Mieloma Múltiplo e Saúde Mental

O mieloma múltiplo é um câncer das células plasmáticas da medula óssea que, na maioria das pessoas, não pode ser curado, mas muitas vezes pode ser controlado por anos por meio de uma sequência de tratamentos diferentes. Um amplo estudo multicêntrico acompanhou pacientes ao longo de três etapas dessa jornada, desde o diagnóstico recente até quatro ou mais linhas de tratamento, e encontrou algo inesperado: o sofrimento psicológico não aumentava à medida que a doença progredia. Ele se mantinha, desde o início, em um nível significativamente elevado, mas praticamente constante. O mesmo estudo revelou um padrão ainda mais marcante. A grande maioria dos pacientes disse que seu oncologista havia dito que o câncer era incurável, mas bem menos pacientes se descreviam, com as próprias palavras, como tendo uma doença terminal ou incurável. Esse hiato entre ser informado e realmente internalizar essa informação não é negação no sentido clínico. Pode ser uma forma de a mente se proteger, mesmo carregando, por baixo, um sofrimento real e mensurável.

Um câncer crônico com um padrão emocional próprio

Nesse estudo com 180 pacientes, divididos igualmente entre recém-diagnosticados, em meio ao tratamento e fortemente pré-tratados, cerca de um em cada quatro preenchia critérios de depressão clinicamente significativa, uma proporção semelhante para ansiedade e outra proporção semelhante para sintomas de estresse pós-traumático. O que chamou atenção não foi nenhum desses números ser incomumente alto, mas sim que nenhum deles melhorava ou piorava à medida que as linhas de tratamento se acumulavam. Qualidade de vida e fadiga seguiram o mesmo padrão constante. Para uma doença frequentemente descrita em torno de marcos de tratamento e remissões, isso sugere que o peso emocional do mieloma múltiplo depende menos de um momento específico e mais de viver, indefinidamente, com um câncer que volta para mais uma rodada. Soma-se a isso o hiato da incurabilidade: a grande maioria dos pacientes lembrava ter ouvido claramente que seu câncer não tinha cura, mas menos de um terço estava disposto a dizer abertamente que era terminal, e menos da metade descreveria o próprio câncer como incurável. Sustentar ao mesmo tempo os fatos médicos e um senso de esperança habitável parece ser uma tarefa comum e silenciosamente trabalhosa.

Lidando com a realidade contínua do mieloma múltiplo

Deixe que o hiato entre saber e sentir seja aceitável Se lhe disseram que seu câncer não tem cura, mas no dia a dia você não se sente como uma pessoa com doença terminal, isso não significa que esteja evitando a realidade ou falhando em lidar com ela. Muitos pacientes carregam ao mesmo tempo os fatos e uma imagem de si voltada para o futuro, e essa é uma forma razoável de continuar funcionando, não um problema a ser corrigido.
Trate cada nova linha de tratamento como um capítulo à parte Como o sofrimento tende a se manter estável em vez de disparar em uma recaída, pode ajudar esperar cada mudança de tratamento como um evento conhecido e superável, não como um sinal de crise. Nomear essa transição em voz alta, para si mesmo ou para a equipe de saúde, pode fazê-la parecer mais uma mudança de capítulo do que um retrocesso.
Observe juntos a depressão, a ansiedade e as lembranças intrusivas Como essas três formas de sofrimento tendem a aparecer juntas e persistir ao longo da doença, vale a pena acompanhar as três, não só o humor, em cada etapa. Lembranças intrusivas do diagnóstico ou de tratamentos difíceis, flashbacks ou uma resposta de sobressalto mais intensa merecem a mesma atenção que a tristeza ou a preocupação.
Incorpore apoio psicológico aos cuidados de rotina, não só à crise Como o sofrimento no mieloma múltiplo tende a ser constante em vez de episódico, esperar por uma crise para buscar apoio pode significar deixar passar anos de sofrimento real, ainda que menos visível. Pergunte à sua equipe de saúde se um profissional de saúde mental, um psico-oncologista ou um grupo de apoio podem ser parte regular das suas consultas, em vez de serem o último recurso.
Abra espaço tanto para o luto quanto para a vida comum Viver com um câncer incurável, mas tratável, pode significar enlutar um futuro imaginado enquanto se constrói um presente real. Abrir espaço para os dois, a tristeza pelo que mudou e um envolvimento genuíno com o dia a dia, costuma ser mais sustentável do que tentar sentir apenas um dos dois.

