L'albinisme est une condition génétique qui réduit ou supprime la production de mélanine, entraînant peu ou pas de pigment dans la peau, les cheveux et les yeux, accompagnée de problèmes de vision et d'une vulnérabilité permanente aux dommages solaires et au cancer de la peau, nécessitant une photoprotection et un dépistage continus. Parce que l'albinisme se distingue visiblement de la population environnante, et s'accompagne dans certains contextes culturels de mythes néfastes, de stigmatisation ou de discrimination, les personnes atteintes d'albinisme peuvent faire face à une combinaison particulière d'exigences de santé physique et de stress psychosocial. La recherche montre que cela se traduit par un fardeau de santé mentale réel et mesurable, qui mérite davantage d'attention qu'il n'en reçoit habituellement dans les soins courants.
Une étude clinique nigériane a comparé 100 adultes atteints d'albinisme à 100 adultes atteints de lèpre, une autre condition visiblement stigmatisée, à l'aide d'une méthode validée en deux étapes: un questionnaire de dépistage général suivi d'un entretien diagnostique structuré. Parmi les adultes atteints d'albinisme, 51% répondaient aux critères diagnostiques de dépression, 27% au trouble anxieux généralisé et 7% à des problèmes d'alcool ou de drogue. Sur la mesure de dépistage générale plus large, légèrement moins de personnes atteintes d'albinisme ont été dépistées positives pour une détresse psychiatrique que les personnes atteintes de lèpre (41% contre 55%, une différence statistiquement significative). Mais le taux spécifique de dépression raconte une histoire plus complexe: il était presque identique, voire légèrement plus élevé, dans l'albinisme (51%) que dans la lèpre (49%). Autrement dit, un seul chiffre de dépistage à la une ne capture pas l'ensemble du tableau, et le fardeau dépressif de l'albinisme est considérable en soi, et non une simple préoccupation secondaire à côté d'une condition plus visiblement stigmatisée.
L'albinisme survient dans toutes les populations ethniques et géographiques, bien que sa prévalence varie, et la recherche sur son impact psychologique s'est souvent concentrée sur des contextes africains, en partie parce que la mélanine réduite combinée à une exposition solaire régionale intense accroît les enjeux liés au risque de cancer de la peau et à la photoprotection. Dans la recherche plus large sur les affections cutanées visibles comme l'albinisme, les patients plus âgés ont eu tendance à signaler davantage d'anxiété et de dépression que les patients plus jeunes, et les femmes ont eu tendance à signaler davantage d'anxiété (mais pas nécessairement davantage de dépression) que les hommes. Ces tendances ne sont pas spécifiques à l'albinisme seul et doivent donc être lues comme des tendances générales plutôt que comme des prédictions fermes pour une personne donnée, mais elles peuvent aider à expliquer pourquoi certaines personnes peuvent avoir besoin d'un soutien supplémentaire à certaines étapes de la vie plus qu'à d'autres.
L'albinisme et le vitiligo ont été étudiés côte à côte en tant qu'affections apparentées, car tous deux impliquent un rapport visiblement différent à la pigmentation de la peau et tous deux comportent une détresse psychologique documentée. Comparer les deux affections a aidé les chercheurs à comprendre que la détresse n'est pas simplement proportionnelle à l'apparence d'une affection: elle est façonnée par des complications telles que le risque de cancer de la peau, la stigmatisation sociale et l'accès à des informations de soutien, toutes pouvant être traitées même lorsque l'affection génétique sous-jacente ne le peut pas.
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