慢性疾患や慢性痛、長期にわたる障害(ME/CFS、ロングCOVID、線維筋痛症、自己免疫疾患、がんとその後遺症など)と共に生きることには、一般的なストレスや気分の落ち込みに関するアドバイスでは対応しきれない特有の感情的な重さがあります。長期的な身体の状態を抱える人にはうつ病や不安症がかなり多く見られ、調整せずにそのまま実践すると逆効果になりかねない一般的なアドバイスもあります。
今日から試せること
- 限界を超える前に休む。後からではなく。エネルギーが限られていたり、不安定だったりする状態(ME/CFS、ロングCOVID、線維筋痛症、慢性痛など)の場合、疲れを感じ始めた最初の段階で休むようにしてみてください。無理をしてから休むのではなく、まだ余力が残っているうちに活動を止める人が多く、これは「ペーシング」あるいは「エネルギー・エンベロープ」の範囲内にとどまると呼ばれることもあります。
- 失ったものに名前をつける。「前向きに」と急いで飛躍しない。慢性疾患には、能力や計画、仕事、あるいは自分らしさの感覚を失うという本物の悲しみが伴うことが多く、それは無理なポジティブ思考で覆い隠すのではなく、それ自体として認められるべきものです。今失っている具体的なもの一つと、今なお本当に自分のものだと言える小さなもの一つを書き出してみてください。両方とも同時に真実でありえます。
- 診察の前に質問や症状を書き出しておく。ブレインフォグ(頭のもやもや)や疲労のせいで、その場で細かいことを思い出すのが難しくなることがあります。何が変わったか、何が悪化したか、何を聞きたいかを事前に短くリストにしておくと、限られた診察時間をより有効に使えます。
「とにかく活動的に」についての注意点
「気が進まなくても、今日一つ小さな楽しい活動をしてみる」という標準的な行動活性化のアドバイスは、通常の気分の落ち込みには十分なエビデンスがありますが、エネルギーが限られる状態では調整が必要です。限界を超えて無理をすると、ME/CFSやロングCOVIDなどの状態では「労作後の倦怠感(post-exertional malaise)」(時には1日以上遅れて現れる症状の悪化)を引き起こすことがあります。これが当てはまる場合、目指すべきは限界ぎりぎりの活動ではなく、今の自分の許容範囲に十分収まるように調整された活動です。大きくて散発的な取り組みよりも、小さくて持続可能な取り組みの方が効果的です。
さらにサポートを受けられる場所
- American Chronic Pain Association (ACPA)(英語) - 慢性痛と共に生きるための無料のピアサポートツールと自己管理リソース。
- #MEAction(英語) - ME/CFSおよび関連するエネルギー制限を伴う状態のための、当事者主導のアドボカシー活動と教育リソース。ペーシングに関するガイダンスも含む。
- CancerCare(英語) - がんの影響を受けるすべての人に無料の専門カウンセリング、サポートグループ、リソースを提供する米国の非営利団体。
- HelpGuide.org(英語) - 慢性疾患や障害、長期的な健康状態がもたらす感情面への対処法に関する非営利団体のガイド。
これらは一般的な出発点であり、診断や完全な治療計画ではありません。ご自身の症状に合わせた活動量やペーシングについては、必ず主治医の指示に従ってください。