मल्टीपल माइलोमा और मानसिक स्वास्थ्य

मल्टीपल माइलोमा अस्थि मज्जा की प्लाज़्मा कोशिकाओं का एक कैंसर है, जो अधिकांश लोगों के लिए पूरी तरह ठीक नहीं हो पाता, लेकिन अक्सर अलग-अलग उपचारों की एक श्रृंखला के ज़रिए वर्षों तक नियंत्रित रखा जा सकता है। कई चिकित्सा केंद्रों पर किए गए एक बड़े अध्ययन ने मरीज़ों को उनकी बीमारी के तीन चरणों में देखा, नई पहचान से लेकर चार या उससे अधिक उपचार चरणों तक, और कुछ अप्रत्याशित पाया। बीमारी के बढ़ने के साथ मानसिक कष्ट बढ़ता नहीं गया। यह शुरुआत से ही स्पष्ट रूप से ऊंचे, पर लगभग स्थिर स्तर पर बना रहा। उसी अध्ययन ने एक और भी उल्लेखनीय पैटर्न सामने लाया। अधिकतर मरीज़ों ने बताया कि उनके ऑन्कोलॉजिस्ट ने उन्हें बताया था कि उनका कैंसर असाध्य है, लेकिन अपने शब्दों में खुद को अंतिम चरण या असाध्य बीमारी से ग्रस्त बताने वाले मरीज़ कहीं कम थे। जानकारी मिलने और उसे वास्तव में आत्मसात करने के बीच का यह अंतर नैदानिक अर्थ में इनकार नहीं है। यह शायद मन द्वारा खुद को बचाने का एक तरीका है, जबकि इसके नीचे एक वास्तविक और मापने योग्य कष्ट बना रहता है।

एक अपना भावनात्मक पैटर्न रखने वाला दीर्घकालिक कैंसर

इस अध्ययन में शामिल 180 मरीज़ों को नई पहचान, उपचार के बीच के चरण और भारी पूर्व-उपचार प्राप्त, तीन समूहों में समान रूप से बांटा गया था। लगभग हर चार में से एक मरीज़ चिकित्सकीय रूप से सार्थक अवसाद की कसौटी पर खरा उतरा, एक समान अनुपात चिंता के लिए, और एक समान अनुपात फिर से आघात-पश्चात तनाव के लक्षणों के लिए। उल्लेखनीय बात यह नहीं थी कि इनमें से कोई आंकड़ा असामान्य रूप से अधिक था, बल्कि यह कि उपचार के चरण बढ़ने के साथ इनमें से कोई भी न सुधरा और न बिगड़ा। जीवन की गुणवत्ता और थकान भी उसी स्थिर पैटर्न का अनुसरण करते रहे। अक्सर उपचार के पड़ावों और राहत के दौर के इर्द-गिर्द वर्णित इस बीमारी के लिए, यह संकेत देता है कि मल्टीपल माइलोमा का भावनात्मक बोझ किसी एक पल पर उतना निर्भर नहीं करता जितना इस पर कि व्यक्ति को अनिश्चित काल तक एक ऐसे कैंसर के साथ जीना पड़ता है जो बार-बार लौट आता है। इसके साथ ही असाध्यता को समझने का अंतर भी जुड़ा हुआ है। अधिकतर मरीज़ों को याद था कि उन्हें स्पष्ट रूप से बताया गया था कि उनका कैंसर ठीक नहीं हो सकता, लेकिन एक तिहाई से भी कम लोग खुलकर खुद को अंतिम चरण में बताने को तैयार थे, और आधे से भी कम अपने कैंसर को असाध्य बताते। चिकित्सीय तथ्यों और जीने लायक आशा की भावना को एक साथ संभाले रखना एक आम, पर चुपचाप थका देने वाला काम प्रतीत होता है।

