Le COVID long (aussi appelé état post-COVID) et le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) sont des maladies réelles, d'origine biologique, touchant plusieurs systèmes de l'organisme — ce n'est pas « juste de la fatigue », ni un manque de forme physique, et cela ne se résout pas simplement en se forçant par la volonté ou par l'exercice. Le COVID long peut suivre une infection au COVID-19 de n'importe quelle gravité, y compris les formes légères, et peut affecter l'énergie, le système nerveux, le cœur, les poumons, et bien plus encore. L'EM/SFC est un diagnostic apparenté mais distinct, avec sa propre longue histoire — une histoire où les patients, en particulier les femmes, ont pendant des décennies été ignorés, à qui l'on a dit que leurs symptômes étaient « uniquement dans leur tête », ou qui ont été diagnostiqués à tort comme simplement dépressifs ou en mauvaise forme physique. Ces deux maladies partagent une caractéristique déterminante qui les distingue de la fatigue ordinaire : le malaise post-effort.
Quelques choses à essayer aujourd'hui
- Observez vos schémas avant de changer quoi que ce soit. Pendant quelques jours, notez vos activités et comment vous vous sentez 24 à 48 heures plus tard — notre outil Journal de Sommeil peut être adapté pour cela, car les troubles du sommeil accompagnent souvent la fatigue.
- Repérez un cycle « d'excès et d'effondrement » : faire beaucoup lors d'une bonne journée, puis s'effondrer pendant plusieurs jours ensuite. C'est ce schéma, plus que la bonne journée elle-même, que le « pacing » vise généralement à interrompre.
- Si le brouillard cérébral ou des inquiétudes qui s'emballent rendent le repos difficile, nos outils Ancrage et Respiration et Fiche de pensée peuvent vous aider à travailler sur la frustration et le doute de soi qui accompagnent souvent une maladie invisible — sans sous-entendre que la fatigue elle-même n'est « que de l'anxiété ».
Le Malaise Post-Effort (PEM) et pourquoi « pousser malgré tout » est contre-productif
Le malaise post-effort est le symptôme déterminant de l'EM/SFC et est très fréquent dans le COVID long : une aggravation retardée et disproportionnée des symptômes — fatigue, douleurs, brouillard cérébral, sensations pseudo-grippales — qui peut apparaître 12 à 72 heures après un effort physique, mental ou émotionnel, et durer plusieurs jours ou semaines. C'est l'inverse de ce qui se passe habituellement chez une personne en bonne santé, chez qui un peu d'exercice ou d'activité a tendance à renforcer l'endurance avec le temps. Pour une personne souffrant de PEM, le même conseil « forcez-vous un peu » ou « exercice progressif », qui aide en cas de fatigue ordinaire, peut déclencher une véritable rechute, parfois sévère et durable. C'est pourquoi le PEM est désormais reconnu comme un signal d'alarme biologique, et non comme un signe de manque de motivation ou de mauvaise condition physique.
Le « pacing » est la principale stratégie d'autogestion construite autour de cette réalité. Plutôt que de pousser jusqu'à sa limite puis de s'effondrer, le pacing consiste à apprendre à connaître son enveloppe d'énergie personnelle — la quantité d'activité que l'on peut faire un jour donné sans déclencher de PEM — et à rester à l'intérieur de cette limite, même les jours où l'on se sent bien. En pratique, cela signifie souvent découper les tâches en petites étapes, se reposer avant de se sentir épuisé plutôt qu'après, et considérer l'effort mental et émotionnel (un appel téléphonique stressant, une conversation émotionnellement difficile) comme une véritable « activité », au même titre que l'effort physique. Beaucoup trouvent également utile de s'asseoir ou de s'allonger pour certaines tâches lorsque cela est possible, et d'intégrer des périodes de repos de manière proactive plutôt que réactive.
Ces deux maladies peuvent aussi entraîner un brouillard cérébral (difficultés de concentration, à trouver ses mots, ou à traiter l'information) et, ce qui peut être déroutant, un sommeil qui ne semble jamais réparateur, quelle que soit sa durée ou sa qualité. Si vous êtes confronté à un nouveau diagnostic, ou à des symptômes que des médecins ont écartés comme « juste du stress » ou « juste un manque de forme », vous n'imaginez rien, et vous n'êtes pas seul — un nombre croissant de recherches et de recommandations cliniques traite désormais le COVID long et l'EM/SFC comme des maladies réelles, mesurables et physiologiques, méritant une véritable évaluation médicale et un accompagnement adapté.
Pour aller plus loin
- CDC - Long COVID - Aperçu des symptômes du COVID long, des facteurs de risque, et des recommandations pour les patients et les cliniciens.
- NHS - CFS/ME - Informations claires sur les symptômes, le diagnostic et les approches de prise en charge du syndrome de fatigue chronique / EM, y compris le pacing.
- Mayo Clinic - Chronic Fatigue Syndrome - Explication fondée sur des preuves des symptômes, des causes et des options de traitement.
- #MEAction - Organisation de plaidoyer et d'éducation menée par des patients pour l'EM/SFC et le COVID long, avec des ressources pratiques sur le pacing.
Ce sont des points de départ généraux, pas un diagnostic ni un plan de traitement complet.