メビウス症候群は、生まれつき顔面神経と外転神経の両側がまひしている、まれな先天性の病気です。そのため、笑ったり、眉をひそめたり、眉を上げたり、まばたきをしたりすることが自分の意思ではできません。しかし、この「表情が動かない」ことと、内面の感情体験との間には大きなギャップがあります。メビウス症候群のある人の多くは、喜びや悲しみといった感情を人並みに感じていますが、それを顔で表すことができないために、周囲から冷たい人、退屈している人、あるいは無愛想な人だと誤解されがちです。
メビウス症候群は、第7脳神経（顔面神経）と第6脳神経（外転神経）の両側まひによって起こり、顔の筋肉の動きと、眼球を左右に動かす機能に影響します。発症頻度はおよそ5万人に1人から50万人に1人の範囲とされていますが、診断基準が一定でないため、正確な数字については意見が分かれています。449人を対象とした症例集積研究では、臨床的な特徴によって大きく2つのグループに分けられることがわかりました。一方は顔や目のまひが中心のグループ、もう一方は手足やあごなどにも発達の違いが見られるグループです。知能についてはほとんどの人がふつうの範囲内にありますが、一部には発達の遅れを伴う人もいるとされており、一人ひとりの状況を個別に見ていく必要があります。
ある系統的レビューによると、メビウス症候群のある子どもの保護者は、一般の子どもに比べて社会的な難しさが大きいと感じており、その傾向は年齢が上がるにつれて強まる傾向があることがわかりました。これは、年齢が上がるほど仲間同士のやり取りが細かな表情のやり取りに頼るようになるためと考えられます。一方で、同じ研究では、行動面の問題や不安、抑うつの程度は、一般の子どもとほぼ変わらないという結果も示されています。つまり、メビウス症候群のある人は本当のたくましさを持っている一方で、「無表情に見える」ことによる具体的な人間関係の摩擦も確かに存在しており、この2つは矛盾なく同時に成り立つのです。
保護者と子どもがそれぞれ別に回答する標準的な質問票を用いた生活の質についての研究では、メビウス症候群のある子どもの全体的な生活の質は一般の子どもと同程度でしたが、「友人関係」という領域だけは明らかに得点が低いことがわかりました。これは、問題が漠然とした気分の落ち込みではなく、友達をつくり関係を続けていくという具体的な場面に集中していることを示しています。同じ研究では、回答した子どものおよそ3割（29%）が、人にじろじろ見られたときに怒りを感じ、この病気でなければよかったと思うと答えていました。これは、より広い心の不調の表れというよりも、日常の中で実際に起きている具体的な感情の反応だといえます。だからこそ、前述の笑顔を取り戻す手術によって長期的に社会生活が改善したという結果には、大きな意味があります。それはまさに「友人関係」というこの特定の課題に直接働きかけるものだからです。
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