मायलोडिसप्लास्टिक सिंड्रोम और मानसिक स्वास्थ्य

मायलोडिसप्लास्टिक सिंड्रोम (MDS) रक्त कैंसर का एक समूह है जिसमें अस्थि मज्जा पर्याप्त स्वस्थ रक्त कोशिकाएँ नहीं बना पाती, जिसके परिणामस्वरूप एनीमिया, संक्रमण का बढ़ा जोखिम, और हल्की से गंभीर थकान होती है। इसका निदान अक्सर वृद्ध वयस्कों में होता है – कभी-कभी किसी भी लक्षण के प्रकट होने से पहले नियमित रक्त जांच के दौरान इसका पता चलता है – और इसका मार्ग अप्रत्याशित हो सकता है: कुछ लोग वर्षों तक स्थिर, कम जोखिम वाली स्थिति में रहते हैं, जबकि अन्य में यह तीव्र रक्त कैंसर में बदल जाता है। एक बड़े राष्ट्रीय रजिस्ट्री-आधारित अध्ययन ने यह मापने का प्रयास किया कि यह निदान स्वयं मानसिक स्वास्थ्य को किस हद तक प्रभावित करता है, न कि केवल कागज़ पर जीवन की गुणवत्ता को।

अनुसंधान क्या दर्शाता है

शोधकर्ताओं ने डेनमार्क की राष्ट्रीय स्वास्थ्य रजिस्ट्रियों में 1,307 मायलोडिसप्लास्टिक सिंड्रोम से पीड़ित लोगों (औसत आयु 75 वर्ष) का अनुसरण किया और उनकी तुलना आयु, लिंग और मूल देश के आधार पर 5:1 अनुपात में मिलान किए गए 6,535 सामान्य जनसंख्या के लोगों से की। निदान के दो वर्षों के भीतर, MDS रोगियों में से 21.2% को मनोरोग दवा दी गई – एक एंटीडिप्रेसेंट, एंग्जायोलिटिक, या एंटीसाइकोटिक – जबकि मिलान किए गए तुलना समूह में यह केवल 7.9% था, यानी लगभग तीन गुना (जोखिम अनुपात 2.5)। विशिष्ट दवा वर्गों को देखने पर, एंग्जायोलिटिक्स (11.9% बनाम 8.4%) और एंटीसाइकोटिक्स (8.9% बनाम 6%) का उपयोग उल्लेखनीय रूप से अधिक था (p<0.001); एंटीडिप्रेसेंट का उपयोग भी कुछ अधिक था (15.1% बनाम 13.1%), हालांकि यह विशेष अंतर अकेले सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण नहीं था। क्योंकि ये आंकड़े वास्तविक नुस्खों को दर्शाते हैं न कि स्व-रिपोर्ट किए गए लक्षणों को, इसलिए यह संभावना है कि ये मानसिक परेशानी के वास्तविक स्तर को कम आंकते हैं – क्योंकि अवसाद या चिंता महसूस करने वाला हर व्यक्ति दवा नहीं मांगता, और न ही हमेशा उसे दी जाती है।

मुकाबला करने के तरीके

• यह जानें कि सहायता की आपकी संभावित आवश्यकता वास्तविक है, कल्पना नहीं। इस अध्ययन में पाया गया कि MDS रोगियों को समान लेकिन बिना बीमारी वाले लोगों की तुलना में लगभग तीन गुना अधिक दर से मनोरोग दवा दी गई – यदि आप मानसिक रूप से संघर्ष कर रहे हैं, तो आप एक वास्तव में कठिन निदान पर सामान्य रूप से प्रतिक्रिया दे रहे हैं, अति-प्रतिक्रिया नहीं कर रहे।
• अपनी जोखिम श्रेणी के बारे में पूछें। इसी अध्ययन में पाया गया कि उच्च जोखिम वाले MDS (IPSS-R पैमाने के अनुसार) वाले लोगों को मनोरोग दवा की आवश्यकता अधिक होने की संभावना थी। यह जानना कि आपकी स्थिति इस स्पेक्ट्रम में कहां आती है, आपको और आपकी चिकित्सा टीम को केवल प्रतिक्रिया देने के बजाय मानसिक तनाव की आशंका करने में मदद कर सकता है।
• नियमित अपॉइंटमेंट में अपने मूड और चिंता के बारे में बोलें, न कि केवल रक्त की गिनती के बारे में। हेमेटोलॉजी अपॉइंटमेंट अक्सर केवल प्रयोगशाला मूल्यों पर संकीर्ण रूप से केंद्रित होते हैं। यह बताना कि आप मानसिक रूप से कैसा महसूस कर रहे हैं, आपकी चिकित्सा टीम को संकट में बदलने से पहले अवसाद या चिंता को पहचानने का मौका देता है।
• अपनी गति को वास्तविक थकान और संक्रमण जोखिम के अनुसार समायोजित करें। कम रक्त गणना ऊर्जा और प्रतिरक्षा कार्य पर वास्तविक शारीरिक सीमाएँ लगा सकती है। आराम की योजना बनाना और उच्च-जोखिम वाली स्थितियों को सीमित करना बीमारी के आगे झुकना नहीं है – यह आपकी वर्तमान वास्तविक क्षमता के साथ काम करना है।
• विशेष रूप से MDS से निपटने वाले अन्य लोगों से जुड़ें। MDS का मार्ग और पूर्वानुमान अधिक सामान्य कैंसर प्रकारों से भिन्न होता है, और सामान्य कैंसर सहायता स्थान हमेशा इसे अच्छी तरह से संबोधित नहीं करते। रोग-विशिष्ट रोगी समुदायों से जुड़ना एक ऐसे निदान के अकेलेपन को कम कर सकता है जिसके बारे में बहुत से लोगों ने कभी नहीं सुना।

