Бесплатный гид без входа и отслеживания, который помогает Вам найти реальную помощь — создан ИИ и направляет Вас к реальным человеческим ресурсам.
Аутосомно-доминантный поликистоз почек (PKD) — самое распространённое наследственное заболевание почек, которым страдает примерно 1 из 1000 человек. Оно передаётся внутри семей: у каждого ребёнка больного родителя вероятность унаследовать болезнь составляет 50%, и оно вызывает постепенное увеличение заполненных жидкостью кист в почках, которые со временем нарушают их функцию, нередко приводя к почечной недостаточности в среднем возрасте. Исследование британских пациентов с PKD, проведённое в 2016 году и опубликованное в журнале Nephrology Dialysis Transplantation, показало, что у 22% из них по результатам стандартного скринингового опросника выявлена клинически значимая депрессия. Ещё более поразительно то, что 62% признались, что чувствуют вину за передачу болезни своим детям—это особая форма переживаний, которой нет у большинства хронических заболеваний, потому что она связана с самой наследственностью.
Поскольку PKD передаётся по наследству, большинство людей, которым ставят этот диагноз, уже наблюдали, как один из родителей или бабушка с дедушкой проходили через эту болезнь, иногда включая диализ или пересадку почки, задолго до появления собственных симптомов. Это значит, что страх приходит зачастую дважды: один раз за себя, и ещё раз за детей, которые уже есть или могут появиться. Исследование 2016 года показало, что чувство вины за передачу болезни было распространено среди пациентов, а работы, посвящённые опыту пациентов, отмечают, что эта вина усиливается, когда беременность наступила ещё до постановки диагноза самому родителю, или когда мутация возникла спонтанно, без какой-либо семейной истории, которая могла бы предупредить заранее. То же исследование выявило, что принадлежность к женскому полу, более низкая функция почек, более крупные почки и потеря родственника первой степени из-за PKD связаны с более высоким психологическим риском, что говорит о том, что и физическое течение болезни, и семейная история формируют эмоциональное бремя.
Одно из самых неожиданных открытий в исследованиях PKD касается людей, у которых ещё нет никаких симптомов. Исследование, сравнившее взрослых на ранней стадии болезни с полностью функционирующими почками со здоровыми взрослыми того же возраста, показало, что группа с PKD набрала заметно более высокие баллы по показателям подавления эмоций—то есть активного вытеснения тревоги и грусти вместо их проживания—и сообщала о более низкой общей удовлетворённости жизнью, хотя их почки работали нормально. Этот разрыв увеличивался с возрастом. Другими словами, психологическая цена PKD не ждёт снижения функции почек; она может начаться в тот момент, когда человек осознаёт, что диагноз значит для его будущего, подпитываясь тем, что он наблюдал, как болезнь разворачивалась у родителя или родственника, и неопределённостью в том, когда и с какой скоростью она будет прогрессировать у него самого.
Рутинное наблюдение при PKD, как правило, сосредоточено на контроле функции почек, артериального давления и роста кист, оставляя мало места для двух вещей, которые пациенты называют самыми тяжёлыми в повседневной жизни: неотступной боли в боку и животе из-за увеличивающихся кист и более тихого бремени генетической вины и тревоги по поводу планирования семьи. В одном исследовании, обнаружившем депрессию у 60,5% пациентов с PKD, также отмечалось, что ни один из них не получал лечения антидепрессантами или психотерапии по этому поводу. Поскольку на большинстве приёмов PKD рассматривают прежде всего как болезнь почек, а уже затем как наследственное заболевание, специфические психологические переживания, свойственные именно наследственной болезни—вина, страх за детей и горе по родственникам, уже потерянным из-за этой болезни—часто остаются без названия и без внимания.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.