विल्म्स ट्यूमर और मानसिक स्वास्थ्य

विल्म्स ट्यूमर बचपन में सबसे आम किडनी कैंसर है, और इसके लिए इलाज करवाने वाले अधिकांश बच्चे वयस्क होने तक जीवित रहते हैं। किशोर बचे हुए लोगों के एक बड़े अनुवर्ती अध्ययन में एक राहत देने वाली और एक आसानी से छूट जाने वाली बात एक साथ सामने आई: एक समूह के रूप में, इन किशोरों ने समग्र भावनात्मक और व्यवहार संबंधी समस्याओं में अपने भाई-बहनों से अलग स्कोर नहीं किया, लेकिन उन्हें विशेष शिक्षा सेवाओं की आवश्यकता होने और दोस्तों के साथ तालमेल बिठाने में कठिनाई होने की संभावना काफी अधिक थी। इसी शोध ने यह भी ठीक-ठीक बताया कि किन बचे हुए लोगों में सबसे अधिक मनोवैज्ञानिक जोखिम था, और क्यों।

शोध क्या दिखाता है

चाइल्डहुड कैंसर सर्वाइवर स्टडी (CCSS) की एक रिपोर्ट ने विल्म्स ट्यूमर के 666 किशोर बचे हुए लोगों के माता-पिता द्वारा बताए गए परिणामों की तुलना उनके 698 अपने भाई-बहनों से की, जिसमें नस्ल और घरेलू आय को समायोजित किया गया। बचे हुए लोगों के मनोसक्रिय दवा लेने की संभावना काफी अधिक थी (9.4% बनाम 5.1%), और विशेष शिक्षा सेवाओं का उपयोग करने की संभावना भी काफी अधिक थी (25.5% बनाम 12.6%)। सतह पर यह संकेत दे सकता है कि बचे हुए लोग व्यापक रूप से संघर्ष कर रहे थे, लेकिन अध्ययन में बचे हुए लोगों और भाई-बहनों के बीच समग्र भावनात्मक और व्यवहार संबंधी समस्याओं में कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं पाया गया, यह एक ईमानदार खोज थी जो तब भी बनी रही जब शिक्षा और दवा का अंतर नहीं घटा। सामाजिक तस्वीर और भी उलझी हुई थी: बचे हुए लोगों के बिल्कुल भी दोस्त न होने के रूप में वर्णित होने की संभावना वास्तव में कम थी (7.2% बनाम 10.1%), लेकिन जिनके दोस्त थे उनमें से, बचे हुए लोगों के उनके साथ तालमेल बिठाने में कठिनाई होने की संभावना काफी अधिक थी (14.5% बनाम 7.8%), यानी कुल मिलाकर कम अलग-थलग बच्चे, लेकिन दोस्ती बनने के बाद अधिक घर्षण।

