Die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (PKD) ist die häufigste erblich bedingte Nierenerkrankung und betrifft etwa 1 von 1.000 Menschen. Sie wird in Familien weitergegeben, wobei jedes Kind eines betroffenen Elternteils eine Wahrscheinlichkeit von 50 % hat, sie zu erben. Dabei vermehren sich flüssigkeitsgefüllte Zysten in den Nieren allmählich, bis sie die Nierenfunktion beeinträchtigen, was häufig im mittleren Erwachsenenalter zu Nierenversagen führt. Eine 2016 in Nephrology Dialysis Transplantation veröffentlichte Studie an britischen PKD-Patienten ergab, dass 22 % anhand eines Standard-Screening-Fragebogens klinisch bedeutsame Depressionen aufwiesen. Noch auffälliger: 62 % gaben an, sich schuldig zu fühlen, die Erkrankung an ihre Kinder weitergegeben zu haben — eine eigene Form der Belastung, die die meisten chronischen Erkrankungen nicht mit sich bringen, weil sie an die Genetik selbst geknüpft ist.
Da PKD in Familien vererbt wird, haben die meisten Betroffenen bereits miterlebt, wie ein Elternteil oder Großelternteil die Erkrankung durchlebt hat — manchmal einschließlich Dialyse oder Nierentransplantation — lange bevor sie selbst Symptome hatten. Das bedeutet, dass die Angst oft doppelt auftritt: einmal für sich selbst und einmal für etwaige eigene Kinder. Die Studie von 2016 fand, dass Schuldgefühle wegen der Weitergabe der Erkrankung in der gesamten Patientengruppe verbreitet waren, und Forschung zu Patientenerfahrungen zeigt, dass diese Schuld sich tendenziell verstärkt, wenn eine Schwangerschaft vor der eigenen Diagnose der Eltern eintrat oder wenn die Mutation ohne jede familiäre Vorgeschichte plötzlich auftrat. Dieselbe Studie identifizierte weibliches Geschlecht, eine geringere Nierenfunktion, größere Nieren und den Verlust eines Verwandten ersten Grades an PKD als Faktoren, die mit einem höheren psychischen Risiko verbunden sind — ein Hinweis darauf, dass sowohl der körperliche Verlauf der Erkrankung als auch die Familiengeschichte die emotionale Belastung prägen.
Eine der überraschenderen Erkenntnisse der PKD-Forschung betrifft Menschen, die noch keine Symptome haben. Eine Studie, die Erwachsene im Frühstadium mit voll funktionsfähigen Nieren mit gesunden Erwachsenen gleichen Alters verglich, ergab, dass die PKD-Gruppe bei Maßen der emotionalen Unterdrückung — dem aktiven Verdrängen von Angst- und Traurigkeitsgefühlen statt deren Verarbeitung — deutlich höhere Werte erzielte und eine geringere allgemeine Lebenszufriedenheit angab, obwohl ihre Nieren normal arbeiteten. Dieser Abstand wurde mit zunehmendem Alter größer. Mit anderen Worten: Die psychische Belastung durch PKD wartet nicht darauf, dass die Nierenfunktion nachlässt; sie kann in dem Moment beginnen, in dem jemand erfährt, was die Diagnose für seine Zukunft bedeutet — angetrieben davon, die Erkrankung bei einem Elternteil oder Verwandten miterlebt zu haben, und von der Ungewissheit, wann und wie schnell sie bei einem selbst fortschreiten wird.
Die routinemäßige PKD-Versorgung konzentriert sich tendenziell auf die Überwachung von Nierenfunktion, Blutdruck und Zystenwachstum und lässt wenig Raum für die zwei Dinge, die Patienten im Alltag als am belastendsten beschreiben: anhaltende Flanken- und Bauchschmerzen durch wachsende Zysten sowie die stillere Last genetischer Schuldgefühle und Sorgen um die Familienplanung. Eine Studie, die bei 60,5 % der PKD-Patienten Depressionen feststellte, bemerkte zudem, dass keiner der Betroffenen eine antidepressive Behandlung oder Therapie dafür erhielt. Da PKD bei den meisten ärztlichen Terminen zuerst als Nierenerkrankung und erst zweitrangig als erbliche Erkrankung behandelt wird, bleiben die psychischen Besonderheiten, die speziell mit einer erblichen Erkrankung einhergehen — Schuld, Angst um die eigenen Kinder und Trauer um bereits an der Erkrankung verlorene Familienmitglieder — oft unbenannt und unbehandelt.
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