子どもや十代の若者が骨肉腫や軟部組織肉腫と診断されると、家族はしばしば、患肢を残そうとする患肢温存手術と、四肢切断とのどちらを選ぶかという、胸が締め付けられるような決断を迫られます。どちらの道を選んだとしても、手術は若い人の動き方や見た目、世界との関わり方を大きく変えることになり、それに続く感情の旅路は、身体の回復と同じくらい大切にされるべきものです。
骨や軟部組織の肉腫のために患肢温存手術または四肢切断を受けた子どもや十代の若者について、三十年分の研究をまとめたレビューによれば、どちらの処置を選んだ場合でも身体機能は中程度から良好な範囲にとどまる傾向があり、二つの処置の間の差はわずかであることがわかりました。幻肢痛を含む痛みは、数か月から数年にわたって続くことが多く、運動の後や寒い時期に悪化することがあります。社会面では、実際には手術後に人間関係が良くなったと報告する若者が多い一方で、欠席や学習上の困難、きょうだいと比べて卒業率が低いことなどが、よく見られる懸念として挙げられています。感情面では、ほとんどのサバイバーが時間とともにうまく適応していきますが、ボディイメージや自尊心に関する結果はまちまちで、傷跡や義肢を受け入れられる人もいれば、特に水泳のような服装選びの場面で苦しむ人もいました。注目すべきことに、手術前に機能面でどのようなことが起こり得るかを本当に理解していたと感じていた患者は三分の二に満たず、これは見過ごせない準備不足のギャップです。関連する別の研究では、あまり語られないことが取り上げられています。サバイバーたちは、手術そのものの痛みには心の準備ができていたとしても、幻肢痛こそが最も準備できていなかったものだったと語っています。ここでは、養育者にも特別な注意が必要です。親の経験を実際に測定した研究はごくわずかしかありませんが、そのうちの一つは、子どもの手術から三年後には、親の不安と抑うつがむしろ悪化しており、軽減していなかったことを明らかにしました。また、多くの親が義肢にかかり続ける費用によって経済的に圧迫されていると感じていました。
四肢切断を経験した若いサバイバーへのインタビューでは、ある一つのテーマが際立っていました。それは、腫瘍を抱えていたとはいえ、子ども時代を共に過ごしてきた肢との関係に、自分の意志で区切りをつけることに、多くの人が本当の安らぎを見いだしていたということです。手術前に友人や家族に肢へサインをしてもらった人もいました。また、水彩で描いた足型のような長く残る記念品を作ったり、手術までの数日間にヘリコプターに乗るといった純粋に楽しいことをしたりした人もいました。あるサバイバーは、腫瘍のせいでその肢を憎んでいた気持ちから、それがしてくれたすべてのことに心から感謝する気持ちへと変化していったと語っています。これらは誰もが使わなければならない方法というわけではありませんが、大切なことを物語っています。それは、悲しみと感謝は同時に存在しうるということ、そして道中にある小さな儀式やユーモアは、喪失を軽んじるものではなく、むしろその喪失を抱えていく助けになり得るということです。
あなた自身が落ち着いていることは、あなたが伝えるどんな情報にも劣らず大切です。複数年にわたって親を追跡した研究では、不安や抑うつはむしろ時間とともに和らぐのではなく積み重なっていくことがあり、それは特に、手術そのものが終わってからずっと後まで続く義肢ケアの経済的・日程的な負担によるものであることがわかりました。可能なときには処置に立ち会うこと、安心させることだけでなく回復に伴うかもしれない現実についても正直に伝えること、そしてカウンセラーであれ、親の支援グループであれ、同じ経験をした別の家族であれ、自分自身のための支えを求めることは、決して贅沢なことではありません。それらは、あなたが我が子のそばに居続けられるための、大切な一部なのです。きょうだいも、この状況の中で見過ごされがちな存在であり、自分たちだけで断片的に理解しようとするのではなく、年齢に見合った形で正直に関わってもらうことから恩恵を受けます。
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