Первичные митохондриальные болезни — это группа редких генетических нарушений, которые ослабляют способность митохондрий, «энергетических станций» наших клеток, эффективно производить энергию, часто затрагивая одновременно несколько систем организма, включая мышцы, мозг, сердце и глаза. Поскольку эти состояния редки и сложны, их психологическое воздействие часто остаётся в тени физических симптомов — но многоцентровое исследование 2019 года, опубликованное в журнале Neuromuscular Disorders, напрямую осветило эту часто упускаемую сторону опыта пациентов.
Что Показывают Исследования
Исследователи проспективно наблюдали 48 взрослых с генетически подтверждённой первичной митохондриальной болезнью в течение 2017-2018 годов, используя валидированные опросники. От 71% до 100% участников (от 34 до 48 из 48, в зависимости от используемой методики) сообщили об усталости, причём её тяжесть коррелировала с общей тяжестью заболевания. Умеренная или тяжёлая депрессия наблюдалась у 20,8% (10 из 48), тревожность — у 58,3% (28 из 48), а проблемы со сном — у 33,3% (16 из 48). Важно, что все три состояния — депрессия, тревожность и проблемы со сном — были ещё более распространены среди пациентов с наиболее выраженной усталостью, что говорит о взаимосвязанности этих симптомов, а не об их изолированности. Исследователи отметили, что эти показатели были схожи с наблюдаемыми при рассеянном склерозе, хотя и выше, чем при некоторых других хронических заболеваниях.
Способы Справляться
- Ожидайте тревожность чаще, чем депрессию. Это исследование обнаружило, что тревожность (58,3%) встречалась примерно в три раза чаще, чем умеренная или тяжёлая депрессия (20,8%) среди взрослых с первичной митохондриальной болезнью — так что если вы чувствуете больше тревоги, чем печали, это задокументированная закономерность, а не что-то необычное.
- Обратите внимание на усталость как на возможный ранний сигнал. Поскольку тяжёлая усталость была связана с более высокими показателями тревожности, депрессии и проблем со сном в этом исследовании, может быть полезно сообщать своей медицинской команде об усилении усталости, а не просто молча терпеть её.
- Спросите конкретно о своём сне. Треть участников этого исследования сообщили о проблемах со сном — лечение нарушений сна может помочь облегчить как усталость, так и подавленное настроение одновременно.
- Постройте скоординированную многопрофильную команду по уходу. Поскольку митохондриальные болезни затрагивают несколько систем организма, включение специалиста по психическому здоровью наряду с неврологами, кардиологами и другими может гарантировать, что психологические симптомы не будут упущены из виду.
- Обратитесь к сообществу, специализирующемуся на редких митохондриальных болезнях. Поскольку эти состояния редки и генетически разнообразны, общение с другими людьми, разделяющими ваш конкретный генетический диагноз, может дать практическую и эмоциональную поддержку, которую общие ресурсы по хроническим заболеваниям не всегда полностью покрывают.
Незамеченное Бремя
Усталость часто является наиболее заметным симптомом митохондриальной болезни, но это исследование говорит о том, что она может быть лишь верхушкой более глубокой закономерности взаимосвязанной тревожности, депрессии и проблем со сном. Важно отметить, что это одно многоцентровое исследование с участием всего 48 человек, а не объединённый метаанализ нескольких исследований — поэтому эти точные проценты могут измениться по мере проведения дальнейших исследований. Тем не менее, обнаруженная исследователями закономерность — что тяжесть усталости коррелирует с более высокими показателями сопутствующих психологических состояний — является значимым сигналом того, что это не отдельные проблемы, а, возможно, биологически или переживательно взаимосвязанные явления.
Вы Не Одиноки
Поскольку тревожность была наиболее распространённым психологическим состоянием в этом исследовании, наша страница о Тревоге и Стрессе предлагает техники заземления, которые могут помочь. Поскольку депрессия также была задокументирована почти у пятой части участников, наше руководство о Плохом Настроении и Депрессии может стать отправной точкой. А поскольку жизнь с митохондриальной болезнью означает жизнь со сложным хроническим заболеванием, наша страница о Жизни с Хроническим Заболеванием или Болью может предложить дополнительную поддержку для этого постоянного бремени.
Советы по Поддержке Близкого Человека
- Относитесь к усталости серьёзно как к реальному симптому болезни. Это исследование обнаружило, что до 100% пациентов испытывают усталость, связанную с тяжестью их заболевания — это не лень, а прямое следствие нарушенного производства энергии на клеточном уровне.
- Ожидайте больше тревожности, чем депрессии. Поскольку тревожность встречалась примерно в три раза чаще депрессии в этом исследовании, спрашивайте о тревоге и навязчивых мыслях, а не только о грусти или подавленном настроении.
- Замечайте связь между днями сильной усталости и днями плохого настроения. Это исследование обнаружило, что тревожность, депрессия и проблемы со сном были более распространены среди тех, кто испытывал более сильную усталость — проявляйте дополнительное терпение в трудные дни.
- Изучите особенности конкретного генетического диагноза. Митохондриальные болезни включают множество подтипов с очень разными проявлениями — избегайте общих предположений о «хроническом заболевании» и спросите о конкретном диагнозе близкого вам человека.
- Мягко поощряйте поддержку сна без давления. Поскольку треть пациентов в этом исследовании сообщили о проблемах со сном, мягкое поощрение более здоровых привычек сна — без настойчивости или критики — может помочь облегчить как усталость, так и настроение.
Где узнать больше
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.