副腎皮質がんは、しばしば単に副腎がんと呼ばれますが、体が頼りにしているコルチゾールなどのホルモンを作る腺にできる、まれで進行の速いがんです。あまりに珍しいがゆえに、メンタルヘルスの研究では長らく見過ごされてきました。そのため多くの患者が、自分の経験を言葉にする手立てを持てず、自分の苦しみを他の誰かも分かち合っているという確認も得られずにいました。最近の研究がその空白を埋め始めていますが、そこから見えてくるものは重く受け止めるべきものです。これほどまれながんであっても、そこに伴う心理的な負担は決して小さくないのです。
副腎がん患者における苦痛、病状進行への恐れ、抑うつを直接測定した初めての研究では、大多数の患者が臨床的に高い水準の苦痛を経験しており、同じくらい多くの患者ががんの再発や進行に対する強い恐れを訴えていることが分かりました。検証済みのうつ病スクリーニングツールでは、三分の一をはるかに超える患者が、大うつ病に相当する範囲のスコアを示しました。倦怠感と睡眠の乱れは、この心理的負担に特に多く伴う症状として際立っていました。おそらく最も示唆に富むのは、研究者たちがこの苦痛のいずれも、腫瘍がどれほど進行しているか、ホルモンを活発に過剰分泌しているか、どの治療を受けているかによって、確実に予測することはできなかったと明らかにした点です。つまり、書類上は臨床的に安定して見える人であっても、目に見えて進行した病気を抱える人と同じだけの心理的な重みを背負っている可能性があり、医療チームは記録を見ただけで苦痛の有無を読み取ることはできないのです。
副腎がん患者のために特別に開発された初めての生活の質の質問票を作成した別の研究は、多くの患者がすでに感じていたことを裏づけました。この病気は身体的な範囲をはるかに超えて広がっているということです。研究者たちは、典型的ながんの症状だけでなく、感情、スピリチュアルで実存的な側面、社会、経済、性に関わる側面についても測定することが重要だと考えました。患者も医師も、これらを経験の周辺的な部分ではなく中心的な部分として認識していたからです。特に経済的な負担は、患者が自身の生活の質をどう評価するかと意味のある形で結びついていることが示され、まれながんの診断における実際的・経済的な側面が感情的な側面と切り離せないものであることを浮き彫りにしました。研究者たちがこれら全てを捉えるために新しいツールを作る必要があったという事実自体が示唆的です。標準的ながんの質問票は、この特定のホルモン駆動型の病気を念頭に置いて作られていなかったのです。
この苦痛がこれほど一般的で重要なものであることが示されたにもかかわらず、同じ研究では、大多数の患者が専用の心理的あるいは心身医学的なケアを受けておらず、それでいて圧倒的多数がそれを望んでいたことも明らかになりました。これは助けを求めることをためらう患者たちの話ではありません。むしろ、この必要性を記録し名付けられるほど詳細に研究され始めたのがようやく最近になってからという、まれな病気の話なのです。研究者たち自身も、外見だけでは誰が内面で苦しんでいるかを予測できないことが示された以上、心身医学的な支援は外見上最も苦しんでいるように見える人だけに限らず、全ての副腎がん患者に提供されるべきだと結論づけています。
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