Перейти к основному содержанию
Если Вы находитесь в непосредственной опасности или кризисе: в США позвоните или отправьте текстовое сообщение на
988. В Канаде позвоните или отправьте сообщение на
9-8-8 (Suicide Crisis Helpline, бесплатно, 24/7). В Австралии позвоните в Lifeline по номеру
13 11 14 (24/7). В Великобритании и Ирландии позвоните в Samaritans по номеру
116 123. За пределами этих стран найдите линию помощи для Вашей страны на
findahelpline.com. Если существует непосредственная угроза жизни, звоните по местному номеру экстренной службы (
911 US/Canada,
999 UK,
000 Australia,
112 EU).
Множественная миелома — это рак плазматических клеток костного мозга, который у большинства людей невозможно вылечить, но часто можно годами удерживать под контролем с помощью последовательности различных видов лечения. Масштабное многоцентровое исследование наблюдало за пациентами на трёх этапах этого пути, от недавно поставленного диагноза до четырёх и более линий лечения, и выявило нечто неожиданное: психологический дистресс не усиливался по мере прогрессирования болезни. С самого начала он оставался на заметно повышенном, но практически неизменном уровне. То же исследование выявило ещё более поразительную закономерность. Подавляющее большинство пациентов сообщили, что онколог сказал им о неизлечимости рака, однако значительно меньше людей описывали себя, своими собственными словами, как тяжело или неизлечимо больных. Этот разрыв между получением информации и её подлинным усвоением — не отрицание в клиническом смысле. Это может быть способом психики защитить себя, пока под поверхностью сохраняется реальный, измеримый дистресс.
Хроническое онкологическое заболевание с особым эмоциональным рисунком
В этом исследовании с участием 180 пациентов, поровну разделённых на недавно диагностированных, находящихся в середине лечения и прошедших множество линий терапии, примерно каждый четвёртый отвечал критериям клинически значимой депрессии, схожая доля — тревожности, и ещё схожая доля — симптомов посттравматического стрессового расстройства. Примечательным оказалось не то, что какой-либо из этих показателей был необычно высок, а то, что ни один из них не улучшался и не ухудшался по мере накопления линий терапии. Качество жизни и усталость следовали тому же неизменному рисунку. Для заболевания, часто описываемого через призму этапов лечения и ремиссий, это говорит о том, что эмоциональная тяжесть множественной миеломы связана не столько с каким-то одним моментом, сколько с самой необходимостью бесконечно жить с раком, который снова и снова возвращается. К этому добавляется разрыв в восприятии неизлечимости: подавляющее большинство пациентов вспоминали, что им прямо говорили о неизлечимости их рака, но менее трети были готовы открыто назвать себя тяжело больными, а менее половины назвали бы собственный рак неизлечимым. Удерживать одновременно медицинские факты и жизнеспособное чувство надежды, по-видимому, является распространённой и тихо изматывающей задачей.
Как справляться с постоянной реальностью множественной миеломы
- Позвольте разрыву между знанием и чувством существовать спокойно Если вам сказали, что ваш рак неизлечим, но в повседневной жизни вы не чувствуете себя тяжело больным человеком, это не означает, что вы избегаете реальности или не справляетесь. Многие пациенты одновременно удерживают факты и обращённый в будущее образ себя, и это разумный способ продолжать функционировать, а не проблема, которую нужно исправлять.
- Относитесь к каждой новой линии лечения как к отдельной главе Поскольку дистресс обычно остаётся стабильным, а не резко усиливается при рецидиве, может помочь восприятие каждого перехода к новому лечению как известного и преодолимого события, а не признака кризиса. Назвать этот переход вслух, себе самому или своей медицинской команде, может сделать его больше похожим на смену главы, чем на отступление.
- Отслеживайте депрессию, тревожность и навязчивые воспоминания вместе Поскольку эти три формы дистресса, как правило, проявляются совместно и сохраняются на протяжении всей болезни, стоит проверять все три, а не только настроение, на каждом этапе. Навязчивые воспоминания о постановке диагноза или тяжёлом лечении, флешбэки или усиленная реакция вздрагивания заслуживают того же внимания, что и грусть или тревога.
