La myélofibrose est un cancer du sang rare et chronique dans lequel du tissu cicatriciel s'accumule dans la moelle osseuse, limitant la production normale de cellules sanguines. Elle se développe souvent progressivement, parfois comme évolution d'un diagnostic antérieur de polyglobulie de Vaquez ou de thrombocytémie essentielle. Vivre avec une myélofibrose signifie composer avec une fatigue imprévisible, des douleurs et une évolution à long terme incertaine, ce qui peut avoir un impact discret mais significatif sur le bien-être émotionnel.
Une enquête multicentrique menée auprès de patients atteints de myélofibrose et de leurs médecins en Inde, publiée dans BMC Cancer, a interrogé en parallèle 154 patients et 50 médecins traitants sur la charge symptomatique et la qualité de vie. Presque tous les patients, soit 98 %, ont déclaré que la myélofibrose avait réduit leur qualité de vie ou leur productivité au travail, et 76 % ont dit que la maladie entravait leurs activités quotidiennes. Mais le constat le plus frappant est apparu en comparant ce que les patients rapportaient directement à ce que leurs médecins pensaient qu'ils vivaient. Les médecins estimaient que 63 % de leurs patients souffraient de dépression ; les patients eux-mêmes ne l'ont rapportée qu'à hauteur de 4 %. Des écarts similaires sont apparus pour les troubles du sommeil (8 % des patients contre une estimation de 70 % par les médecins) et l'inactivité générale (4 % contre 66 %). Cela ne prouve pas que les médecins ont tort, ni que les patients vont bien. Cela reflète plus probablement une sous-déclaration, une stigmatisation, ou simplement l'absence de la bonne conversation. Les personnes vivant avec une myélofibrose peuvent ne pas nommer ce qu'elles ressentent comme de la dépression, peuvent la minimiser par stoïcisme ou par crainte d'être perçues comme un fardeau, ou tout simplement n'avoir jamais été interrogées directement.
L'essai de phase 3 MOMENTUM, publié dans HemaSphere, a étudié des patients atteints de myélofibrose symptomatique et anémique traités par momélotinib contre danazol, en suivant les résultats à l'aide du Myelofibrosis Symptom Assessment Form, ainsi que de mesures plus larges de qualité de vie et de résultats rapportés par les patients. Les patients recevant le momélotinib ont montré une amélioration nettement plus importante et plus rapide dans presque tous les domaines de symptômes, y compris la fatigue et le fonctionnement physique, les bénéfices apparaissant dès le premier mois de traitement et continuant à s'accentuer avec le temps. L'importance pour la santé mentale tient moins à un médicament particulier qu'à ce que démontre l'essai : la charge symptomatique dans la myélofibrose n'est pas figée. Lorsque les symptômes physiques comme la fatigue, la douleur et la réduction du fonctionnement sont activement traités et suivis, le sentiment général de bien-être des patients s'améliore en parallèle. La qualité de vie dans la myélofibrose ne devrait pas être traitée comme une préoccupation secondaire à aborder seulement une fois la maladie elle-même sous contrôle ; les deux évoluent ensemble.
Étant donné que les médecins de l'enquête en Inde ont si fortement surestimé certains symptômes que leurs patients ne rapportaient pas, il vaut la peine de considérer que la dynamique habituelle, selon laquelle les patients doivent plaider leur cause pour être crus, peut parfois s'inverser dans la myélofibrose : les médecins soupçonnent peut-être déjà plus de détresse que ce que vous décrivez, et attendent simplement une occasion de le demander. Si un médecin vous demande comment vous gérez les choses sur le plan émotionnel, ce n'est presque jamais une question de routine ou anodine. La prendre au sérieux, et répondre honnêtement même quand la réponse honnête est compliquée ou difficile à résumer, peut faire évoluer le type de soutien qui vous est proposé, d'une prise en charge purement physique vers quelque chose qui aborde aussi ce qui se passe en profondeur.
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