研究者たちはがんの診断にしばしば伴う経済的な重圧に名前をつけている。経済的毒性と呼ばれるものだ。これは収入の喪失、医療費の請求、貯蓄の枯渇が絡み合った状態を指し、治療の身体的な副作用に劣らない打撃となることがある。肉腫はまれな疾患であり、その治療はしばしば長期にわたり、大規模な手術や入院、何年にも及ぶ経過観察を伴うこともあるため、この経済的負担は深刻で長引く傾向がある。肉腫患者を対象としたある大規模研究では、半数近くが意味のある経済的毒性を経験していたと報告し、この負担が強い不安、抑うつ、痛み、睡眠不良と密接に関連していることが示された。肉腫の診断によって経済的に苦しんでいるなら、それはこの経験に付随する想定内のよくあることであり、あなたがうまく物事を対処できなかった証ではないと知ってほしい。
肉腫の治療は、医療費が急増するまさにその瞬間に仕事と収入を中断させることが多く、この二重の経済的打撃が、がんに関連する経済的重圧を普通のお金のストレスとは異なるものにしている。研究によれば、この負担は若い患者に最も重くのしかかる傾向があった。彼らはキャリアの早く不安定な段階にあり、頼れる貯蓄がほとんどないことが多いためである。また、世帯人数が多い患者にも負担が重く、限られた収入をより多くの人に分配しなければならないためだった。負担は治療後よりも治療中のほうが大きく、治療を受けている間の転移性疾患の患者にはさらに重くのしかかった。重要なのは、同じ研究が、がん診断後に経済的に苦しんでいる人は精神的にも苦しんでいる可能性が高く、より多くの不安、抑うつ、痛み、睡眠障害を報告していることを示した点だ。どちらが先に生じるのかを確実に示すことはできなかったが、多くの臨床医は両者が互いを強め合っていると考えている。経済的ストレスはメンタルヘルスを悪化させ、メンタルヘルスの問題は経済的な管理や仕事への復帰、支援を求めることをより難しくする。
肉腫は子ども、ティーンエイジャー、若年成人に不釣り合いに多く発症し、研究者はこの集団を思春期・若年成人、いわゆるAYA世代と呼んでいる。若いがんサバイバーを対象とした質的インタビューからは、このライフステージ特有の経済的毒性の様相が浮かび上がる。参加者はジョブロックと呼ばれる現象について語った。これは、学業への復帰やキャリアの変更を望んでいても、雇用主提供の医療保険を維持するためだけに仕事を続けることを指す。また別の参加者は、治療前の妊孕性温存にかかる予想外の費用について語った。この処置は保険でカバーされないことが多く、ある参加者は二回目の治療が必要になった際、前回の続きからではなく全額をもう一度支払わなければならなかったと述べた。多くの若いサバイバーは、一度も請求書を目にすることがなかった慈善基金に感謝の意を示す一方で、保険に対しては複雑な感情を抱いていた。補償に感謝しつつも、根底にある請求額の大きさに衝撃を受けていたのである。自分の病気が家族にとって経済的な重荷になったと感じる人々の間では罪悪感が一般的に見られた一方、強い経済的・社会的支援を得ていた人々は、生き延びることよりも学業やキャリアの目標に集中できる自由を感じられたと語った。この研究は、経済的毒性が単なるお金の問題ではなく、さらに学業を続けるか、家庭を築くか、転職するかといった人生の重要な決断を左右することを浮き彫りにしている。
経済的毒性が患者本人だけにとどまることはまれで、介護や収入の減少、直接的な経済的支援を引き受けることになるパートナーや親、きょうだいへと波及していく。肉腫の患者を支えている立場にあるなら、お金について切り出すことが事務的であったり気まずく感じたりする必要はないと知ってほしい。多くの患者は、大切な人がそっとお金の話題への扉を開いてくれたときに安堵を覚える。自分から切り出すと重荷のように見られるのではと、ためらってしまうことが多いためだ。同時に、経済的重圧が家族それぞれに異なる影響を与えうることにも留意してほしい。恨みを抱くことなく経済的に支える側に回ることで適応する人もいれば、自分自身の経済的安定について実際の重圧や不安を感じる人もいる。どちらの反応も正常であり、家族カウンセリングや病院のソーシャルワーカーとの対話は、沈黙の中で抱え込むのではなく、家族全体でこの状況に向き合う助けとなる。また、経済的毒性の実際の規模は過小評価されている可能性があると研究者たちが考えている点にも注意してほしい。住居や保険が安定していなかったり、アンケートに答える時間すらなかったりする、最も重い負担を抱える人々こそが、研究で最も把握しにくく、日常生活でも見過ごされやすい存在だからである。
このページは一般的な情報提供とサポートを目的としており、専門的な医療、法律、またはメンタルヘルスに関する助言に代わるものではありません。