मल्टीपल माइलोमा की निरंतर वास्तविकता से निपटना

• जानने और महसूस करने के बीच के अंतर को स्वीकार करें अगर आपको बताया गया है कि आपका कैंसर ठीक नहीं हो सकता, पर रोज़मर्रा की ज़िंदगी में आप खुद को अंतिम चरण के मरीज़ जैसा महसूस नहीं करते, तो इसका मतलब यह नहीं कि आप हकीकत से बच रहे हैं या सामना करने में नाकाम हैं। कई मरीज़ एक साथ तथ्यों और भविष्य की ओर देखती अपनी छवि, दोनों को लिए चलते हैं, और यह काम करते रहने का एक उचित तरीका है, सुधारने लायक समस्या नहीं।
• हर नए उपचार चरण को एक अलग अध्याय की तरह देखें क्योंकि कष्ट आमतौर पर पुनरावृत्ति पर अचानक बढ़ने के बजाय स्थिर बना रहता है, हर नए उपचार की ओर बदलाव को एक जानी-पहचानी, पार की जा सकने वाली घटना के रूप में देखना मददगार हो सकता है, न कि संकट के संकेत के रूप में। इस बदलाव को खुद से या अपनी चिकित्सा टीम से खुलकर कह देना इसे पीछे हटने के बजाय एक नए अध्याय की शुरुआत जैसा महसूस करा सकता है।
• अवसाद, चिंता और घुसपैठी यादों पर एक साथ नज़र रखें क्योंकि ये तीनों तरह के कष्ट आमतौर पर साथ-साथ आते हैं और बीमारी के पूरे दौर में बने रहते हैं, हर चरण में केवल मूड ही नहीं, इन तीनों की जांच करना सार्थक है। निदान या कठिन उपचार से जुड़ी घुसपैठी यादें, फ्लैशबैक, या चौंकने की तीव्र प्रतिक्रिया भी उतना ही ध्यान पाने की हकदार हैं जितना उदासी या चिंता।
• मानसिक सहायता को संकट के समय तक सीमित न रखकर नियमित देखभाल का हिस्सा बनाएं क्योंकि मल्टीपल माइलोमा में कष्ट आमतौर पर रुक-रुक कर नहीं बल्कि लगातार बना रहता है, संकट आने का इंतज़ार करके सहायता मांगना इसका मतलब हो सकता है कि वर्षों तक एक वास्तविक, पर कम दिखने वाले कष्ट को नज़रअंदाज़ कर दिया जाए। अपनी चिकित्सा टीम से पूछें कि क्या कोई मानसिक स्वास्थ्य विशेषज्ञ, साइको-ऑन्कोलॉजिस्ट या सहायता समूह आखिरी उपाय के बजाय आपके नियमित विज़िट का हिस्सा बन सकता है।
• शोक और सामान्य जीवन, दोनों के लिए जगह बनाएं एक असाध्य लेकिन उपचार योग्य कैंसर के साथ जीने का मतलब हो सकता है कि आप कल्पना किए गए भविष्य का शोक मनाएं और साथ ही एक वास्तविक वर्तमान भी गढ़ें। बदलाव पर उदासी और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में सच्ची भागीदारी, दोनों के लिए जगह बनाना अक्सर केवल एक ही भावना महसूस करने की कोशिश से ज़्यादा टिकाऊ साबित होता है।

जब देखभाल करने वाले का बोझ मरीज़ से भी बढ़ जाए

मल्टीपल माइलोमा के मरीज़ों की देखभाल करने वाले 127 लोगों पर उसी तीन-चरणीय डिज़ाइन के साथ किए गए एक साथी अध्ययन में पाया गया कि देखभाल करने वालों का कष्ट भी बीमारी के पूरे दौर में लगभग स्थिर बना रहा। लेकिन इसका पैमाना अलग था। लगभग आधे देखभाल करने वाले चिंता की कसौटी पर खरे उतरे, जबकि अवसाद के लिए लगभग एक चौथाई और आघात-पश्चात तनाव के लक्षणों के लिए एक समान अनुपात। जब शोधकर्ताओं ने संबंधित मरीज़-देखभालकर्ता जोड़ों की सीधे तुलना की, तो देखभाल करने वालों की चिंता दर उनके संबंधित मरीज़ की दर से लगभग दोगुनी थी। दूसरे शब्दों में, चिंता उठाने वाला व्यक्ति अक्सर वह नहीं होता जो निदान को खुद झेल रहा होता है। देखभाल करने वालों ने भी मरीज़ों जैसी ही असाध्यता की समझ का अंतर दिखाया, उन्हें बताया गया था कि कैंसर ठीक नहीं हो सकता, पर वे हमेशा इसे खुद इस तरह नहीं बताते थे, हालांकि देखभाल करने वाले मरीज़ों की तुलना में अपने प्रियजन की बीमारी के बारे में अंतिम चरण या असाध्य जैसे शब्द इस्तेमाल करने के लिए कुछ अधिक तैयार थे।

