La greffe de visage figure parmi les interventions les plus complexes de la médecine moderne, proposée à un petit nombre de personnes vivant avec une défiguration faciale grave causée par des brûlures, un traumatisme, un cancer ou une affection congénitale. Comme très peu de ces opérations ont été réalisées à ce jour, les chercheurs n'ont commencé que récemment à suivre de près de petits groupes de bénéficiaires dans la durée, afin de comprendre le parcours émotionnel que représente la reconstruction non seulement d'un visage, mais aussi d'un sentiment d'identité. Ce qu'ils ont découvert est plus nuancé qu'un simple récit avant-après.
Les personnes qui envisagent une greffe de visage ont souvent passé des années à faire face aux conséquences pratiques et sociales d'une défiguration grave, allant des difficultés à manger et à respirer jusqu'aux expériences douloureuses d'être dévisagées ou évitées en public. La décision de recourir à une transplantation ne concerne rarement que l'apparence ; elle est liée à l'espoir de retrouver des liens sociaux ordinaires, une forme d'intimité et un visage qui redevient le sien. Les chercheurs ayant suivi de près les bénéficiaires ont constaté que le travail émotionnel d'adaptation à un visage greffé ne s'arrête pas lorsque l'opération réussit sur le plan physique. Le parcours psychologique se déroule au contraire en phases distinctes, chacune avec ses propres exigences, et les stratégies d'adaptation les plus utiles peuvent évoluer de façons que les bénéficiaires et leurs proches n'anticipent pas toujours.
Le tableau le plus clair à ce jour provient d'un petit groupe de bénéficiaires suivis de près par la même équipe clinique pendant plusieurs années. Les chercheurs ont d'abord remarqué que les stratégies d'adaptation associées à une meilleure santé mentale avant l'opération n'étaient pas les mêmes que celles associées à une meilleure santé mentale après — le schéma s'est en réalité inversé, les stratégies qui semblaient peu utiles avant l'opération apparaissant protectrices après. Un suivi ultérieur portant sur un groupe plus large de bénéficiaires du même programme, observé sur une période bien plus longue, a apporté des nuances supplémentaires : les bénéficiaires plus âgés ont eu tendance à rapporter une santé mentale nettement meilleure et à tirer davantage parti du soutien d'autrui. Dans le même temps, ce regard à plus long terme a révélé un constat plus préoccupant — les améliorations de qualité de vie que beaucoup de bénéficiaires ont connues peu après l'opération ont eu tendance à s'atténuer avec le temps, et une hausse progressive des sentiments dépressifs est apparue chez certains bénéficiaires des années plus tard, même si ces évolutions n'ont pas atteint de signification statistique dans un groupe aussi restreint. Les chercheurs ont été clairs sur ce que cela signifie : le soutien psychologique ne devrait pas diminuer une fois que la guérison physique paraît achevée. Il doit rester disponible tout au long du parcours de rétablissement, qui s'étend souvent sur plusieurs années.
L'entourage suppose parfois qu'une fois les pansements retirés et la greffe déclarée réussie sur le plan chirurgical, le travail émotionnel le plus difficile est terminé. La recherche à long terme suggère que c'est parfois l'inverse pour certains bénéficiaires, l'adaptation émotionnelle se déployant progressivement sur des années plutôt que sur des mois. Il est utile de continuer à prendre des nouvelles sur le plan émotionnel longtemps après la période initiale de rétablissement, plutôt que de supposer que tout va bien parce que l'opération s'est bien passée. Il est également utile de respecter le fait que la façon de faire face d'un proche peut différer de ce qui était attendu — une personne qui souhaitait parler de chaque émotion avant l'opération peut avoir besoin d'espace et de calme ensuite, et ce changement n'est pas un recul. Encourager avec douceur le maintien du lien avec les services de soutien psychologique de l'équipe de transplantation, même des années plus tard, peut faire une réelle différence.
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