다발성 골수종과 정신건강

다발성 골수종은 골수의 형질세포에 생기는 암으로, 대부분의 사람에게 완치는 어렵지만 서로 다른 치료를 연이어 받으며 수년간 병을 억제할 수 있는 경우가 많습니다. 여러 의료기관이 참여한 대규모 연구가 새로 진단받은 시기부터 네 번째 이상의 치료 단계까지, 세 단계에 걸친 환자들을 추적한 결과 예상치 못한 사실이 드러났습니다. 심리적 고통은 병이 진행된다고 해서 커지지 않았습니다. 처음부터 분명히 높은 수준을 유지하면서도 거의 변하지 않았습니다. 같은 연구는 더욱 인상적인 패턴도 함께 보여주었습니다. 대다수 환자는 담당 종양내과 의사로부터 암이 완치될 수 없다는 말을 들었다고 답했지만, 정작 자기 자신의 말로 말기 질환이나 완치 불가능한 병이라고 표현한 환자는 훨씬 적었습니다. 이렇게 듣는 것과 실제로 내면화하는 것 사이의 간극은 임상적 의미의 부정이 아닙니다. 그 아래에는 실재하고 측정 가능한 고통이 계속 존재하는 가운데, 마음이 스스로를 보호하는 한 방식일 수 있습니다.

독특한 정서적 패턴을 지닌 만성 암

새로 진단받은 집단, 치료 중반 집단, 여러 차례 치료를 거친 집단으로 균등하게 나뉜 180명의 환자를 대상으로 한 이 연구에서, 약 네 명 중 한 명이 임상적으로 의미 있는 우울증 기준을 충족했고, 비슷한 비율이 불안을, 또 비슷한 비율이 외상 후 스트레스 증상을 보였습니다. 눈에 띄는 점은 이 수치들 중 어느 하나가 유난히 높았다는 것이 아니라, 치료 단계가 늘어나도 그 어떤 수치도 나아지거나 나빠지지 않았다는 것이었습니다. 삶의 질과 피로감 역시 같은 변함없는 패턴을 따랐습니다. 흔히 치료의 이정표와 관해를 중심으로 이야기되는 이 질환에서, 이는 다발성 골수종이 주는 정서적 무게가 어느 한 순간보다는 몇 번이고 되돌아오는 암과 끝없이 함께 살아가야 한다는 사실 자체에 더 깊이 뿌리내리고 있음을 시사합니다. 여기에 더해 완치 불가능성에 대한 인식의 간극도 존재합니다. 대다수 환자는 암이 완치될 수 없다는 말을 분명히 들었던 것으로 기억했지만, 자신이 말기 상태라고 솔직히 말할 수 있었던 사람은 삼분의 일에 못 미쳤고, 자신의 암을 완치 불가능하다고 표현하는 사람은 절반에 미치지 못했습니다. 의학적 사실과 살아갈 만한 희망의 감각을 동시에 붙들고 있는 일은 흔하면서도 조용히 사람을 지치게 하는 과제인 듯합니다.

다발성 골수종이라는 계속되는 현실에 대처하기

아는 것과 느끼는 것 사이의 간극을 괜찮다고 받아들이기 암이 완치될 수 없다는 말을 들었지만 일상에서는 말기 환자처럼 느껴지지 않는다고 해서, 현실을 외면하거나 대처에 실패하고 있는 것은 아닙니다. 많은 환자가 의학적 사실과 미래를 향한 자기 모습을 동시에 품고 살아가며, 이는 계속 기능하기 위한 합리적인 방식이지 고쳐야 할 문제가 아닙니다.
새로운 치료 단계를 각각 독립된 한 장으로 받아들이기 고통은 재발 시 갑자기 치솟기보다 대체로 안정적으로 유지되는 경향이 있으므로, 새로운 치료로의 전환을 위기의 신호가 아니라 이미 알려진, 견뎌낼 수 있는 사건으로 미리 받아들이는 것이 도움이 될 수 있습니다. 그 전환을 스스로에게든 의료진에게든 소리 내어 이름 붙이는 것은 후퇴라기보다 새로운 장을 여는 느낌을 줄 수 있습니다.
우울, 불안, 침투적 기억을 한데 묶어 살피기 이 세 가지 고통은 함께 나타나고 병의 전 과정에 걸쳐 지속되는 경향이 있으므로, 어느 단계에서든 기분뿐 아니라 이 세 가지 모두를 함께 점검할 가치가 있습니다. 진단이나 힘든 치료와 관련된 침투적 기억, 플래시백, 혹은 더 예민해진 놀람 반응은 슬픔이나 걱정과 똑같은 관심을 받을 만합니다.
심리적 지원을 위기 시가 아니라 일상적인 치료에 포함시키기 다발성 골수종의 고통은 간헐적이기보다 지속적인 경향이 있으므로, 위기가 닥칠 때까지 지원을 미루면 눈에 덜 띄지만 실재하는 고통을 몇 년이나 그냥 지나칠 수 있습니다. 심리 전문가나 정신종양학 전문의, 지지 모임이 최후의 수단이 아니라 정기 진료의 일부가 될 수 있는지 의료진에게 물어보세요.
슬픔과 일상 모두를 위한 자리를 남겨두기 완치는 어렵지만 치료는 가능한 암과 함께 살아간다는 것은, 상상했던 미래를 애도하는 동시에 실제의 현재를 쌓아가는 일일 수 있습니다. 변화에 대한 슬픔과 일상에 대한 진정한 참여, 이 둘 모두를 위한 자리를 남겨두는 것이 둘 중 하나만 느끼려 애쓰는 것보다 더 오래 지속 가능한 경우가 많습니다.

