Le rétinoblastome est un cancer rare de la rétine qui apparaît presque toujours avant le cinquième anniversaire d'un enfant, et le traitement peut parfois signifier l'ablation de l'œil atteint ou vivre avec des changements visuels durables. Pour les parents, les premières années sont souvent dominées par la peur, les visites à l'hôpital et l'incertitude. Pour les survivants, l'histoire se déplace avec le temps vers des questions d'image de soi, d'identité et de la façon dont une différence visible façonne la croissance. Deux études récentes saisissent ces deux chapitres.
Une étude de 2025 portant sur 185 parents de 151 enfants atteints de rétinoblastome en Chine a utilisé des échelles cliniques standardisées pour mesurer l'anxiété, la dépression, la peur de la progression ou du retour du cancer, ainsi que le fonctionnement familial global. Une anxiété cliniquement pertinente a été constatée chez 34 % des parents et une dépression cliniquement pertinente chez 41 %, tandis que la peur que la maladie progresse ou revienne a atteint un niveau cliniquement significatif chez 68,1 % des parents, soit plus de deux sur trois. Plus de la moitié des familles, 54,9 %, ont montré des signes de dysfonctionnement familial sur une échelle validée. Les parents ayant subi davantage de cycles de chimiothérapie intraveineuse, ainsi que ceux dont l'enfant avait déjà connu une récidive tumorale, ont rapporté une dépression plus élevée. Un résultat allait à l'encontre des attentes : les parents vivant en ville ont rapporté une anxiété et une dépression plus élevées que les parents des zones rurales, malgré un accès généralement plus facile à des spécialistes.
Une étude distincte a comparé 101 adolescents et jeunes adultes ayant survécu à un rétinoblastome à 97 pairs étroitement appariés sans antécédents de cancer, à l'aide d'une mesure standardisée de la qualité de vie ainsi que d'échelles d'estime de soi et de soutien social. La qualité de vie globale liée à la santé était similaire entre les deux groupes, un résultat principal rassurant. Mais au sein de cette similarité globale, les survivants ont rapporté une fonction physique significativement plus faible, un soutien social perçu plus faible et une estime de soi plus faible que leurs pairs. L'estime de soi à elle seule expliquait 38 % de la variation des scores de santé mentale des survivants, tandis que l'acuité visuelle combinée à l'estime de soi expliquait 52 % de la variation de leurs scores de santé physique, même si la plupart des survivants de l'étude avaient une vision normale.
Les survivants du rétinoblastome peuvent porter des différences visibles jusqu'à l'adolescence et au début de l'âge adulte, comme un œil artificiel, une différence d'apparence de l'œil ou une vision réduite, ce qui peut façonner la manière dont ils se perçoivent et dont leurs pairs réagissent à eux. Le constat que l'estime de soi à elle seule expliquait plus d'un tiers de la variation de la santé mentale des survivants, même dans un groupe où la plupart avaient une vision normale, constitue un recadrage significatif : il suggère que la façon dont un jeune se perçoit peut compter autant pour son bien-être à long terme que les détails physiques de son diagnostic initial. Cela fait de l'image de soi une cible de soutien spécifique et actionnable, et non une simple réflexion après coup par rapport au rétablissement physique.
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