中皮腫の診断は、他のがんとは一線を画す独特の重みを伴うことがよくあります。多くの人は、症状が現れるよりもずっと前、数十年前にさかのぼる特定の職場や曝露にこの病気の原因を突き止めることができます。原因と診断の間のこの時間差は、しばしば進行の速い病状と相まって、怒りや悲しみ、恐れが絡み合った感情をもたらすことがあり、研究者たちはようやくこれを理解し対応し始めたばかりです。
中皮腫は、肺や腹部を包む薄い膜に発生する、まれで進行の速いがんであり、ほぼ常に過去のアスベスト曝露と関連しています。この曝露はしばしば仕事や職場を通じて、あるいは家族の作業着を介して間接的に起こるため、曝露から診断までの間隔はしばしば数十年に及びます。中皮腫における心理的苦痛に関する既存の研究をまとめた系統的レビューでは、患者とその介護者の双方が、不安、抑うつ、情緒生活の貧困化、ストレスに関連する身体症状、そして社会生活からの引きこもりを経験することが多いとわかりました。注目すべきことに、同じレビューは、こうした影響がどれほど深刻であっても、この特定の集団における心理的苦痛を実際に調査した研究はごくわずかであると指摘しており、研究と臨床的関心の両方に本当の空白が残されていることを示しています。
中皮腫、アスベスト関連肺がん、そしてがんではない肺の瘢痕化を伴う疾患であるアスベスト肺を含む、アスベスト関連疾患の患者を対象としたある研究では、標準的なスクリーニングツールを用いて抑うつと不安を測定しました。その結果には意外な事実がありました。抑うつと不安の症状が最も高かったのは、中皮腫や肺がんの患者ではなく、アスベスト肺の患者であり、アスベスト肺の重症度が増すにつれて苦痛もさらに高まったのです。全国調査のデータと比較すると、アスベスト関連疾患を持つ人々、特に重症のアスベスト肺を持つ人々は、主要ながん診断全般で報告されている平均よりも、これらの指標で高いスコアを示しました。考えられる説明の一つは、アスベスト肺はがんとは異なり、目指すべき明確な治療の終点や寛解が存在せず、ただ呼吸機能がゆっくりと進行性に、そして現在のところ治癒不可能な形で悪化していくだけであり、それ自体が独特で、時にはより重い心理的負担をもたらす可能性があるということです。
家族や介護者は、この病気において決して傍観者ではありません。患者の苦痛を記録した同じ研究は、介護者自身も不安、抑うつ、社会的引きこもりを含む、驚くほど似た感情的負担を経験していることを明らかにしています。同時に、中皮腫を専門に治療するセンターを対象とした全国調査では、何らかの心理的介入を提供しているのはごく一部にすぎず、中皮腫の症例を登録・追跡する責任を担うセンターのほとんどに心理士が在籍していないことがわかりました。心理的サポートが利用可能な場合、それにアクセスできた人々のほぼ全員がそれを価値あるものだと評価していました。これは、必要性の欠如ではなく、アクセスと資源の欠如を示しており、家族は、心理的サポートが不要あるいは利用できないと思い込むのではなく、医療チームに積極的に尋ねることで、この溝を埋める手助けをすることができます。
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