돌보는 사람의 부담이 환자 본인을 넘어설 때

다발성 골수종 환자를 돌보는 127명의 보호자를 대상으로 같은 세 단계 설계를 적용한 관련 연구는, 보호자의 고통 역시 병의 경과 내내 거의 변함없이 유지된다는 사실을 보여주었습니다. 다만 그 규모는 달랐습니다. 보호자의 거의 절반이 불안 기준을 충족했고, 우울증은 약 사분의 일, 외상 후 스트레스 증상도 비슷한 비율로 나타났습니다. 연구진이 서로 짝을 이룬 환자와 보호자를 직접 비교했을 때, 보호자의 불안 비율은 해당 환자 본인의 거의 두 배에 달했습니다. 다시 말해, 걱정을 떠안고 있는 사람은 흔히 진단을 받은 당사자가 아닙니다. 보호자들도 환자와 마찬가지로 완치 불가능성에 대한 인식 간극을 보였습니다. 암이 완치될 수 없다는 말을 들었지만 스스로는 항상 그렇게 표현하지는 않았는데, 다만 보호자는 환자 본인보다 다소 더 선뜻 말기나 완치 불가능이라는 말을 사랑하는 사람의 병에 대해 사용하는 경향이 있었습니다.

이 패턴이 정신건강에 중요한 이유

진단 시점부터 환자 본인과 그들을 사랑하는 사람 모두에게 변함없이 상당한 고통을 안기는 암에는, 어쩌면 끝내 뚜렷하게 나타나지 않을 악화의 순간을 기다리는 지원이 아니라, 일찍 시작되어 끊임없이 이어지는 지원이 필요합니다. 이는 또한 자신의 병을 말기라고 표현하지 않는 사람이 반드시 부정하고 있는 것은 아니며, 보호자의 불안이 환자의 고통에 부차적인 것으로 취급되기보다 그 자체로 관심받을 가치가 있다는 사실을 의료진과 가족이 이해해야 함을 의미합니다. 이번 연구에서 보호자가 자신이 돌보는 사람보다 더 불안해하는 경우가 많았다는 점에서, 보호자의 정신건강은 다발성 골수종 돌봄에서 부수적인 문제가 아니라 그 중심에 있는 부분입니다.

환자와 보호자를 위한 일상의 조언

완치 불가능이라는 말이 나에게 무엇을 의미하는지 물어보기 완치 불가능은 치료 불가능과 같은 말이 아니며, 다발성 골수종과 함께 살아가는 많은 사람에게 그것은 의미로 가득 찬 수년의 삶과 공존할 수 있습니다. 앞으로의 현실적인 길이 어떤 모습일지 평이한 말로 설명해 달라고 의료진에게 요청하면, 그 단어가 덜 두렵게, 더 유용한 정보처럼 느껴질 수 있습니다.
검사 결과뿐 아니라 자신의 고통도 함께 기록하기 검사 결과가 안정적으로 보일 때조차 기분, 걱정, 침투적 기억은 계속 높은 상태일 수 있으므로, 의료 기록과 함께 자신의 정서 상태에 대한 간단한 개인 기록을 남겨보세요. 아무도 묻지 않더라도 진료 때 스스로 그 이야기를 꺼내보세요.
보호자는 자신의 불안을 소리 내어 이름 붙이기 다발성 골수종을 앓는 사람을 돌보고 있다면, 당신 자신의 걱정은 과도한 반응이 아닙니다. 친구나 전문가, 혹은 보호자를 위한 지지 모임에 자신이 불안하다고 분명히 말하는 것이 그 무게를 가볍게 하는 첫걸음인 경우가 많습니다.
같은 대화로 몇 번이고 돌아가도 괜찮다는 것을 알아두기 완치 불가능이나 말기라는 말이 자신의 상황에서 무엇을 의미하는지에 대한 이해는 시간이 지나며 어느 방향으로든 바뀔 수 있습니다. 몇 달 혹은 몇 년이 지난 뒤 같은 어려운 질문을 다시 꺼낼 자신을 허락하는 것은 이 병과 함께 살아가는 자연스러운 한 부분이지, 무언가 잘못되었다는 신호가 아닙니다.
암과 전혀 관계없는 시간을 지켜내기 다발성 골수종의 고통은 특정한 힘든 날에 묶여 있다기보다 지속적인 경향이 있으므로, 취미나 정해진 일상, 병에 대해서만 이야기하지 않는 사람들과 보내는 시간처럼 규칙적이고 소박한 일상의 틈을 지키는 일은 그 어떤 힘든 대화 못지않게 중요할 수 있습니다.

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