- Включите психологическую поддержку в обычный уход, а не только в кризис Поскольку дистресс при множественной миеломе обычно постоянен, а не эпизодичен, ожидание кризиса перед обращением за поддержкой может означать упущенные годы реальных, хотя и менее заметных страданий. Спросите свою медицинскую команду, может ли психолог, психоонколог или группа поддержки стать постоянной частью ваших визитов, а не крайней мерой.
- Оставьте место и для горя, и для обычной жизни Жизнь с неизлечимым, но поддающимся лечению раком может означать одновременное переживание горя по воображаемому будущему и построение реального настоящего. Оставить место для обоих, для печали о произошедших переменах и для подлинной вовлечённости в повседневность, обычно устойчивее, чем пытаться чувствовать только одно из двух.
Когда бремя ухаживающего превышает бремя самого пациента
Сопутствующее исследование, в котором участвовал 127 ухаживающий за пациентами с множественной миеломой человек и которое использовало тот же трёхэтапный дизайн, показало, что дистресс ухаживающих также оставался практически неизменным на протяжении болезни. Но его масштаб отличался. Почти половина ухаживающих отвечала критериям тревожности, по сравнению с примерно четвертью для депрессии и схожей долей для симптомов посттравматического стресса. Когда исследователи напрямую сравнили соответствующие пары пациент-ухаживающий, уровень тревожности у ухаживающих оказался почти вдвое выше, чем у их собственного пациента. Иными словами, тот, кто тревожится, часто не тот, кто несёт диагноз. Ухаживающие демонстрировали тот же разрыв в восприятии неизлечимости, что и пациенты: им говорили о неизлечимости рака, но сами они не всегда описывали его так же, хотя ухаживающие несколько чаще пациентов были готовы использовать слова тяжело больной или неизлечимый в отношении болезни своего близкого человека.
Почему эта закономерность важна для благополучия
Онкологическое заболевание, вызывающее стабильный, значительный дистресс с момента постановки диагноза как у пациентов, так и у тех, кто их любит, требует поддержки, которая начинается рано и продолжается непрерывно, а не поддержки, ожидающей ухудшения, которое, возможно, никогда явно не наступит. Это также требует от медицинских команд и семей понимания, что человек, не описывающий свою болезнь как смертельную, не обязательно отрицает реальность, и что тревожность ухаживающего заслуживает отдельного внимания, а не рассматривается как второстепенная по сравнению с тревожностью пациента. Поскольку в этом исследовании ухаживающие часто оказывались тревожнее тех, кого они поддерживали, благополучие ухаживающего — не второстепенная деталь в уходе при множественной миеломе. Это его центральная часть.
Повседневные советы для пациентов и ухаживающих
- Спросите, что неизлечимость означает именно для вас Неизлечимый не значит не поддающийся лечению, и для многих людей с множественной миеломой это сосуществует с годами полноценной жизни. Попросить свою медицинскую команду простыми словами объяснить, как выглядит реалистичный путь вперёд, может сделать это слово менее пугающим и более полезным как информацию.
- Отслеживайте собственный дистресс, а не только анализы Поскольку настроение, тревога и навязчивые воспоминания могут оставаться повышенными даже при стабильных результатах обследований, ведите простую личную запись о своём эмоциональном состоянии наряду с медицинскими обновлениями. Поднимайте эту тему на приёмах, даже если никто не спрашивает.
- Ухаживающие, называйте свою тревогу вслух Если вы поддерживаете человека с множественной миеломой, ваше собственное беспокойство — не чрезмерная реакция. Сказать прямо, что вы тревожитесь, другу, специалисту или группе поддержки для ухаживающих, часто становится первым шагом к тому, чтобы это стало легче переносить.
- Возвращайтесь к этому разговору снова и снова Понимание того, что неизлечимость и тяжёлая болезнь означают для вашей ситуации, может меняться со временем в любую сторону. Разрешить себе снова задавать те же трудные вопросы спустя месяцы или годы — нормальная часть жизни с этой болезнью, а не признак того, что что-то пошло не так.
- Берегите время, не связанное с онкологией Поскольку дистресс при множественной миеломе обычно постоянен, а не привязан к отдельным тяжёлым дням, сохранение небольших регулярных островков обычной жизни, хобби, привычного распорядка, времени с людьми, которые говорят не только о болезни, может быть не менее важным, чем любой трудный разговор.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.