多発性骨髄腫は骨髄の形質細胞に生じるがんで、ほとんどの人にとって完治は難しいものの、異なる治療を次々と重ねることで何年も病状を抑え込めることが少なくありません。複数の医療機関にまたがる大規模な研究が、新規診断から四次治療以降までの三つの段階にある患者を追跡したところ、意外な事実が見えてきました。心理的な苦痛は病気が進行しても増していかなかったのです。最初からはっきりと高い水準にありながら、ほぼ一定のまま推移していました。同じ研究は、さらに印象的なパターンも明らかにしています。大多数の患者は、担当の腫瘍内科医からがんは治らないと告げられたと答えた一方で、自分自身の言葉で末期や治癒不能な病気だと語った患者はずっと少数でした。知らされていることと、それを本当に自分の中に落とし込むこととの間にあるこのギャップは、臨床的な意味での否認ではありません。表面の下には本物の、測定可能な苦痛が存在し続けながら、心がそれを守るための一つのやり方なのかもしれません。
新規診断、治療の中盤、そして多くの治療を重ねた段階という三つのグループに均等に分けられた180人の患者を対象としたこの研究では、おおよそ四人に一人が臨床的に意味のある抑うつの基準を満たし、同程度の割合が不安を、さらに同程度の割合が心的外傷後ストレスの症状を示していました。注目すべきは、これらの数値のいずれかが特別に高かったことではなく、治療ラインが積み重なっても、どの数値も改善も悪化もしなかったことです。生活の質や疲労感も同じく一定のパターンをたどりました。治療の節目や寛解を中心に語られがちな病気において、これは多発性骨髄腫がもたらす心理的な重みが、どれか一つの瞬間よりも、何度でも戻ってくるがんと際限なく共に生きることそのものに根ざしていることを示唆しています。それに加えて、治癒不能という事実をめぐるギャップもあります。大多数の患者は、がんは治らないとはっきり告げられたことを覚えていましたが、自分は末期であると率直に口にする人は三割に満たず、自分のがんを治癒不能だと表現する人も半数に届きませんでした。医学的な事実と、なお生きていける希望の感覚とを同時に抱え続けることは、ありふれていながら静かに消耗する課題であるようです。
多発性骨髄腫の患者を支える127人の介護者を対象に、同じ三段階の設計で行われた関連研究では、介護者の苦痛もまた病気の経過を通じてほぼ一定であることが分かりました。しかしその規模は異なっていました。介護者のほぼ半数が不安の基準を満たしており、抑うつではおよそ四分の一、心的外傷後ストレスの症状でも同程度の割合でした。研究者が対応する患者と介護者のペアを直接比較したところ、介護者の不安の割合は、対応する患者本人のほぼ二倍にのぼっていました。つまり、心配を抱えている人は、しばしば診断を抱えている本人とは別の人なのです。介護者もまた、患者と同じ治癒不能をめぐるギャップを示していました。がんは治らないと告げられていながら、自分自身では必ずしもそう表現していなかったのですが、それでも介護者は患者本人よりもいくらか率直に、末期や治癒不能という言葉を大切な人の病気について用いる傾向がありました。
診断の時点から患者本人にも、その人を愛する人々にも、安定して大きな苦痛をもたらすがんには、はっきりとは訪れないかもしれない悪化の兆候を待つ支援ではなく、早い段階から始まり、途切れずに続く支援が必要です。それはまた、自分の病気を末期だと表現しない人が必ずしも否認しているわけではないこと、そして介護者の不安が患者の苦痛に次ぐ二次的なものとしてではなく、それ自体として注意を向けるに値することを、医療チームや家族が理解する必要があることも意味します。この研究では介護者のほうが、支えている相手よりも不安を感じていることがしばしばあったことから、介護者の心の健康は多発性骨髄腫のケアにおける付随的な話ではなく、その中心を占める部分なのです。
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