La dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) est la principale cause de perte irréversible de vision chez les adultes âgés dans une grande partie du monde, affectant progressivement la vision centrale nécessaire pour lire, reconnaître les visages et conduire. Comme la DMLA progresse généralement lentement et n'a pas de remède, vivre avec cette maladie signifie souvent s'adapter à un avenir qui semble incertain, tout en gérant un régime de traitement intensif et continu. Un nombre croissant d'études montre que cette combinaison, l'incertitude concernant la vision et le poids du traitement, a un impact réel et mesurable sur la santé mentale, la dépression et l'anxiété étant toutes deux nettement plus fréquentes chez les personnes atteintes de DMLA que dans la population générale.
Une méta-analyse et revue systématique de 2026 a examiné l'impact sur la santé mentale de la perte irréversible de vision, en regroupant des données issues d'études portant sur la DMLA, la rétinopathie diabétique et le glaucome. En se concentrant spécifiquement sur la DMLA, les chercheurs ont combiné les résultats de 8 études portant sur 913 patients et ont trouvé une prévalence combinée de la dépression de 27 % (intervalle de confiance à 95 % : 19 %-35 %), nettement plus élevée que les taux habituels dans la population générale des personnes âgées. L'anxiété était également élevée chez les personnes souffrant de perte irréversible de vision en général, avec une prévalence combinée de 22 % chez plus de 25 000 patients, bien que les données disponibles n'aient pas permis aux chercheurs d'isoler un chiffre d'anxiété spécifique à la DMLA comme ils ont pu le faire pour la dépression. Les auteurs de la revue ont noté que la nature progressive et imprévisible de la DMLA, combinée à ses effets sur l'autonomie et le fonctionnement quotidien, crée des défis psychologiques uniques, distincts des autres causes de perte de vision.
Pour les personnes atteintes de la forme la plus agressive de DMLA, dite “humide”, le traitement implique généralement des injections répétées de médicaments anti-VEGF directement dans l'œil, souvent tous les un à deux mois, parfois pendant des années. Une étude portant sur 300 patients recevant ce traitement, ainsi que 100 de leurs aidants familiaux, a révélé que 56 % des patients rapportaient une anxiété significative liée spécifiquement aux injections anti-VEGF elles-mêmes, le plus souvent provoquée par la peur de devenir aveugle et l'incertitude quant à l'efficacité réelle du traitement, plutôt que par la peur de l'inconfort physique de l'injection. À l'aide de questionnaires cliniques validés, la même étude a constaté que 17 % des patients présentaient des niveaux cliniques d'anxiété et 12 % des niveaux cliniques de dépression. Fait notable, la dépression était nettement plus fréquente chez les patients en début de parcours de traitement, ceux ayant reçu trois injections ou moins, comparativement aux patients en traitement depuis plus longtemps. Cela suggère que la période d'adaptation juste après un diagnostic de DMLA, lorsque le régime de traitement est nouveau et que sa trajectoire à long terme est encore inconnue, pourrait être une fenêtre particulièrement vulnérable pour la santé mentale.
L'impact psychologique de la DMLA ne s'arrête pas au patient. Comme la maladie touche généralement des adultes âgés, dont beaucoup dépendent d'un conjoint ou d'un enfant adulte pour le transport vers des rendez-vous fréquents et l'aide dans les tâches quotidiennes à mesure que la vision centrale décline, la même recherche a directement interrogé les aidants familiaux des patients. Leurs résultats ont révélé des niveaux significatifs de fardeau chez les aidants, soulignant que soutenir quelqu'un pendant des années d'injections oculaires continues et de perte progressive de la vision comporte son propre poids émotionnel, distinct de l'expérience du patient lui-même. Reconnaître cet effet d'entraînement est important : les aidants qui reçoivent eux-mêmes du soutien sont souvent mieux en mesure de maintenir le type d'aide pratique et constante qui fait une réelle différence dans la façon dont quelqu'un s'adapte à la vie avec la DMLA.
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