TOC, el 11 % depresión y el 7 % un trastorno del espectro autista. En la BMD, el patrón fue similar pero no idéntico: el 25 % tenía un trastorno de ansiedad, el 28 % TDAH (notablemente más alto que en la DMD), el 7 % depresión, el 7 % TOC y el 6 % un trastorno del espectro autista. Los autores concluyeron claramente que estos trastornos neuropsiquiátricos son más frecuentes entre las personas con DMD o BMD que en la población general, y que su presencia puede complicar el manejo médico si no se abordan.
Formas de sobrellevarlo
- Pide una evaluación del neurodesarrollo, no solo un seguimiento neuromuscular. Dado que el TDAH afectó a casi una quinta parte de las personas con DMD y a más de una cuarta parte de las personas con BMD en esta investigación, la atención y el comportamiento merecen la misma atención proactiva que la fuerza y la movilidad.
- Ten presente que la ansiedad aquí es común, no un fallo personal. Aproximadamente una de cada cuatro personas con DMD o BMD tenía un trastorno de ansiedad diagnosticable en esta revisión, una tasa que refleja la biología y la carga de la afección, no algo de lo que avergonzarse por necesitar ayuda.
- Trata los síntomas de TOC como algo que merece mencionarse, incluso si parecen menores. Esta investigación encontró TOC en el 12 % de los pacientes con DMD y el 7 % de los pacientes con BMD, tasas muy por encima de las estimaciones típicas de la población, por lo que vale la pena mencionar las preocupaciones o rituales repetitivos al equipo médico en lugar de restarles importancia.
- Si hay rasgos de autismo, busca una evaluación en lugar de asumir que son «simplemente parte» del diagnóstico. Los trastornos del espectro autista se encontraron en el 6–7 % de los pacientes en este estudio, y una evaluación formal puede abrir la puerta a apoyos y adaptaciones específicas para el autismo, separadas de la atención de la distrofia muscular.
- Forma un equipo de atención que incluya la salud mental junto con la fisioterapia. Este metaanálisis encontró que los síntomas neuropsiquiátricos no tratados pueden interferir con el manejo médico óptimo, lo que significa que el apoyo a la salud mental no es un complemento aparte, sino una parte real del buen manejo de la afección.
Por qué el cerebro y los músculos están conectados
Puede sorprender saber que el TDAH, el autismo y el TOC aparecen con más frecuencia en la DMD y la BMD, ya que suelen considerarse solo enfermedades musculares. Parte de la explicación es probablemente la carga muy real y cotidiana de vivir con una afección física progresiva desde la primera infancia, pero los investigadores creen que los mismos cambios genéticos que afectan al músculo también pueden afectar a ciertas vías del cerebro, ya que el gen implicado en la producción de distrofina también está activo en el tejido cerebral, no solo en el tejido muscular. Esta es un área de investigación activa, pero ofrece un enfoque útil: los síntomas del neurodesarrollo en la DMD o la BMD no son simplemente una reacción psicológica a la discapacidad, pueden estar conectados con la propia afección subyacente, y por eso merecen una evaluación y un apoyo dedicados, en lugar de suponer que se resolverán solo con la atención centrada en el músculo.
No tienes que llevar esto solo/a
Dado que esta investigación encontró TDAH en casi una quinta parte de las personas con DMD y en mucho más de una cuarta parte de las personas con BMD, nuestra página sobre Vivir con TDAH o Neurodivergencia puede ofrecerte estrategias útiles y comunidad. Como los trastornos del espectro autista aparecieron aquí en el 6–7 % de los pacientes, nuestra guía sobre Autismo en Personas Adultas puede ayudar si hay rasgos presentes junto con un diagnóstico de distrofia muscular. Los trastornos de ansiedad afectaron a aproximadamente una cuarta parte de los pacientes en este estudio, por lo que nuestra página sobre Sentirte con ansiedad o estrés ofrece herramientas de conexión con el presente y estrategias de afrontamiento. Y dado que se encontró TOC en el 12 % de los pacientes con DMD y el 7 % de los pacientes con BMD, ambas cifras por encima de las tasas poblacionales, nuestra página sobre el Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) puede ayudarte a comprender y abordar los pensamientos intrusivos o los patrones compulsivos.
Consejos para apoyar a alguien
- No asumas que cada dificultad de conducta o atención es simplemente una reacción a la discapacidad. Esta investigación sugiere que algunos síntomas del neurodesarrollo en la DMD y la BMD pueden estar conectados con la biología subyacente de la afección, por lo que merecen su propia evaluación en lugar de explicarse sin más.
- Aboga por la evaluación de la salud mental en las citas neuromusculares de rutina. Dado que la ansiedad estuvo presente en aproximadamente una cuarta parte de los pacientes en este estudio, merece la misma atención constante que las pruebas de fuerza y movilidad.
- Aprende la diferencia entre la preocupación habitual y el TOC. Si alguien parece atrapado en comprobaciones repetitivas, conteos o pensamientos intrusivos, esta investigación sugiere que vale la pena consultarlo con un especialista en lugar de asumir que es simplemente ansiedad por la enfermedad.
- Reconoce que la BMD, a menudo vista como la forma «más leve», tuvo en realidad la tasa más alta de TDAH en esta investigación. No asumas que una progresión física más lenta significa menos necesidades de neurodesarrollo o de salud mental.
- Celebra los logros más allá de los hitos físicos. El progreso en el manejo de la ansiedad, la creación de estrategias de concentración para el TDAH o el abordaje de los síntomas del TOC es igual de real y merece reconocerse tanto como los avances en fisioterapia.
Dónde encontrar más información
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