生まれたばかりの我が子が心臓手術のために運ばれていくのを見守ること、あるいは予想もしていなかった蘇生処置のかたわらに付き添うこと――それは普通の育児ストレスではなく、紛れもないトラウマ体験です。重症先天性心疾患を持って生まれた子どもの親は、しばしば子どもが生まれる前からこうした瞬間を経験しており、その感情的な負担は深く、長く続くことがあります。これは親として何かが間違っているという意味ではありません。あなたは本当に恐ろしい出来事を生き抜いたのであり、あなたの心は本物の危険に対して、心が反応すべき通りに反応しているのです。
重症先天性心疾患を持つ子どもの親を対象とした30件の研究を対象にした系統的レビューでは、トラウマ症状が驚くほど一般的であることがわかりました。80%を超える親が臨床的に重要なトラウマ症状を示し、最大30%が心的外傷後ストレス障害(PTSD)の診断基準を完全に満たしていました。4分の1から半数の親が臨床的に高いレベルのうつや不安を報告し、最大80%が深刻な心理的苦痛を経験したと述べています。リスクは子どもの手術直後の数週間から数か月の間に最も高くなります。
これは急性期の危機反応だけにとどまりません。数年後に家族を追跡した研究では、子どもの手術からおよそ9年が経過した時点でも、5人に1人を超える母親と、8人に1人を超える父親が、中等度から重度のトラウマ症状を報告しており、最も重症の先天性心疾患のサブタイプを持つ子どもの親では、その割合はさらに高くなっていました。重症先天性心疾患を持つ幼い子どもの親を対象にした別の研究では、ほぼ5人に1人がPTSDの診断基準を完全に満たし、70%が少なくとも1つのトラウマ症状クラスターで症状を示していました。この研究から得られた最も有用な知見の一つは、親のトラウマ症状と子ども自身の情緒・行動面の健康を結びつけるメカニズムに関するものです。親のトラウマ症状は過保護な養育と相関しており、過保護な養育は子どものより多くの情緒・行動上の問題と相関していました。統計的には、過保護な養育が、親のトラウマ症状と子どもの結果との間の関連性を完全に説明していました――これは、トラウマによる固定された変えられない結果ではなく、認識し、取り組むことができる具体的で名付け可能なパターンであることを意味します。希望の持てる発見もありました。多くの親が本物の心的外傷後成長――困難な経験と向き合うことから生まれるポジティブな心理的変化――を経験していましたが、この成長は一つの特定のトラウマ症状(侵入的な思考や記憶)を和らげることと関連していただけで、苦痛全般に対する万能の解決策ではありませんでした。
子どもが心臓の診断を受けた後、親のメンタルヘルスは見過ごされやすいものです。なぜなら、あらゆる診察、医療チームとのあらゆる会話、家族のあらゆる心配が、当然のことながら子どもの心臓に向けられ、親の心には向けられないからです。親はしばしば、手術を受けたのは子どもなのだから、自分には不満を言う資格がないと感じ、自分のフラッシュバックや恐怖、疲労感を医師に伝えるのではなく、軽く扱ってしまいます。小児循環器科を中心に組み立てられた医療体制もまた、親に対する定期的なメンタルヘルスのスクリーニングをほとんど含んでいません。その後何年にもわたって、投薬の管理や症状の観察、医療上の意思決定を行うのは通常、親であるにもかかわらずです。その結果、ある親は、臨床的に重要なトラウマ症状を何年も抱え続けながら、誰からも――本人自身からさえも――それが専門的なケアに値するものだと名付けられないままになってしまうことがあります。
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