Если Вы ухаживаете за пожилым родителем, ребенком или братом/сестрой с инвалидностью, либо за супругом/супругой с хроническим или терминальным заболеванием, и чувствуете истощение, раздражение или будто растворяетесь в этой роли, — Вы не плохой человек и Вы не одиноки. Выгорание ухаживающего — хорошо задокументированная, распространенная реакция на непрерывную, часто неоплачиваемую работу без смен и без видимой даты окончания. Любовь к человеку не отменяет ту цену, которую требует забота о нем.
Это отличается от профессионального выгорания
Обычное рабочее выгорание (см. «Эмоциональное выгорание») обычно имеет какие-то границы: рабочий день заканчивается, есть выходные, отпуск. В уходе за близким часто этого нет. Невозможно «уйти со смены», когда человек, о котором Вы заботитесь, живет с Вами или нуждается в Вас в 3 часа ночи; нет руководителя, к которому можно эскалировать проблему, и часто нет никого, кто по-настоящему понимает, как выглядят Ваши дни. Помимо физического истощения, уход часто несет слои, которых в обычном выгорании обычно нет: горе по человеку, который все еще жив, тихое смещение отношений из «родитель-ребенок» или «супруг-супруг» в «пациент-ухаживающий», и ощущение, что необходимость передышки делает Вас эгоистичным.
Вина, которая приходит вместе с раздражением
Чувствовать фрустрацию, загнанность или даже раздражение по отношению к человеку, которого Вы любите и о котором заботитесь, крайне распространенно, и это не делает Вас плохим сыном, дочерью, супругом/супругой или братом/сестрой. Две вещи могут быть правдой одновременно: Вы можете глубоко любить человека и одновременно чувствовать усталость, а временами и ярость из-за всего, что от Вас требует уход. Вина, которая следует за этими чувствами, часто тяжелее самих чувств — попробуйте замечать вину как мысль, а не как приговор Вашему характеру. Инструмент «Пауза самосострадания» на этом сайте создан именно для таких моментов.
Горе по человеку, который все еще рядом
Когда здоровье, память или личность близкого человека меняются — особенно при деменции, прогрессирующем заболевании или тяжелой черепно-мозговой травме, — Вы можете обнаружить, что горюете по тому, каким этот человек был раньше, пока он все еще перед Вами. Это иногда называют предвосхищающим горем, и это реальная, признанная форма горя, а не признак того, что Вы «сдались» или любите меньше. Оно может сосуществовать с нежностью, а также приносить волны печали, которые не укладываются в одну конкретную утрату. Подробнее о горе, которое не следует ожидаемому сценарию, см. на странице «Горе и утрата».
Когда нагрузка не разделена
Крайне часто один член семьи становится «основным» ухаживающим, тогда как братья, сестры или другие родственники держатся на расстоянии — из-за обстоятельств, географии или негласного избегания. Это может добавлять реальное раздражение ко всему остальному. Когда возможно, прямой и конкретный разговор обычно работает лучше расплывчатого: называние точных задач («Можешь отвозить маму на приемы по вторникам или покрывать расходы на помощника по дому два дня в неделю?») затрудняет для других просто согласиться на словах, не помогая по факту. Также вполне уместно подключить нейтральную третью сторону — социального работника, координатора гериатрического ухода или семейного медиатора, — если такие разговоры постоянно заходят в тупик.
Если Вы ухаживаете за партнером или супругом/супругой
Когда человек, о котором Вы заботитесь, — это Ваш партнер или супруг/супруга, переход от партнерства к роли ухаживающего может быть особенно дезориентирующим: отношения, которые раньше строились на взаимном обмене, теперь в основном идут в одну сторону, и близость тоже часто меняется. Горевать об этом сдвиге одновременно с изменениями здоровья партнера — нормально, это не предательство. Подробнее об отношениях под нагрузкой см. на странице «Стресс в отношениях», и, когда это возможно, старайтесь сохранять хотя бы небольшие моменты, где Вы оба — просто люди, а не «пациент и ухаживающий».
Несколько вещей, которые могут помочь
- Принимайте помощь в конкретной форме, а не в расплывчатых предложениях. «Сообщи, если что-то нужно» легко отклонить из вежливости. Если человек предлагает помощь, дайте одну конкретную задачу: купить продукты, посидеть с близким два часа, отвезти на прием.
- Узнавайте о временном уходе (respite care) до того, как наступит кризис. Во многих регионах есть программы краткосрочной передышки, дневные программы для взрослых или услуги помощников на дому, часто через Area Agency on Aging — см. ресурсы ниже. Просить заранее проще, чем просить, когда Вы уже на пределе.
- Защитите небольшие «необсуждаемые» вещи для себя. Короткая прогулка, звонок другу, конкретное время сна — даже краткие и неброские рутины помогают. Инструмент «Планировщик активности» может помочь намеренно вернуть это в жизнь.
- Найдите других ухаживающих. Очные или онлайн-группы поддержки для ухаживающих — одно из немногих мест, где люди полностью понимают этот специфический вид усталости, и Вам не нужно это объяснять или оправдывать.
- Отслеживайте, как чувствуете себя Вы, а не только человек, о котором Вы заботитесь. Пока все внимание направлено на близкого, Ваш сон, аппетит и настроение могут незаметно ухудшаться. Инструменты «Трекер настроения» и «Дневник сна» помогут заметить спад до того, как он станет кризисом.
- Вы имеете право горевать и о собственных изменениях в жизни. Паузы в карьере, утраченные дружеские связи, финансовое напряжение и отложенные планы — это реальные потери, которые стоит признавать, даже если Вы рады быть рядом со своим родственником.
Когда это уже больше, чем выгорание
Длительный уход — хорошо установленный фактор риска депрессии и тревоги, а не только усталости. Если Вы потеряли интерес к тому, что раньше нравилось, устойчиво чувствуете безнадежность или эмоциональное онемение, в значительной степени полагаетесь на алкоголь или другие вещества, чтобы прожить день, или у Вас были мысли, что жизнь не стоит того, чтобы жить, — это сигнал обратиться за профессиональной поддержкой, а не пытаться «продавить» это в одиночку; см. страницы «Пониженное настроение или депрессия», «Тревога или стресс» и «Доступная терапия», если стоимость является барьером. У многих терапевтов есть специальный опыт в стрессе ухаживающих и семейной динамике ухода.
Куда обратиться за дополнительной поддержкой
- Family Caregiver Alliance - Некоммерческая организация в США с информационными материалами, ресурсами по штатам и поддержкой специально для семейных ухаживающих.
- Caregiver Action Network - Некоммерческая организация в США с поддержкой «равный-равному» и практическими ресурсами по уходу.
- Eldercare Locator - Государственный сервис США (1-800-677-1116), который соединяет ухаживающих с местными службами передышки, помощниками на дому и поддержкой для пожилых людей.
- NHS - Support and Benefits for Carers - Основанные на практике UK рекомендации по оценке потребностей ухаживающих, передышке и финансовой поддержке.
Эта страница предлагает общую информацию и не заменяет профессиональную медицинскую или психиатрическую помощь. Если уход влияет на Ваше физическое или психическое здоровье, пожалуйста, обратитесь к врачу или терапевту.