Das multiple Myelom ist ein Krebs der Plasmazellen im Knochenmark, der bei den meisten Menschen nicht heilbar ist, sich aber oft über Jahre hinweg durch eine Abfolge verschiedener Behandlungen kontrollieren lässt. Eine große, mehrere Zentren umfassende Studie begleitete Patientinnen und Patienten über drei Phasen dieses Weges, von der Neudiagnose bis hin zu vier oder mehr Behandlungslinien, und fand etwas Unerwartetes: Die psychische Belastung nahm mit fortschreitender Erkrankung nicht zu. Sie blieb von Anfang an auf einem deutlich erhöhten, aber nahezu gleichbleibenden Niveau. Dieselbe Studie zeigte ein noch auffälligeres Muster. Die große Mehrheit der Patientinnen und Patienten gab an, von ihrer Onkologin oder ihrem Onkologen gesagt bekommen zu haben, dass der Krebs unheilbar sei, doch deutlich weniger beschrieben sich selbst, in eigenen Worten, tatsächlich als unheilbar oder todkrank. Diese Lücke zwischen Information und innerer Verarbeitung ist im klinischen Sinne keine Verleugnung. Sie kann eine Art sein, wie der Geist sich schützt, während darunter weiterhin eine echte, messbare Belastung bestehen bleibt.
In jener Studie, die 180 Patientinnen und Patienten gleichmäßig auf neu diagnostizierte, mittlere und stark vorbehandelte Gruppen verteilte, erfüllte ungefähr jede vierte Person die Kriterien für eine klinisch bedeutsame Depression, ein ähnlicher Anteil für Angst und ein ähnlicher Anteil erneut für posttraumatische Belastungssymptome. Bemerkenswert war nicht, dass eine dieser Zahlen ungewöhnlich hoch war, sondern dass sich keine von ihnen verbesserte oder verschlechterte, je mehr Behandlungslinien hinzukamen. Lebensqualität und Erschöpfung folgten demselben gleichbleibenden Muster. Bei einer Erkrankung, die oft anhand von Behandlungsmeilensteinen und Remissionen beschrieben wird, legt dies nahe, dass die seelische Last des multiplen Myeloms weniger an einem einzelnen Moment hängt als vielmehr daran, auf unbestimmte Zeit mit einem Krebs zu leben, der für eine weitere Runde zurückkehrt. Hinzu kommt die Lücke beim Verständnis der Unheilbarkeit: Die große Mehrheit der Patientinnen und Patienten erinnerte sich, klar gesagt bekommen zu haben, dass ihr Krebs nicht heilbar sei, doch weniger als ein Drittel war bereit, offen auszusprechen, todkrank zu sein, und weniger als die Hälfte würde den eigenen Krebs als unheilbar bezeichnen. Gleichzeitig die medizinischen Fakten und ein lebbares Gefühl von Hoffnung zu halten, scheint eine verbreitete, still anstrengende Aufgabe zu sein.
Eine begleitende Studie, die 127 pflegende Angehörige von Menschen mit multiplem Myelom mit demselben dreiphasigen Design untersuchte, stellte fest, dass auch die Belastung der Angehörigen über den Krankheitsverlauf hinweg nahezu gleichbleibend war. Ihr Ausmaß unterschied sich jedoch. Knapp die Hälfte der pflegenden Angehörigen erfüllte die Kriterien für Angst, verglichen mit etwa einem Viertel für Depression und einem ähnlichen Anteil für posttraumatische Belastungssymptome. Beim direkten Vergleich zusammengehöriger Patienten-Angehörigen-Paare zeigte sich, dass die Angstrate der Angehörigen nahezu doppelt so hoch war wie die der jeweiligen Patientin oder des Patienten. Die Person, die sich sorgt, ist mit anderen Worten oft nicht dieselbe, die die Diagnose trägt. Angehörige zeigten dieselbe Lücke beim Verständnis der Unheilbarkeit wie Patientinnen und Patienten: Ihnen wurde gesagt, dass der Krebs nicht heilbar sei, doch nicht alle beschrieben ihn auch selbst so, wenngleich Angehörige etwas eher bereit waren als Patientinnen und Patienten, die Worte todkrank oder unheilbar über die Erkrankung ihres geliebten Menschen zu verwenden.
Ein Krebs, der von der Diagnose an gleichbleibende, erhebliche Belastung erzeugt, bei Patientinnen und Patienten ebenso wie bei den Menschen, die sie lieben, braucht Unterstützung, die früh beginnt und durchgehend andauert, nicht Unterstützung, die auf einen Einbruch wartet, der vielleicht nie klar erkennbar eintritt. Es braucht auch Behandlungsteams und Familien, die erkennen, dass eine Person, die ihre Erkrankung nicht als tödlich beschreibt, nicht zwangsläufig verleugnet, und dass die Angst pflegender Angehöriger eigenständige Aufmerksamkeit verdient, statt als zweitrangig gegenüber der Belastung der Patientin oder des Patienten behandelt zu werden. Da Angehörige in dieser Forschung oft ängstlicher waren als die Menschen, die sie unterstützten, ist das Wohlbefinden der Angehörigen keine Randnotiz in der Versorgung bei multiplem Myelom. Es ist ein zentraler Bestandteil davon.
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