यह पैटर्न मानसिक स्वास्थ्य के लिए क्यों मायने रखता है

एक ऐसा कैंसर जो निदान के क्षण से ही मरीज़ और उसे प्यार करने वालों, दोनों में स्थिर और महत्वपूर्ण कष्ट पैदा करता है, उसे जल्दी शुरू होने वाले और लगातार जारी रहने वाले समर्थन की ज़रूरत है, न कि ऐसे समर्थन की जो किसी ऐसी गिरावट का इंतज़ार करे जो शायद कभी स्पष्ट रूप से सामने ही न आए। इसके लिए यह भी ज़रूरी है कि चिकित्सा टीमें और परिवार यह समझें कि जो व्यक्ति अपनी बीमारी को अंतिम चरण की नहीं बताता वह ज़रूरी नहीं कि इनकार की स्थिति में हो, और देखभाल करने वाले की चिंता मरीज़ के कष्ट के मुकाबले गौण मानकर नहीं बल्कि अपने आप में ध्यान देने लायक मानी जाए। चूंकि इस शोध में देखभाल करने वाले अक्सर उन लोगों से अधिक चिंतित पाए गए जिनकी वे देखभाल कर रहे थे, इसलिए देखभाल करने वाले का मानसिक स्वास्थ्य मल्टीपल माइलोमा की देखभाल में कोई हाशिये की बात नहीं बल्कि उसका एक मुख्य हिस्सा है।

मरीज़ों और देखभाल करने वालों के लिए रोज़मर्रा के सुझाव

• पूछें कि असाध्य शब्द का आपके लिए वास्तव में क्या मतलब है असाध्य का मतलब यह नहीं कि उपचार असंभव है, और मल्टीपल माइलोमा के साथ जी रहे कई लोगों के लिए यह अर्थपूर्ण जीवन के वर्षों के साथ साथ-साथ चल सकता है। अपनी चिकित्सा टीम से सरल शब्दों में यह बताने को कहना कि आगे का यथार्थवादी रास्ता कैसा दिख सकता है, इस शब्द को कम डरावना और अधिक उपयोगी जानकारी जैसा बना सकता है।
• सिर्फ अपने जांच परिणाम नहीं, अपनी भावनात्मक स्थिति को भी दर्ज करें क्योंकि मूड, चिंता और घुसपैठी यादें तब भी ऊंची बनी रह सकती हैं जब जांच परिणाम स्थिर दिखें, अपनी चिकित्सा जानकारी के साथ-साथ अपनी भावनात्मक स्थिति पर एक सरल व्यक्तिगत नोट रखें। भले ही कोई न पूछे, अपॉइंटमेंट में इसका ज़िक्र खुद करें।
• देखभाल करने वाले, अपनी चिंता खुलकर कहें अगर आप मल्टीपल माइलोमा से जूझ रहे किसी व्यक्ति की देखभाल कर रहे हैं, तो आपकी अपनी चिंता कोई अतिशयोक्ति नहीं है। किसी दोस्त, विशेषज्ञ या देखभाल करने वालों के सहायता समूह से साफ़ कहना कि आप चिंतित हैं, अक्सर इस बोझ को हल्का महसूस कराने का पहला कदम होता है।
• बार-बार इस बातचीत पर लौटें, यह एक ही बार में तय नहीं होती असाध्य और अंतिम चरण जैसे शब्दों का आपकी स्थिति के लिए क्या मतलब है, यह समझ समय के साथ किसी भी दिशा में बदल सकती है। महीनों या वर्षों बाद उन्हीं कठिन सवालों को फिर से पूछने की खुद को अनुमति देना इस बीमारी के साथ जीने का एक सामान्य हिस्सा है, न कि इस बात का संकेत कि कुछ गलत हो गया है।
• कैंसर से बिल्कुल अलग समय की रक्षा करें क्योंकि मल्टीपल माइलोमा में कष्ट किसी खास बुरे दिन से जुड़ा न होकर लगातार बना रहता है, रोज़मर्रा की ज़िंदगी के छोटे-छोटे नियमित पलों की रक्षा करना, जैसे कोई शौक, कोई नियमित दिनचर्या, या उन लोगों के साथ समय जो सिर्फ बीमारी की ही बात नहीं करते, किसी भी कठिन बातचीत जितना ही मायने रख सकता है।

और जानकारी के लिए कहाँ जाएँ

• Cancer – “Quality of Life, Psychological Distress, and Prognostic Perceptions in Patients With Multiple Myeloma”
• Blood Advances – “Quality of Life, Psychological Distress, and Prognostic Perceptions in Caregivers of Patients With Multiple Myeloma”