ऐसे निदान से निपटना जो बाहर से सुलझा हुआ दिखता है

• “कोई समग्र अंतर नहीं” का मतलब “ध्यान देने को कुछ नहीं” न होने दें बचे हुए लोगों और भाई-बहनों ने समग्र भावनात्मक और व्यवहार संबंधी मापों पर समान स्कोर किया, लेकिन उसी अध्ययन में पाया गया कि बचे हुए लोगों को विशेष शिक्षा की आवश्यकता दोगुने से भी अधिक बार थी। यह मान लेने के बजाय कि एक राहत देने वाला समूह औसत आपके बच्चे पर भी लागू होता है, देखें कि आपका विशेष बच्चा कैसा कर रहा है।
• अधिक दवा उपयोग को चेतावनी नहीं, बल्कि पहुंच के रूप में फिर से समझें बचे हुए लोगों ने भाई-बहनों की तुलना में लगभग दोगुनी दर से मनोसक्रिय दवा का उपयोग किया (9.4% बनाम 5.1%)। यह अंतर उतना ही उचित इलाज का प्रतिबिंब हो सकता है जितना जरूरतमंद बच्चों तक पहुंचना, जितना यह अतिरिक्त परेशानी का प्रतिबिंब हो सकता है, किसी भी तरह से, अपने बच्चे की दवा लिखने वाले से एक शांत बातचीत करने लायक है।
• केवल अकेलेपन पर नहीं, दोस्तों के साथ टकराव पर भी ध्यान दें बचे हुए लोगों के वास्तव में अपने भाई-बहनों की तुलना में बिना दोस्तों के रहने की संभावना कम थी, लेकिन उनके मौजूदा दोस्तों के साथ तालमेल बिठाने में कठिनाई होने की संभावना अधिक थी। यह अकेलेपन से अलग एक सहायता आवश्यकता है, और इसके लिए अलग तरह की मदद चाहिए, जैसे दोस्त बनाने में मदद के बजाय सामाजिक कौशल कोचिंग।
• यदि विशेष शिक्षा की बात आती है, तो इसे उपयोगी जानकारी के रूप में लें इस शोध में एक चौथाई बचे हुए लोगों ने विशेष शिक्षा सेवाओं का उपयोग किया, जो भाई-बहनों के बीच दर से लगभग दोगुना है। शुरुआती मूल्यांकन यह संकेत नहीं है कि उपचार में कुछ गलत हुआ; यह एक ऐसा उपकरण है जिसकी ठीक इसी स्थिति में कई परिवारों को स्पष्ट रूप से आवश्यकता थी।
• अपने बच्चे के इलाज के इतिहास को स्कूल और देखभाल टीम के साथ साझा करें विशिष्ट उपचार जोखिम, जैसे रेडिएशन या हृदय संबंधी देर से होने वाले प्रभाव, इस अध्ययन में केंद्रित मनोवैज्ञानिक जोखिम से जुड़े थे। यह इतिहास जानने वाला शिक्षक या चिकित्सक ऐसे पैटर्न देख सकता है जिन्हें एक बार की जांच में शायद न देखा जाए।

किन बचे हुए लोगों में सबसे अधिक जोखिम है

इसी अध्ययन ने विशिष्ट उपचार जोखिमों की पहचान की जो जोखिम को सभी बचे हुए लोगों में समान रूप से फैलाने के बजाय केंद्रित करते थे। पेट और छाती दोनों में रेडिएशन प्राप्त करने वाले बचे हुए लोगों में विशेष शिक्षा का उपयोग लगभग दोगुना संभावित था (RR 1.98, 95% विश्वास अंतराल 1.18-3.34)। और मध्यम से गंभीर (ग्रेड 2-4) हृदय संबंधी देर से होने वाले प्रभाव के साथ जी रहे बचे हुए लोगों को कई मापों पर काफी अधिक जोखिम का सामना करना पड़ा: चिंता या अवसाद (RR 1.95, विश्वास अंतराल 1.19-3.19), जिद्दी व्यवहार (RR 1.91, विश्वास अंतराल 1.26-2.89), और असावधानी (RR 1.56, विश्वास अंतराल 1.02-2.40)। दूसरे शब्दों में, जिन बचे हुए लोगों को सबसे अधिक मनोवैज्ञानिक सहायता की आवश्यकता थी, वे समूह का एक यादृच्छिक उपसमूह नहीं थे, बल्कि वे असमान रूप से वे लोग थे जो पिछले रेडिएशन जोखिम और वर्तमान हृदय संबंधी देर से होने वाले प्रभावों के भारी संयोजन को वहन कर रहे थे।

