Être sollicité pour donner sa moelle osseuse ou des cellules souches sanguines à un proche, en particulier un frère ou une sœur, est une expérience profonde. La plupart des donneurs décrivent cela comme l'une des choses les plus significatives qu'ils aient faites, mais le chemin peut comporter peur, pression, culpabilité et isolement, souvent passés sous silence car l'attention se porte, bien compréhensiblement, sur la personne malade.
Une revue narrative des expériences de fratries donneuses dans les greffes pédiatriques de cellules souches a identifié quatre thèmes émotionnels récurrents. Le premier est la peur et l'anxiété autour des tests de compatibilité tissulaire, le frère ou la sœur pouvant sentir que sa propre valeur dépend de sa compatibilité. Le deuxième est un sentiment accablant de pression à donner, souvent non formulé, qui peut rendre difficile l'expression d'une hésitation ou d'une peur. Le troisième est la culpabilité et l'auto-accusation pouvant surgir si la greffe échoue ou si l'état de santé du proche malade se dégrade, alors que l'issue n'est jamais la faute du donneur. Le quatrième est l'isolement émotionnel et physique, l'attention familiale, l'énergie de soin et les conversations se tournant naturellement vers le patient, laissant le vécu propre du donneur largement passé sous silence.
Une revue systématique des donneurs apparentés adultes de cellules souches, regroupant les données de seize études et de plus de mille donneurs, a montré que l'essentiel de l'attention psychosociale se concentre avant le don, centrée sur le consentement éclairé et la préparation physique du donneur à l'intervention. Presque aucune des études examinées ne décrivait d'information structurée ou de soutien émotionnel proposé aux donneurs après la fin du don, et peu évaluaient formellement ce dont les donneurs avaient encore besoin. Cela laisse de nombreux donneurs apparentés gérer largement seuls les suites émotionnelles, même lorsque le proche pour qui ils ont donné continue de bénéficier d'un suivi médical important.
Si une personne de votre entourage a donné ou s'apprête à donner sa moelle osseuse ou des cellules souches à un proche, elle peut avoir besoin qu'on lui permette d'avoir des sentiments qui ne sont pas purement positifs. Demandez-lui directement comment le processus s'est passé pour elle, indépendamment de l'état du receveur. Si un enfant de votre famille a servi de frère ou sœur donneur, soyez attentif aux signes de culpabilité, d'anxiété ou de repli sur soi, et envisagez de le mettre en lien avec un professionnel expérimenté dans les dynamiques familiales médicales pédiatriques, car les enfants peuvent avoir particulièrement de mal à mettre des mots sur ces sentiments mêlés.
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