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気管切開術とは、上気道が塞がれているとき、長期的な人工呼吸器が必要なとき、あるいは特定の手術の後に呼吸を助けるため、首の皮膚から気管へと外科的に作られる開口部のことです。喉頭摘出術とは異なり、気管切開術では通常、喉頭(声帯)はそのまま残ります—それでも、通常どおり話す能力を奪い、見た目や呼吸の仕方を変え、医療スタッフではなく家族によって担われることが多い、集中的な毎日のケアを必要とすることがあります。

研究が示すこと

気管切開とともに生活する成人を対象とした17件の研究の系統的レビューでは—家族介護者に焦点を当てたより少数の研究とあわせて—大部分が否定的な経験であり、五つの領域に集約されることが明らかになりました。すなわち、気管切開そのものを世話する日々の作業、普通の会話やコミュニケーションの喪失、全体的な幸福感と生活の質、外見やボディイメージの変化、そして一部の人を社会的な引きこもりへと向かわせたスティグマです。研究の大部分は病院、集中治療室、家庭環境から得られたものであり、人々が日常の地域生活に戻った後の様子を追跡した研究は非常に少ないのが現状です。

日々の苦労

一つではなく、多様な経験

気管切開術は単一の診断ではなく、短い病気の間の一時的な気道確保から、生涯にわたる人工呼吸器への依存まで、さまざまな理由で用いられる処置であり、研究もその多様性を反映しています。喉頭摘出術とは異なり、気管切開のある人の多くは喉頭を保持しており、最終的にチューブを抜去できることもあります。つまり心理的な経験は、気管切開がどれくらい続くのか、そもそもなぜ必要だったのかによって、短期的な適応から、何年にもわたる未解決の不安、ボディイメージへの懸念、社会的スティグマまで、幅広く変わり得るということです。

いまだに測定しづらい介護者の負担

気管切開に依存する子どもの親に特化した別のレビューでは、こうした介護者は他の慢性疾患を抱える子どもの介護者と比べて生活の質が低いと報告しており、高いストレス、個人としても家族としても対処が難しいこと、そして気管切開そのものをめぐる決定後の後悔や対立が持続していることも示されました。それにもかかわらず、同じレビューでは、このグループでこれまでに使用された心理社会的測定ツールはわずか14種類であり、対象となった研究も全部でわずか12件にとどまることが明らかになりました—これは、明らかな負担があるにもかかわらず、この集団における介護者の心の健康が依然として研究不足であり、妥当性のあるツールを用いて長期的に追跡されることがほとんどないことを示しています。

実践的なヒント

さらに詳しく知るには

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