यह आसानी से क्यों नज़रअंदाज़ हो जाता है

एक समूह-स्तरीय तुलना जो यह पाती है कि बचे हुए लोग और भाई-बहन समग्र मानसिक स्वास्थ्य में समान स्कोर करते हैं, चिकित्सकों और परिवारों दोनों के लिए चुपचाप राहत देने वाली हो सकती है, और एक अर्थ में ऐसा होना भी चाहिए: इसका मतलब है कि विल्म्स ट्यूमर का निदान किसी बच्चे को स्वतः ही अपने साथियों की तुलना में बदतर भावनात्मक स्वास्थ्य की ओर नहीं ले जाता। लेकिन औसत ठीक उसी तरह के जोखिम को छिपा सकते हैं जिसे इस अध्ययन ने उजागर किया, विशेष शिक्षा की आवश्यकता की काफी अधिक संभावना, मौजूदा दोस्तों के साथ अधिक सूक्ष्म सामाजिक घर्षण, और विशिष्ट रेडिएशन जोखिम या हृदय संबंधी देर से होने वाले प्रभावों वाले बचे हुए लोगों में केंद्रित तेजी से अधिक मनोवैज्ञानिक जोखिम। केवल “कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं” की सुर्खी सुनने वाला परिवार शायद यह पूछने के बारे में कभी न सोचे कि क्या उनके बच्चे का विशेष उपचार इतिहास उसे उच्च जोखिम वाले उपसमूह में रखता है।

व्यावहारिक कदम

• सीधे पूछें कि क्या आपके बच्चे को पेट और छाती दोनों में रेडिएशन मिला था इस उपसमूह में विशेष शिक्षा की आवश्यकता का जोखिम समग्र बचे हुए लोगों की तुलना में लगभग दोगुना था (RR 1.98)। यदि यह आपके बच्चे पर लागू होता है, तो समस्या सामने आने का इंतजार करने के बजाय देखभाल टीम के साथ सक्रिय रूप से स्कूल प्रदर्शन का मुद्दा उठाना उचित है।
• यदि आपके बच्चे में मध्यम से गंभीर हृदय संबंधी देर से होने वाला प्रभाव है, तो विशेष रूप से मनोदशा और ध्यान के बारे में पूछें इस समूह ने चिंता या अवसाद, जिद्दी व्यवहार, और असावधानी में काफी अधिक जोखिम दिखाया। हृदय रोग विशेषज्ञ के पास अनुवर्ती यात्रा मनोवैज्ञानिक जांच के बारे में भी पूछने का एक स्वाभाविक अवसर है।
• केवल यह नहीं कि आपका बच्चा अलग-थलग लगता है, बल्कि दोस्ती के बारे में भी जांच करते रहें शोध में बचे हुए लोगों के बीच मौजूदा दोस्तों के साथ तालमेल बिठाने में अधिक कठिनाई पाई गई, न कि अधिक दोस्त न होना। केवल यह न पूछें कि क्या आपके बच्चे के दोस्त हैं, बल्कि यह भी पूछें कि दोस्ती कैसी चल रही है।
• विशेष शिक्षा या दवा के उपयोग को विफलता के संकेत के बजाय पहले से काम कर रही देखभाल के रूप में लें इस शोध में बचे हुए लोगों के बीच दोनों काफी अधिक आम थे। इन्हें कुछ गलत होने के प्रमाण के बजाय उचित सहायता के रूप में तैयार करना परिवार की अपनी निदान को लेकर चिंता को कम कर सकता है।
• केवल निदान के समय ही नहीं, बल्कि विकास के हर चरण में अपने बच्चे की मनोवैज्ञानिक आवश्यकताओं की फिर से जांच करें इस अध्ययन ने विशेष रूप से किशोरों को देखा, और इसमें दोस्तों के साथ टकराव और असावधानी जैसे पैटर्न सामने आए, जो शायद जीवित रहने के पहले के चरणों में दिखाई न दिए हों। आवश्यकताएं उपचार समाप्त होने के वर्षों बाद भी बदल सकती हैं।

और जानकारी के लिए कहाँ जाएँ

• Psycho-Oncology – “Psychological, Educational, and Social Late Effects in Adolescent Survivors of Wilms Tumor: A Report From the Childhood Cancer Survivor Study”