Épuisement de l'Aidant

Prendre soin d'un parent âgé, d'un proche en situation de handicap ou d'un(e) conjoint(e) atteint(e) d'une maladie chronique et se sentir épuisé(e), amer(ère), ou comme si vous aviez disparu dans ce rôle est extrêmement courant. Cela ne fait pas de vous une mauvaise personne. L'épuisement des aidants est bien documenté. Aimer quelqu'un n'annule pas le coût que représente le fait de prendre soin de cette personne.

Ce N'est Pas la Même Chose Que le Burnout Professionnel

Le burnout général a des limites - la journée de travail se termine, il y a les week-ends, il y a la possibilité de vacances. La proche aidance, elle, n'a souvent rien de tout cela - pas de fin de service, pas de responsable à qui faire remonter les problèmes, et souvent personne d'autre qui comprenne vraiment à quoi ressemble le quotidien. Il y a aussi des couches supplémentaires : faire le deuil de quelqu'un qui est encore vivant, une relation passée du parent-enfant ou conjoint-conjoint à patient-aidant, et la culpabilité de ressentir le besoin de faire une pause tout court.

La Culpabilité Qui Accompagne le Ressentiment

La frustration, le sentiment d'être piégé(e), et même le ressentiment envers la personne dont vous vous occupez sont courants et ne font pas de vous une mauvaise personne. Deux choses peuvent être vraies en même temps - l'amour pour quelqu'un, et l'épuisement ou même la colère face à la situation. La culpabilité est souvent plus lourde à porter que les émotions de fond elles-mêmes. Essayez de remarquer la culpabilité comme une pensée qui passe, pas comme un verdict sur votre valeur. Consultez Pause d'Autocompassion.

Faire le Deuil de Quelqu'un Qui Est Encore Là

Des changements de santé, de mémoire ou de personnalité (démence, maladie évolutive, lésion cérébrale) peuvent signifier faire le deuil de la personne qu'elle était avant alors qu'elle est encore physiquement présente. On appelle parfois cela un « deuil anticipé » - c'est réel, reconnu par les professionnels, et cela ne signifie pas que vous avez renoncé à cette personne. Cela peut coexister avec une vraie tendresse envers elle. Consultez Deuil et perte.

Quand la Charge N'est Pas Partagée

Souvent, un membre de la famille devient l'aidant par défaut tandis que les autres restent à distance, que ce soit par circonstances, par éloignement géographique, ou par évitement - et cela nourrit le ressentiment. Des conversations directes et précises fonctionnent généralement mieux que des discussions vagues - nommer des tâches exactes (comme gérer les rendez-vous du mardi, ou financer une aide à domicile deux jours par semaine) plutôt que simplement « tu devrais aider davantage ». Il est légitime de faire intervenir un tiers neutre (assistant(e) social(e), gestionnaire de soins gériatriques, médiateur(trice) familial(e)) si ces conversations continuent d'échouer.

Si Vous Prenez Soin d'un(e) Partenaire ou Conjoint(e)

Le passage d'une relation de couple à une relation de soin peut être déstabilisant - la relation passe de la réciprocité à un schéma à sens unique, et l'intimité change. Faire le deuil de ce basculement, en plus des changements de santé eux-mêmes, est normal, pas déloyal. Consultez Stress relationnel. Protégez de petits moments partagés qui ne tournent pas autour des soins quand c'est possible.

Quelques Choses Qui Peuvent Aider

• Acceptez l'aide sous des formes précises, pas des offres vagues. Donnez aux gens une tâche concrète (faire des courses, rester deux heures avec votre proche, l'accompagner à un rendez-vous).
• Renseignez-vous sur le répit avant d'être en crise. Un équivalent local d'une agence de soutien aux personnes âgées, des séjours de répit de courte durée, des accueils de jour, une aide à domicile - voir les ressources ci-dessous. Demandez tôt, pas seulement une fois à bout.
• Protégez de petits indispensables non négociables pour vous. Une courte marche, un appel avec un(e) ami(e), une heure de coucher fixe. Consultez Planificateur d'Activités.
• Trouvez d'autres aidants. Des groupes de soutien en présentiel ou en ligne où les gens comprennent sans qu'il soit nécessaire de tout expliquer.
• Suivez votre propre état, pas seulement celui de la personne aidée. Il est facile que votre sommeil, votre appétit ou votre humeur se dégradent sans que vous le remarquiez. Consultez Suivi de l'Humeur et Journal de Sommeil.
• Vous avez aussi le droit de faire le deuil des changements dans votre propre vie. Une carrière mise en pause, des amitiés perdues, des difficultés financières, des projets reportés - même en étant heureux(se) d'aider votre proche.

Quand C'est Plus Que du Burnout

La proche aidance prolongée est un facteur de risque bien établi de dépression et d'anxiété, pas seulement de fatigue. Perdre l'intérêt pour les choses, ressentir un désespoir ou un engourdissement persistants, s'appuyer fortement sur l'alcool ou d'autres substances, ou avoir des pensées selon lesquelles la vie ne vaut pas la peine d'être vécue sont des signaux pour demander une aide professionnelle plutôt que de continuer seul(e). Consultez Moral bas ou dépression, Anxiété ou stress, et Thérapie abordable. Beaucoup de thérapeutes ont une expérience spécifique du stress des aidants.

Où Trouver Plus d'Aide

• Family Caregiver Alliance - Association à but non lucratif américaine proposant des fiches d'information, des ressources État par État, et du soutien spécifiquement destiné aux aidants familiaux.
• Caregiver Action Network - Association à but non lucratif américaine offrant du soutien entre pairs et des ressources pratiques pour les aidants.
• Eldercare Locator - Service du gouvernement américain (1-800-677-1116) mettant les aidants en lien avec des solutions locales de répit, des services d'aide à domicile et du soutien pour les personnes âgées.
• NHS - Support and Benefits for Carers - Guide basé au Royaume-Uni sur l'évaluation des aidants, les pauses de répit et le soutien financier.