Regarder son nouveau-né être emmené en chirurgie cardiaque, ou rester au chevet de son enfant pendant une réanimation qu'on ne s'attendait jamais à voir, n'est pas un stress parental ordinaire — c'est une véritable exposition à un traumatisme. Les parents d'enfants nés avec une cardiopathie congénitale critique vivent exactement ces moments, souvent dès avant la naissance de leur enfant, et le coût émotionnel peut être profond et durable. Rien de tout cela ne signifie qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez vous en tant que parent ; cela signifie que vous avez vécu quelque chose de réellement effrayant, et que votre esprit réagit comme les esprits réagissent face à un danger réel.
Une revue systématique de 30 études portant sur des parents d'enfants atteints de malformations cardiaques congénitales critiques a révélé que les symptômes de traumatisme sont étonnamment courants : plus de 80 % des parents présentaient des symptômes de traumatisme cliniquement significatifs, et jusqu'à 30 % répondaient à tous les critères du trouble de stress post-traumatique. Entre un quart et la moitié des parents ont signalé une dépression ou une anxiété cliniquement élevée, et jusqu'à 80 % ont décrit avoir vécu une détresse psychologique sévère à un moment donné, le risque atteignant son maximum dans les semaines et les mois suivant immédiatement l'intervention chirurgicale de leur enfant.
Il ne s'agit pas seulement d'une réaction de la phase aiguë de la crise. Une étude ayant suivi des familles plusieurs années plus tard a révélé que plus d'une mère sur cinq et plus d'un père sur huit d'enfants atteints de cardiopathie signalaient encore des symptômes de traumatisme modérés à sévères environ neuf ans après l'intervention chirurgicale de leur enfant, avec des taux encore plus élevés chez les parents d'enfants présentant les sous-types de cardiopathie congénitale les plus graves. Une autre étude portant sur des parents de jeunes enfants atteints de cardiopathie congénitale critique a révélé que près d'un parent sur cinq répondait à tous les critères du trouble de stress post-traumatique, et que 70 % présentaient des symptômes dans au moins un groupe de symptômes traumatiques. L'une des conclusions les plus utiles de cette étude concerne le mécanisme reliant les symptômes de traumatisme d'un parent au bien-être émotionnel et comportemental de l'enfant lui-même : les symptômes de traumatisme parental étaient corrélés à la surprotection, et la surprotection était à son tour corrélée à davantage de problèmes émotionnels et comportementaux chez l'enfant. Sur le plan statistique, la surprotection expliquait entièrement le lien entre les symptômes de traumatisme d'un parent et les résultats de l'enfant — ce qui signifie qu'il ne s'agit pas d'une conséquence fixe et immuable du traumatisme, mais d'un schéma concret et identifiable qui peut être reconnu et travaillé. Il y avait également une contrepartie encourageante : de nombreux parents vivent une véritable croissance post-traumatique — un changement psychologique positif pouvant émerger de la lutte contre une expérience difficile — bien que cette croissance ait été liée à l'atténuation d'un symptôme traumatique particulier (pensées et souvenirs intrusifs) plutôt que de fonctionner comme un remède global à la détresse.
La santé mentale des parents après le diagnostic cardiaque d'un enfant est facile à négliger, car chaque consultation, chaque conversation avec l'équipe soignante et chaque préoccupation familiale se concentrent, bien naturellement, sur le cœur de l'enfant et non sur l'esprit du parent. Les parents décrivent souvent le sentiment de ne pas avoir le droit de se plaindre alors que c'est leur enfant qui a subi l'opération, et minimisent ainsi leurs propres flashbacks, leur appréhension ou leur épuisement plutôt que de les mentionner à un médecin. Les systèmes de santé organisés autour de la cardiologie pédiatrique incluent aussi rarement un dépistage systématique de la santé mentale des parents, alors que ce sont généralement eux qui gèrent les médicaments, surveillent les symptômes et prennent les décisions médicales pendant des années par la suite. Le résultat est qu'un parent peut porter des symptômes de traumatisme cliniquement significatifs pendant des années sans que personne — y compris lui-même — ne les reconnaisse comme méritant une prise en charge à part entière.
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