Achalasie et santé mentale

L'achalasie est un trouble chronique rare dans lequel le sphincter œsophagien inférieur ne parvient pas à se relâcher et l'œsophage perd sa capacité normale à pousser les aliments et les liquides vers l'estomac. Elle provoque des difficultés à avaler, une régurgitation d'aliments non digérés, des douleurs thoraciques et une perte de poids involontaire, qui peuvent rendre l'alimentation quotidienne – un acte de base que la plupart des gens tiennent pour acquis – imprévisible et éprouvante. Une étude transversale de 2023 portant sur 993 patients germanophones atteints d'achalasie s'est proposé de mesurer à quel point ce trouble pèse sur la santé mentale, et plus précisément si ce fardeau diffère entre les hommes et les femmes.

Ce que montre la recherche

Des chercheurs ont interrogé 993 patients atteints d'achalasie confirmée à l'aide d'outils de dépistage validés pour la dépression (PHQ-9) et l'anxiété (GAD-7), puis ont comparé les résultats à des normes publiées de la population générale allemande, appariées selon l'âge et le sexe. Sur l'ensemble de l'échantillon, 15,4% présentaient un dépistage positif de la dépression et 10,0% de l'anxiété. Mais la véritable histoire se trouvait dans la répartition par sexe : les femmes atteintes d'achalasie étaient jusqu'à 7,87 fois plus susceptibles de présenter un dépistage positif de la dépression que les femmes du même âge dans la population générale (3,04 fois entre 35 et 44 ans, 7,87 fois entre 45 et 54 ans, et 3,73 fois entre 55 et 64 ans, toutes statistiquement significatives), et 3,10 fois plus susceptibles de présenter un dépistage positif de l'anxiété. Fait frappant, les hommes atteints d'achalasie n'ont montré aucune différence significative par rapport au taux de la population masculine générale. Au sein même de l'échantillon d'achalasie, les femmes étaient 1,85 fois plus susceptibles que les hommes de présenter un dépistage positif de la dépression et 2,59 fois plus susceptibles pour l'anxiété.

Façons de faire face

• Sachez que ce fardeau est réel et bien documenté, et non le fruit de votre imagination. Cette recherche a révélé que les femmes atteintes d'achalasie présentent un dépistage positif de la dépression près de huit fois plus souvent que les femmes de la population générale – si avaler est devenu une source d'appréhension et que votre moral s'est détérioré, il y a un schéma mesurable derrière cela, pas un échec personnel.
• Reconnaissez que des symptômes plus graves s'accompagnent souvent d'un moral plus bas. La même recherche a révélé que les patients présentant des symptômes modérés à sévères (un score d'Eckardt supérieur à 3) présentaient un dépistage positif de la dépression à un taux plus de deux fois supérieur à celui des personnes ayant des symptômes plus légers (21,0% contre 8,0%) – rechercher un traitement efficace des symptômes, comme la dilatation pneumatique, la myotomie ou l'injection de toxine botulique, peut donc aussi soutenir votre santé mentale.
• Séparez le fardeau physique de l'alimentation du fardeau social qui l'entoure. Devoir manger lentement, mâcher abondamment, boire pendant les repas ou éviter certains aliments devant les autres peut rendre les repas partagés, les restaurants et les fêtes source d'isolement. Nommer ce fardeau à voix haute, même juste pour soi-même, peut réduire le sentiment d'échouer dans quelque chose qui devrait être simple.
• Parlez de votre moral lors des rendez-vous de suivi, pas seulement de la déglutition. Les suivis d'achalasie se concentrent souvent étroitement sur la sévérité de la dysphagie, le poids et les résultats de la manométrie. Mentionner l'anxiété ou la baisse de moral donne à votre équipe soignante l'occasion de vous orienter vers un soutien avant que cela ne devienne accablant.
• Cherchez des personnes qui comprennent un trouble que presque personne ne connaît. L'achalasie ne touche qu'environ 1 personne sur 100 000 chaque année, et son imprévisibilité quotidienne est difficile à expliquer à ceux qui ne l'ont pas vécue. Les communautés de patients spécifiques à la maladie peuvent atténuer l'isolement lié à la gestion d'une maladie rare.

Un fardeau réparti de façon inégale

Pourquoi l'achalasie pèse-t-elle tellement plus lourd sur les femmes ? Les auteurs de l'étude n'ont pas pu expliquer entièrement ce schéma, mais ils ont constaté que le risque accru chez les femmes persistait même après avoir tenu compte de la qualité de vie liée à la maladie et de la sévérité des symptômes dans les modèles de régression – ces deux facteurs prédisant indépendamment la dépression et l'anxiété, en plus du sexe. Cela a conduit les chercheurs à conclure que « les femmes semblent particulièrement touchées par le fardeau psychologique de l'achalasie, ce qui indique des expériences de la maladie propres au sexe ou liées au genre ». Les hommes, en revanche, ont montré des taux de dépistage statistiquement indiscernables de ceux de la population masculine générale – ce qui suggère que l'achalasie n'entraîne pas automatiquement le même poids psychologique pour toutes les personnes qui en souffrent, mais que pour les femmes, les données indiquent un fardeau disproportionné et significatif.

Vous n'êtes pas seul ou seule

Comme cette recherche suggère que l'achalasie comporte un risque sensiblement accru de dépression et d'anxiété, en particulier pour les femmes, notre guide sur Se sentir anxieux ou stressé et notre page sur Se sentir déprimé ou abattu peuvent constituer un point de départ. Et comme vivre avec l'achalasie signifie composer avec une affection chronique et imprévisible, notre page sur Vivre avec une maladie chronique ou une douleur chronique et notre guide sur la Gastroparésie et santé mentale – un autre trouble qui perturbe la capacité normale du corps à faire transiter les aliments – peuvent offrir un soutien supplémentaire.

Conseils pour soutenir une personne atteinte d'achalasie

• Ne supposez pas qu'il s'agit simplement de difficulté à avaler de grosses bouchées. L'achalasie est un trouble de la motilité diagnostiqué dans lequel l'œsophage lui-même cesse de fonctionner normalement – elle peut provoquer la régurgitation d'aliments consommés des heures plus tôt, des douleurs thoraciques sévères et une véritable malnutrition en l'absence de traitement.
• Comprenez que manger devant les autres peut être réellement stressant. Devoir manger lentement, boire à chaque bouchée ou éviter certaines textures n'est pas de la difficulté à table – cela peut être la seule façon pour la personne d'avaler les aliments en toute sécurité.
• Demandez comment la personne fait face émotionnellement, surtout si c'est une femme. Cette recherche a révélé que les femmes atteintes d'achalasie présentent un risque nettement plus élevé de dépression et d'anxiété que les hommes atteints de la même affection – s'enquérir du moral compte autant que s'enquérir des symptômes.
• Prenez au sérieux la perte de poids et la régurgitation. Ce ne sont pas des désagréments mineurs ; une perte de poids non planifiée et une régurgitation d'aliments peuvent signaler une aggravation du trouble et nécessiter une attention médicale.
• Offrez de la flexibilité, pas de la pression, autour des plans centrés sur la nourriture. Permettre à quelqu'un de manger à son propre rythme, de sauter un plat ou de quitter la table sans explication peut soulager une pression bien réelle qu'il ou elle pourrait ressentir de devoir simplement tenir bon.

Où trouver plus d'informations

• PLoS ONE – «Psychological burden of achalasia: Patients' screening rates of depression and anxiety and sex differences»