वास्तविक संख्या के अधिक होने की संभावना क्यों है

यह डेटा स्व-रिपोर्ट किए गए लक्षण सर्वेक्षणों से नहीं बल्कि नुस्खे के रिकॉर्ड से आता है, और यह अंतर मायने रखता है। दो वर्षों में मनोरोग दवा के लिए 21.2% की दर निदान और उपचारित संकट का एक अप्रत्यक्ष संकेतक है – यह इस बात की पूरी तस्वीर नहीं है कि कितने MDS रोगी किसी समय अवसाद या चिंता का अनुभव करते हैं। नुस्खा प्राप्त करने के लिए लक्षणों के बारे में बात करना, डॉक्टर द्वारा उन्हें पहचानना, और एक दवा पाठ्यक्रम चुनना आवश्यक है – ये कई ऐसे कदम हैं जिन पर संकट अव्यक्त या कम पहचाना रह सकता है। अध्ययन ने MDS रोगियों की आबादी के भीतर विशिष्ट जोखिम कारकों की भी पहचान की: बड़ी उम्र, कम शैक्षिक स्तर, उच्च समग्र रोग बोझ (चार्लसन कोमोर्बिडिटी इंडेक्स स्कोर 1 या अधिक), और IPSS-R स्कोर के अनुसार उच्च जोखिम वाली बीमारी – ये सभी मनोरोग दवा नुस्खे की उच्च संभावना से जुड़े थे। इनमें से कोई भी यह नहीं दर्शाता कि MDS के साथ संकट अपरिहार्य है; बल्कि यह दर्शाता है कि यह निदान एक वास्तविक, मापने योग्य मानसिक बोझ रखता है जो शारीरिक निगरानी जितना ही ध्यान देने योग्य है।

आप अकेले नहीं हैं

चूंकि यह शोध बताता है कि MDS वास्तव में चिंता और अवसाद के उच्च जोखिम से जुड़ा है जो उपचार-योग्य है, हमारी चिंतित या तनावग्रस्त महसूस करना गाइड और उदास या अवसादग्रस्त महसूस करना पृष्ठ एक अच्छी शुरुआत हो सकते हैं। और क्योंकि MDS के साथ जीना एक अप्रत्याशित, अक्सर आजीवन बीमारी से निपटने का मतलब है, हमारा पुरानी बीमारी या दर्द पृष्ठ या कैंसर से उत्तरजीविता और मानसिक स्वास्थ्य गाइड अतिरिक्त सहायता प्रदान कर सकते हैं।

MDS से पीड़ित किसी व्यक्ति का समर्थन करने के लिए सुझाव

• यह न मान लें कि यह “सिर्फ” एक रक्त विकार है। MDS रक्त कैंसर का एक रूप है जिसमें तीव्र रक्त कैंसर में बदलने का वास्तविक जोखिम शामिल है। इसे अपरिचित होने के कारण मामूली समझना किसी को पहले से ही गंभीर निदान के सामने अदृश्य महसूस करा सकता है।
• थकान और संक्रमण से बचाव की सावधानियों को गंभीरता से लें। कम रक्त गणना केवल एक प्रयोगशाला संख्या नहीं है – इसका मतलब ऊर्जा और प्रतिरक्षा कार्य पर वास्तविक, बदलती सीमाएँ हो सकती हैं जो बाहर से दिखाई नहीं देतीं।
• उनकी भावनात्मक स्थिति के बारे में पूछें, न कि केवल उनके नवीनतम रक्त परीक्षण के बारे में। इस अध्ययन में पाया गया कि MDS रोगियों के एक बड़े हिस्से को चिंता या अवसाद के लिए दवा दी गई – मूड के बारे में पूछना रक्त गणना के बारे में पूछने जितना ही महत्वपूर्ण है।
• अनिश्चितता को समझें जिससे वे जूझ रहे हैं। MDS वर्षों तक स्थिर रह सकता है या अप्रत्याशित रूप से बढ़ सकता है। एक स्पष्ट समयरेखा की कमी स्वयं में तनाव का एक स्रोत है, भले ही चीजें अभी स्थिर दिखें।
• यदि वे भविष्य के पूर्वानुमान के बारे में बात नहीं करना चाहते तो धैर्य रखें। पूर्वानुमान की अप्रत्याशितता को देखते हुए, कोई व्यक्ति दीर्घकालिक आंकड़ों के बजाय दिन-प्रतिदिन के जीवन पर ध्यान केंद्रित करना पसंद कर सकता है – उस गति का सम्मान करें।

और जानकारी के लिए कहाँ जाएँ

• Clinical Epidemiology – “Psychotropic Drug Use in Acute Myeloid Leukaemia (AML) and Myelodysplastic Syndrome (MDS): A Danish Nationwide Matched Cohort Study of 2404 AML and 1307 MDS Patients”