Le corticosurrénalome, souvent appelé simplement cancer de la surrénale, est un cancer rare et agressif de la glande qui produit le cortisol et d'autres hormones dont le corps dépend. Étant donné sa rareté, il a longtemps été négligé par la recherche en santé mentale, laissant de nombreux patients sans mots pour décrire ce qu'ils vivent et sans confirmation que leur détresse est partagée par d'autres. Des recherches récentes commencent à combler cet écart, et ce qu'elles révèlent est préoccupant : pour un cancer aussi rare, le poids émotionnel qu'il impose n'a rien d'anodin.
La première étude à mesurer directement la détresse, la peur de la progression et la dépression chez les patients atteints d'un cancer de la surrénale a révélé que la plupart présentaient un niveau de détresse cliniquement élevé, et qu'une proportion tout aussi importante rapportait une peur significative que le cancer revienne ou progresse. Sur un outil validé de dépistage de la dépression, bien plus d'un tiers des patients obtenait un score correspondant à une dépression majeure. La fatigue et les troubles du sommeil se sont démarqués comme des compagnons particulièrement fréquents de ce fardeau émotionnel. Fait peut-être le plus révélateur, les chercheurs ont constaté que rien de cette détresse ne pouvait être prédit de façon fiable par l'avancement de la tumeur, le fait qu'elle produise activement des hormones ou le type de traitement suivi. Autrement dit, une personne qui semble cliniquement stable sur le papier peut porter autant de poids psychologique qu'une personne atteinte d'une maladie visiblement avancée, et les équipes soignantes ne peuvent pas simplement lire la détresse dans un dossier.
Une autre étude, développant le premier questionnaire de qualité de vie conçu spécifiquement pour les patients atteints d'un cancer de la surrénale, a confirmé ce que beaucoup de patients ressentaient déjà : cette maladie dépasse largement le cadre physique. Les chercheurs ont jugé important de mesurer non seulement les symptômes classiques du cancer, mais aussi les dimensions émotionnelle, spirituelle et existentielle, sociale, financière et sexuelle de la maladie, car patients et médecins les reconnaissaient comme centrales et non secondaires dans l'expérience vécue. La tension financière, en particulier, a montré un lien significatif avec la façon dont les patients évaluaient leur qualité de vie, soulignant que l'aspect pratique et économique d'un diagnostic de cancer rare n'est pas séparé de son versant émotionnel. Le simple fait que les chercheurs aient dû créer un nouvel outil pour saisir tout cela est en soi révélateur : les questionnaires standards sur le cancer n'ont pas été conçus en pensant à cette maladie spécifique, pilotée par les hormones.
Malgré l'ampleur et l'importance de cette détresse, la même recherche a révélé que la plupart des patients ne recevaient pas de soins psychologiques ou psychosomatiques dédiés, alors qu'une écrasante majorité indiquait en vouloir. Il ne s'agit pas d'une histoire de patients réticents à demander de l'aide. C'est l'histoire d'une maladie rare qui vient seulement de commencer à être étudiée avec assez de précision pour que ce besoin soit documenté et nommé. Les chercheurs eux-mêmes ont conclu que l'accompagnement psychosomatique devrait être proposé à chaque patient atteint d'un cancer de la surrénale, et non réservé à ceux qui semblent souffrir le plus visiblement, puisqu'il a été démontré que l'apparence extérieure ne prédit pas qui souffre intérieurement.
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