Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) — le terme qui regroupe la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse — sont des affections auto-immunes chroniques dans lesquelles le système immunitaire attaque le tube digestif, provoquant une inflammation persistante, des douleurs et des poussées imprévisibles. Une revue systématique et méta-analyse de référence publiée en 2021 dans «The Lancet Gastroenterology & Hepatology», regroupant des données de 77 études portant sur plus de 30 000 patients adultes, a révélé que 32,1 % des personnes atteintes de MICI présentent des symptômes d'anxiété et 25,2 % des symptômes de dépression — des chiffres que les chercheurs décrivent comme reflétant un fardeau psychologique réellement élevé, qui s'ajoute à la maladie physique.
Qu'est-ce qu'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin ?
La maladie inflammatoire chronique de l'intestin est un terme général regroupant deux affections auto-immunes apparentées : la maladie de Crohn, qui peut toucher n'importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l'anus, par segments irréguliers, et la colite ulcéreuse, qui provoque une inflammation continue limitée au côlon et au rectum. Les deux affections suivent généralement une évolution par poussées et rémissions, c'est-à-dire que les personnes alternent entre des poussées symptomatiques (diarrhée, douleurs abdominales, saignements rectaux et urgences) et des périodes de rémission où les symptômes s'atténuent largement. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour l'une ou l'autre affection, et beaucoup de personnes finissent par avoir besoin d'une intervention chirurgicale, de traitements biologiques ou, dans certains cas, d'une stomie pour gérer la maladie lorsqu'elle ne répond pas suffisamment aux autres traitements.
Difficultés courantes et signes du quotidien
- L'urgence et la peur des accidents. Des envies soudaines et imprévisibles d'atteindre des toilettes peuvent transformer des activités quotidiennes comme les trajets, les rendez-vous ou la participation à des événements en un véritable champ de mines, et beaucoup développent une réelle anxiété à l'idée d'être loin de toilettes.
- Une fatigue chronique que le repos ne résout pas. L'inflammation persistante, la malabsorption des nutriments et l'anémie fréquentes dans les MICI peuvent provoquer une fatigue profonde qui a peu de rapport avec la quantité de sommeil obtenue.
- Une anxiété anticipatoire avant les poussées. Comme les poussées peuvent survenir avec peu d'avertissement, beaucoup décrivent une crainte de fond persistante quant au moment où les symptômes s'aggraveront à nouveau, même pendant les périodes de rémission.
- Le retrait social et l'isolement. Annuler des projets, éviter les rassemblements centrés sur la nourriture ou cacher ses difficultés liées aux toilettes à ses amis et collègues peut discrètement éroder les relations et les réseaux de soutien avec le temps.
- Le deuil d'un corps changé ou d'une spontanéité perdue. Vivre avec une stomie, des cicatrices chirurgicales, ou simplement devoir planifier chaque sortie en fonction de l'accès à des toilettes peut engendrer un véritable sentiment de perte par rapport à la vie que l'on espérait avoir.
Pourquoi c'est important pour le bien-être
L'intestin et le cerveau communiquent en permanence dans les deux sens via l'axe intestin-cerveau, ce qui signifie que les mêmes processus inflammatoires à l'origine des MICI peuvent affecter directement l'humeur et la régulation du stress, tandis que la détresse psychologique peut, en retour, aggraver les symptômes intestinaux et même déclencher des poussées. Sans intervention, ce cercle vicieux peut discrètement réduire la qualité de vie et l'observance du traitement, même lorsque les analyses et les endoscopies montrent que la maladie est techniquement sous contrôle. C'est précisément pour cette raison que les auteurs de la méta-analyse de 2021 ont plaidé pour que le dépistage de l'anxiété et de la dépression fasse partie intégrante et systématique des soins des MICI, plutôt que d'être abordé seulement lorsque le patient est déjà en crise.
Approches d'adaptation et de traitement
Travailler en étroite collaboration avec un gastro-entérologue pour maintenir l'inflammation sous contrôle grâce à un traitement médicamenteux reste la base de la prise en charge des MICI, car l'activité de la maladie elle-même est l'un des plus forts prédicteurs des symptômes de santé mentale. Les MICI étant une maladie chronique qui s'accompagne souvent de douleurs chroniques importantes, beaucoup de personnes bénéficient de stratégies d'adaptation spécifiques à la douleur en complément de leur traitement médical. Il vaut aussi la peine de se pencher sur le syndrome de l'intestin irritable et la santé mentale si les symptômes se chevauchent ou en cas de double diagnostic, tout en gardant à l'esprit que les MICI et le syndrome de l'intestin irritable sont des affections distinctes nécessitant des approches médicales différentes. Et comme les symptômes des MICI sont souvent d'abord écartés comme «juste du stress» ou diagnostiqués à tort comme un syndrome de l'intestin irritable avant un bilan diagnostique approprié, apprendre à reconnaître et à répondre au gaslighting médical peut être une forme importante d'autodéfense.
Conseils au quotidien
- Repérez les toilettes avant de sortir. Savoir où se trouvent les toilettes sur un trajet ou sur un lieu à l'avance peut réduire sensiblement l'anxiété de fond liée à l'urgence, même si vous n'en avez finalement pas besoin.
- Tenez un journal des symptômes et de l'alimentation. Noter les poussées en parallèle de l'alimentation, du stress, du sommeil et des horaires de médicaments peut vous aider, vous et votre équipe soignante, à repérer des tendances à discuter, sans que cela signifie forcément qu'un aliment précis soit en cause.
- Préparez un plan de poussée à l'avance. Avoir un plan simple et écrit indiquant qui appeler, quels médicaments ajuster et quoi dire au travail ou à l'école pendant une poussée peut réduire la panique lorsque les symptômes s'aggravent soudainement.
- Pratiquez la réduction du stress comme partie du traitement, pas comme un supplément. Le stress et les symptômes intestinaux s'influençant mutuellement de façon directe, des activités comme le mouvement doux, les exercices de respiration ou la thérapie font partie intégrante de la gestion des MICI, et non de simples options accessoires.
- Trouvez une communauté qui comprend vraiment. Se connecter avec d'autres personnes vivant avec la maladie de Crohn ou une colite ulcéreuse, que ce soit via des groupes de soutien ou des communautés en ligne, peut atténuer l'isolement d'une affection souvent invisible et difficile à expliquer à ceux qui ne l'ont pas vécue.
Où trouver plus d'informations
Cette page est destinée à des fins d'information générale et de soutien, et ne remplace pas un avis médical, juridique ou de santé mentale professionnel.