Quando o fardo de quem cuida ultrapassa o do próprio paciente

Um estudo complementar, que acompanhou 127 cuidadores de pacientes com mieloma múltiplo usando o mesmo desenho em três etapas, descobriu que o sofrimento dos cuidadores também se mantinha praticamente constante ao longo do curso da doença. Mas sua magnitude era diferente. Quase metade dos cuidadores preenchia critérios de ansiedade, contra cerca de um quarto para depressão e uma proporção semelhante para sintomas de estresse pós-traumático. Quando os pesquisadores compararam diretamente pares correspondentes de paciente e cuidador, a taxa de ansiedade dos cuidadores era quase o dobro da de seu próprio paciente. Quem carrega a preocupação, em outras palavras, muitas vezes não é quem carrega o diagnóstico. Os cuidadores mostraram o mesmo hiato de incurabilidade que os pacientes, tendo recebido a informação de que o câncer não tinha cura, mas nem sempre descrevendo-o assim eles mesmos, embora os cuidadores estivessem um pouco mais dispostos do que os pacientes a usar as palavras terminal ou incurável sobre a doença de quem amam.

Por que esse padrão importa para o bem-estar

Um câncer que produz sofrimento constante e considerável desde o diagnóstico, tanto em pacientes quanto nas pessoas que os amam, exige apoio que comece cedo e continue de forma contínua, não um apoio que espere uma piora que talvez nunca chegue de forma clara. Exige também que equipes de saúde e famílias reconheçam que uma pessoa que não descreve sua doença como terminal não está necessariamente em negação, e que a ansiedade de quem cuida merece atenção própria, em vez de ser tratada como secundária à do paciente. Como, nessa pesquisa, os cuidadores frequentemente estavam mais ansiosos do que as pessoas que apoiavam, o bem-estar de quem cuida não é uma nota de rodapé no cuidado do mieloma múltiplo. É uma parte central dele.

Dicas do dia a dia para pacientes e cuidadores

Pergunte o que incurável realmente significa no seu caso Incurável não significa intratável, e para muitas pessoas com mieloma múltiplo isso convive com anos de vida cheia de sentido. Pedir à sua equipe de saúde que explique, em termos simples, como é o caminho realista à frente pode tornar a palavra menos assustadora e mais uma informação útil.
Acompanhe o seu próprio sofrimento, não só os seus exames Como o humor, a preocupação e as lembranças intrusivas podem permanecer elevados mesmo quando os exames parecem estáveis, mantenha uma anotação simples e pessoal sobre como você está emocionalmente, ao lado das suas atualizações médicas. Traga o assunto às consultas mesmo que ninguém pergunte.
Cuidadores, nomeiem em voz alta a própria ansiedade Se você está apoiando alguém com mieloma múltiplo, sua própria preocupação não é um exagero. Dizer claramente que você está ansioso, a um amigo, a um profissional ou a um grupo de apoio para cuidadores, costuma ser o primeiro passo para que isso pese menos.
Retome a conversa sempre que for preciso A compreensão do que incurável e terminal significam para a sua situação pode mudar com o tempo, em qualquer direção. Permitir-se fazer de novo as mesmas perguntas difíceis meses ou anos depois é parte normal de viver com essa doença, não um sinal de que algo deu errado.
Proteja um tempo que não tenha nada a ver com o câncer Como o sofrimento no mieloma múltiplo tende a ser constante em vez de ligado a dias específicos ruins, proteger pequenos espaços regulares de vida comum, um hobby, uma rotina, tempo com pessoas que não falam só sobre a doença, pode importar tanto quanto qualquer conversa difícil.

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